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【医患一起说】患者主动要求做CAR-T治疗

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发表于 2022-6-8 14:45:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
栏目介绍

商品化CAR-T上市后,患者对于选择CAR-T治疗的自主性更强,话语权更大。近期,小编约采了一位复发后主动要求用商业化CAR-T治疗的滤泡转大B的病友以及为他实施CAR-T治疗的主任医师。

“医患一起说”这档新栏目中,我们将从患者和医生两方的视角,呈现“患者主动要求做CAR-T”这件事的始末以及双方的思考。

                        
患者治疗经历
                        
男,53岁,2016年6月确诊滤泡转大B,通过R-CHOP方案6次+R-GDP方案4次+自体移植,历时1年获得缓解;
2020年7月确诊复发,持续观察至2021年10月又出现新增病灶决定治疗,2021年12月行复星凯特的商品化CAR-T,获得完全缓解,至今。
既往病史:2021年4月5月因心梗放置心脏支架。

问题1:为什么复发后不尝试其他方案及新的靶向药物而直接选择做商业化CAR-T?

患者说:
我和家人之前看到过120万一针的神药,也就是CAR-T的新闻。后来当我的病复发进展到需要治疗的时候,我和家人首先就想到了CAR-T,详细一查后,我老婆说这个药好像就是为你研发的一样。所以我们就商量要做CAR-T。见到医生后我直接表达了我的愿望,医生当时跟我说,CAR-T治疗可以往后推,等尝试其他治疗方案无效后再做也可以。但我听说要尝试的治疗还要像五年前一样,往返医院缠绵病榻2年多的时间,而且还要掉头发,我就直接拒绝了。我就想来个痛快的,不成功则成仁。

医生说:
首先,患者是在明确知晓有其他治疗方案的前提下,执意要直接进行CAR-T治疗的。不同于入组临床试验,在商业化CAR-T的使用过程中,患者的话语权和决定权更大。患者找到我时,和我讲他前期治疗经历了很多磨难,尽了最大的努力还是复发了,所以积极想要做CAR-T治疗。我也对患者既往治疗做了评估,前边他做化疗的效果确实不理想,即便做了自体移植仍然出现了全面复发,所以再做联合新药的化疗方案对他的治疗效果也可能不太理想。而且CAR-T既往数据可以看到,早期的复发难治患者做CAR-T取得CR的比例要明显高于多线治疗后的晚期患者,所以客观评价,我觉得这个患者的选择比较明智。

问题2:CAR-T治疗过程中的患者反应

患者说:
我回输CAR-T后没有太大的反应,只是有些发烧、没食欲,两三天就过去了。我大概半个月就出院了,相比之前做自体移植25天才出院,我感觉好了很多。其实我整体治疗反应都不太大,食欲一直不错,而且没吐过,我最在意的化疗副作用就是掉头发,这次做CAR-T头发没掉,让我很开心。

医生说:
这位患者也出现了CRS,但是出现的时间比通常情况大概晚了两三天,而且程度是1级。我记得我去查房时,他总问我给他输的CAR-T是不是假的,怎么都没反应。考虑到他CRS不太严重而且结合我们全程的监控及伴随诊断,并没有给他用激素,而是对症使用了解热镇痛的方法。鉴于他有过心梗病史并做了心脏支架,所以我们定期对他的血栓指标进行评判,根据血小板计数去及时调整抗凝药的方案。在我印象中,这位患者的血小板是有下降的,但下降不是很厉害。应该说,这位患者的CAR-T输注过程还是很顺利,耐受性很好的。

问题3:CAR-T治疗效果

患者说:
我第一次治疗打了那么多化疗连自体移植都做了,PET-CT最好的结果才是2分,但CAR-T做完第一个月评估就是1分了。3个月复查PET-CT还是1分。虽然我做好了不成功则成仁的心理准备,但是能取得这样的治疗效果我还是很满意的。


医生说:
对于这个患者的治疗效果,我个人还是很满意的,所以CAR-T治疗之后没有给任何干预方式,也没有给他联合自体移植。

问题4:对于主动想做CAR-T治疗的患者,有什么建议?

患者说:
我不是医生,无法从治疗上给患者建议。但是,从我自身的经历和感受,我会说可以用啊,因为真的有效啊。不过前提也得医生评估你适合做CAR-T才行。可能有些病友会说你有钱,能用得起,当然用啊。120万对谁来说都不是小钱,我为治这个病,5年前就把我辛苦经营起来的厂子卖掉了。我觉得有人在就有一切,而且一个都不少才是一家人的幸福,考虑到这些,我愿意用钱去换命。

医生说:
首先我想说,CAR-T不是神药,并不是适合所有的患者,所以对于想要做CAR-T的患者建议大家到有丰富CAR-T经验的医生那里去做评估,评估您的体能状况、是否有基础性疾病以及您通过CAR-T治疗获益的可能性等。就像这位患者,虽然他自己是主动要求做CAR-T的,但是我也是对他做了充分评估的,他体能状况非常好,针对他有过心梗病史并且做过心脏支架,我们邀请了心内专家一起会诊严格评估了他的心功能,对于他的肿瘤负荷也做了评估,这个患者的肿瘤分布比较广,但是整体肿瘤负荷属于中等,而且疾病进展并不快。综合评估下来,这个时间为这位患者做CAR-T治疗是适合的,所以才会同意为这位患者开展CAR-T治疗。确实也有自己和家人非常有意愿做CAR-T治疗,但是综合评估下来,无法保证做CAR-T治疗一定利大于弊的,或者行CAR-T治疗要承担非常大风险的患者,我还是会拒绝的,而且也拒绝了一些。

在这里,我就不得不再提一下,做CAR-T的时机问题。以弥漫大B举例,CAR-T我们目前普遍看到的CR数据在40%左右,但是在 SCHOLAR-1研究中,晚期的复发/难治弥漫大B患者的CR数据仅有7%。所以对于打化疗效果不好的患者,与其在多个方案中不断尝试,我倒是建议这些患者可以考虑尝试CAR-T。

为什么很多患者不能够通过CAR-T受益,说到底还是经费的问题,所以我想呼吁医保能够给予这些患者更多的支持。复发/难治B细胞淋巴瘤整体还是个小概率事件,这些患者通过CAR-T治疗是可能获得治愈的,后边不仅不需要再占用更多的医保资源,而且患者能有非常好的生活质量,所以非常希望我们国家能够以创新发展的思路,尽快推进CAR-T这样的新技术在肿瘤患者中的应用。

问题5:我想对医生/患者说

患者说:
谢谢您帮我完成了CAR-T治疗。我固执的要求以及我体内的8个心脏支架,都给您带来了不小的麻烦。但是我记得您第一次见到我的时候,就对我说我很乐观而且身体底子好,这让您对于我的CAR-T治疗很有信心。其实,我潜意识之中,一直认为自己死不了,因为我相信医学的发达。现在我已经做了两次PET-CT都是1分,这让我对于我的治愈更加充满信心。谢谢!

医生说:
我觉得在为他做CAR-T治疗这件上,我俩都很幸运,他幸运而且睿智地选择了CAR-T,带给他了完全缓解,并很可能在未来带给他治愈。能够一起完成他的CAR-T,对于医生也是很幸运的,让我很有成就感。医生最大的希望就是把患者治愈,作为内科医生我们也许不能像外科医生那样手到病除地把患者的问题解决掉,但我们也希望通过不断努力延长难治复发患者的生存时间,改善他们的生活质量,在部分患者实现治愈的目标。

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端午安康

好消息!发稿前,接受采访的这位病友发来了他回输CAR-T六个月的PET-CT报告,Deauvill评分与前两次一样,仍然是1分(完全缓解)。对于取得这样好的治疗成绩,他特别开心。听说这次采访将在端午节发出,他也为淋巴瘤病友们送上了带有浓浓节日味道的祝福,“粽有波折与不顺,请乐观地坚持下去,无论甜咸,阖家团圆才是最好的馅儿”!梅恒教授也为所有淋巴瘤病友们送上了端午祝福,祝愿大家:端午安康,吉祥幸福!
愿一切美好,总是恰逢其时。

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梅恒
教授、主任医师、博士生导师
华中科技大学附属协和医院
中华血液学会青年委员会副主任委员,中国研究型医院生物治疗委员会常委,湖北省临床肿瘤学会血液分会副主委,《Current Medical Science》、《白血病·淋巴瘤》杂志编委

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发表于 2022-6-8 17:06:27 来自手机 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
这只是说了你那个商业版的费用,有没有说后续的费用?比如说要打白蛋白呀?
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发表于 2022-6-8 17:28:10 来自手机 | 显示全部楼层
我们大家患者医生一起呼吁,医药企业也会想办法进一步降低成本提高疗效。相信3到5年之内有可能进入医保的。
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发表于 2022-6-8 17:45:10 来自手机 | 显示全部楼层
我们这滤泡转大b,只要投保了政府的保险,带病投也没事,就能报销40%
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发表于 2022-6-8 19:24:58 来自手机 | 显示全部楼层
@原发纵隔淋巴瘤 发表于 2022-06-08 17:06
这只是说了你那个商业版的费用,有没有说后续的费用?比如说要打白蛋白呀?

目前没遇到要打白蛋白……回输近4个月
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发表于 2022-6-9 09:35:41 来自手机 | 显示全部楼层
到底多少钱啊?
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发表于 2022-6-16 15:46:04 来自手机 | 显示全部楼层
yequanye 发表于 2022-06-08 17:45
我们这滤泡转大b,只要投保了政府的保险,带病投也没事,就能报销40%

什么地方
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层
投了政府民生工程的保险,先投保后确诊病例的,报销比例还是比较高的…医生跟我们说的。如果带病投保的,也有比例可以报销,但是比例会低一点,可是毕竟是一百多万,能报销也是很给力的…更期待能进医保
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发表于 昨天 09:03 来自手机 | 显示全部楼层

目前也只是部分城市,惠民保。相信以后会有更多类似的保险能报的
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发表于 昨天 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
yequanye 发表于 2022-06-08 17:45
我们这滤泡转大b,只要投保了政府的保险,带病投也没事,就能报销40%

什么保险啊?是五险一金那个医保吗
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