确诊弥漫性大B，三期，6.10第二次住院。

向上之光

5月份下载了淋巴瘤之家，那时在等待病理的期间，发了帖子，受到很多人的关心。后面确诊了，病理说是弥漫性大B40%滤泡，%60弥漫性大B,医生说按大B治疗。听到这消息很沮丧，也不知道啥时有的滤泡，这种比例听说更难治疗了。一直没来发布结果，也比较少打开淋巴瘤之家。1.是怕看到有关不好弥漫性大B的消息，2.是选择性逃避吧。恐惧来源于无知，觉得病人应该多了解自己病情，研究怎么诊治，但也心累，不过，心中也很多问题想知道。说说一疗的事儿吧:
5.17被收治了，这也不知道算得上真正治疗不，因为乙肝，病毒量比较大，有些药没用上，比如美罗华。医生开了多柔比星（立幸牌子），说毒性比较小，对心脏比较好，就是贵，两瓶药店买，自费9600，（之前好像刷到这个跟进医保便宜的那个效果一样，但医生开了，我们也不懂，遵循医生的建议）打完那红药水后，隔天早上有点想吐又吐不出来的难受，后面还发烧了，哎！真不争气。后面就是味觉变了，吃什么都没味道，水也不想喝。吃橙子，两边扁桃体刺激得很。5.23出院后一个礼拜抽血，白细胞降到2.7多，医生说出院前已经给我打过了，现在降到2.7多要连打3天升白针，前两针升白针没啥反应，5.30第三针升白针打后，半夜腰酸背痛躺不住，自行服用双氯芬酸钠缓释片，跟布洛芬差不多的东西吧。20分钟就开始缓解不疼了，简直救命，也不知这样科不科学。
     后面在等二次治疗时，二代基因检测也出来了，没看懂，好多基因突变。这就是我患病的原因了吧，但也不知为什么突变。上个图片吧

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向上之光

另外6.1号开始掉发，死撑到6.7号儿子生日，才去剃掉。也线下买了个假发，不过不满意，发量太多，太蓬松，导致大头的样子。。。哎。心疼还贵。找个心仪假发太难了。大家有假发推荐的再告诉我。

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lemoned

加油，我孩子也才初中。大家都不容易。
有这个平台已经很好了。感谢之家平台

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s贝贝

加油 一切都会好起来的

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杉菜

那你是哪天开始输液的呢？我们和你同一天进医院一疗
也是大b

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咖啡牛奶

不知道怎么安慰你，患病确实难，尤其是年轻人，刚刚成家的，唉，加油

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向上之光

咖啡牛奶 发表于 2022-06-11 20:30
不知道怎么安慰你，患病确实难，尤其是年轻人，刚刚成家的，唉，加油

刚工作五年，结婚生娃了，读中班。最放心不下就是他。

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向上之光

lemoned 发表于 2022-06-11 16:52
加油，我孩子也才初中。大家都不容易。
有这个平台已经很好了。感谢之家平台

是，我没有告诉脾气朋友，闺蜜也没说。只能来这平台宽慰，舒展下心情。

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柏蕊

祝愿早日康复

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橙色雨丝

1）尽最大可能控制住乙肝病毒载量，然后上美罗华，否则治疗效果受很大影响；2）CHOP是中等强度方案，又没有用美罗华，年轻患者根本不需要长效生白，短效生白也可以等中性粒低于1后再考虑使用。

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向上之光

杉菜 发表于 2022-06-11 17:16
那你是哪天开始输液的呢？我们和你同一天进医院一疗
也是大b

5.17开始预治疗

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向上之光

橙色雨丝 发表于 2022-06-12 08:06
1）尽最大可能控制住乙肝病毒载量，然后上美罗华，否则治疗效果受很大影响；2）CHOP是中等强度方案，又没有用美罗华，年轻患者根本不需要长效生白，短效生白也可以等中性粒低于1后再考虑使用。

谢谢您的回复，升白针打了就打了，希望后面都不用打了。这次进来病毒数是1.35*10的四次方，医生说降了，昨天打了美罗华了没什么大反应。那红药水比较可怕。

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书云

祝愿早日康复呀，请问下二代基因测序你们是好久做的呢

向上之光

书云 发表于 2022-06-20 10:58
祝愿早日康复呀，请问下二代基因测序你们是好久做的呢

你好，才看到。就是确诊后，也做了

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