搜索
查看: 7576|回复: 11

十二指肠型滤泡淋巴瘤该观察随访还是该积极治疗?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

8

帖子

129

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-27
发表于 2022-6-6 16:26:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
我先生于2020年10月,在东肿瘤医院确诊为滤泡淋巴瘤1-2级IE期,侵及回肠末端。医生建议:1)选择利妥昔单抗/来那度胺方案治疗后,再判断是否手术切除原发病灶;2)选择定期复查、随诊。

2020年11月,去北京肿瘤医院找宋玉琴大夫,她给出的诊断结果是:结合病理,PET/CT和肠镜表现,符合经典滤泡淋巴瘤,2级,不考虑十二指肠型滤泡淋巴瘤。患者病灶虽为IE期,主要侵及肠道,但是沿肠壁病灶多,对于侵及终末重要器官的滤泡淋巴瘤,建议积极治疗。选择利妥昔单抗单药治疗,每周一次,连用四次;2-3个月后复查肠镜,如果效果好,可以继续四次利妥昔单抗治疗,后续进入观察随访。

2020年11月底,高子芬团队会诊东肿瘤的病理切片,诊断结果为回肠末端十二指肠型滤泡淋巴瘤。

随后回到东肿瘤医院,大夫说病理提示十二指肠型滤泡淋巴瘤,PET/CT提示无周围淋巴结受侵及肠道高代谢,建议观察随访。

之后的一年多时间里,基本上每3-4个月做一次肠镜检查。我先生没有什么特别严重的症状,主要是病灶处会疼痛。他跟从前一样爱开玩笑,正常的工作生活,很多时候我甚至淡忘了他是一位淋巴瘤患者,但每每想起,或是他腹痛难受的时候,就很担心!

在之家潜水有些时日了,我知道十二指肠型在滤泡淋巴瘤里面表现更加惰性,拿出来说的话,在一些病友看来“小题大做”了。但是,为了先生的健康,还是想问问有没有十二指肠型滤泡淋巴瘤康复的病友?大家都是观察随访吗?是否有推荐的治疗方案?雨丝大神如果能看到,希望能评价。谢谢!

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-6-7 10:01:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
十二指肠型的滤泡性淋巴瘤在免疫表型上与一般性的结内滤泡性淋巴瘤没有任何可鉴别的不同,两者只是在肿瘤微环境上不太一样,或者说gene signature不太一样,但是这个仅仅通过免疫组化是看不出来的,所以,是不是十二指肠型,以及应该治疗还是观察,需要听临床医生的意见,判断的主要依据是:疾病是否影响了生活质量,以及疾病是否有进展的迹象。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

8

帖子

129

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-27
 楼主| 发表于 2022-6-7 10:59:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-06-07 10:01
十二指肠型的滤泡性淋巴瘤在免疫表型上与一般性的结内滤泡性淋巴瘤没有任何可鉴别的不同,两者只是在肿瘤微环境上不太一样,或者说gene signature不太一样,但是这个仅仅通过免疫组化是看不出来的,所以,是不是十二指肠型,以及应该治疗还是观察,需要听临床医生的意见,判断的主要依据是:疾病是否影响了生活质量,以及疾病是否有进展的迹象。

感谢雨丝大神的回复!从确诊到现在的两年时间里,我先生大部分时间表现正常,定期检查的肠镜结果也没有发展的迹象。接下来如果选择积极治疗的话,在您看来,东肿瘤给出的靶向药治疗方案:利妥昔单抗+来那度胺方案是否可行?还是需要联合化疗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-6-7 11:21:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
信心小雨 发表于 2022-6-7 10:59
感谢雨丝大神的回复!从确诊到现在的两年时间里,我先生大部分时间表现正常,定期检查的肠镜结果也没有发 ...

如果病变局限,低剂量放疗效果最好,不过是否可行需要放疗专家给出意见。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

8

帖子

129

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-27
 楼主| 发表于 2022-6-7 11:50:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-06-07 11:21
如果病变局限,低剂量放疗效果最好,不过是否可行需要放疗专家给出意见。

谢谢您!我查了一下,有句话说“低剂量放疗可以重塑肿瘤免疫微环境,使部分免疫治疗后进展患者重新获得较好效果。”我先生一直是肠镜复查,尚未接受过任何治疗,直接放疗的话身体是否吃得消?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-6-7 12:34:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
信心小雨 发表于 2022-6-7 11:50
谢谢您!我查了一下,有句话说“低剂量放疗可以重塑肿瘤免疫微环境,使部分免疫治疗后进展患者重新获得较 ...

低剂量放疗,不良反应率较低,甚至可以考虑超低剂量放疗,总剂量只有4格瑞,用极小的代价换来长期的缓解。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

8

帖子

129

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-27
 楼主| 发表于 2022-6-7 13:44:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-06-07 12:34
低剂量放疗,不良反应率较低,甚至可以考虑超低剂量放疗,总剂量只有4格瑞,用极小的代价换来长期的缓解。

感谢雨丝大神!祝您生活愉快!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

16

家园豆

最后登录
2023-7-17
发表于 2022-6-9 09:12:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
我家人最近也查出这个病,也处于治与不治迷茫期
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

23

帖子

50

家园豆

最后登录
2023-9-17
发表于 2023-7-18 19:57:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你好,我也是十二指肠滤泡性淋巴瘤,你们现在做了哪方面治疗?身体有什么不适?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

8

帖子

129

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-27
 楼主| 发表于 2023-7-27 09:54:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
相由心生yx 发表于 2023-07-18 19:57
你好,我也是十二指肠滤泡性淋巴瘤,你们现在做了哪方面治疗?身体有什么不适?

每年按时做肠镜检查,观察随访。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

6

帖子

45

家园豆

最后登录
2024-12-27
发表于 2023-12-13 19:07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
有十二指肠滤泡性淋巴瘤的群吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

23

帖子

429

家园豆

最后登录
2025-4-28
发表于 2024-2-13 20:52:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
加油鸭……… 发表于 2023-12-13 19:07
有十二指肠滤泡性淋巴瘤的群吗?

同问
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号