“周周无滤”四场滤泡患者关爱沙龙活动回顾

之家小编

“周周无滤”首场滤泡患者关爱沙龙活动回顾

~~ 记录温馨一幕 ~~

5月8日，恰逢母亲节，我们“周周无滤”患教活动的第一场沙龙就在这个充满爱的日子与大家见面了^_^

活动中最令人泪目的场景，就是病友雪雪和她家的小帅哥为大家演唱的一曲“萱草花”，以及她为病友们和每一位妈妈送上的祝福：坚持热爱生活，永远热泪盈眶！这也同样是淋巴瘤之家想对每一位病友和家属朋友说的

下面，就让我们一起边听着动听的“萱草花”，一边回味一下当天的活动吧~ 点底部“阅读原文”链接看完整视频。

2020年确诊滤泡淋巴瘤的之家小编秋识是几位嘉宾病友中与淋巴瘤相遇最晚的，时至今日仍对确诊和治疗的经过历历在目，谈到自己在医生诊室得知是淋巴瘤时控制不住泪崩的情景仍然十分感慨。

北京协和医院张薇主任提起自己98年刚进入大内科轮转时利妥昔单抗还没上市，当时患者可用的药很少，作为医生在跟患者交流的时候也不像现在这样有底气。在血液科的这些年间，她亲眼见证了越来越多的新药和好药上市，滤泡患者十年的生存率提升到了将近80%，这其中还有很多六七十岁的老年人，可以说是发生了翻天覆地的变化。

而淋巴瘤之家之所以倡导每年的5月6号作为淋巴瘤患者关爱日，也是希望所有的患者都能够过上无忧无（5）虑（6）的人生。

曾经创作了“病友之歌”的病友王雪雪是个正能量“爆棚”的姑娘，她在患病期间怀孕，在经过慎重的考虑和主治的支持下，生下了一个活泼健康的“天使”宝宝。她说，生病反而让她变得更好，活得更加通透，也做了很多生病前不敢想的事。她连续两年去呼伦贝尔和新疆支教，做公益活动，用感恩的心回馈社会。雪雪给病友们的建议是：改变生活上不好的习惯，调节好心态，把精力放到更多自己真正想做的事情上，丰富自己的人生。

接下来，张薇主任通过三个复发难治滤泡患者的治疗病例，为滤泡病友们介绍了在越来越多新药可用的情况下滤泡患者的转归及治疗选择，带给了大家极大的希望和信心！稍后我们也会将这部分内容及后面的部分精彩答疑制作成大讲堂，帮助病友们梳理其中的治疗知识和新药展望。点底部“阅读原文”也可以直接看当天的完整回顾。

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“周周无滤”第二场滤泡患者关爱沙龙活动回顾

周周无滤的第二场直播活动5月15日如约与大家在线上见面了！本次活动讨论的主题是“滤泡淋巴瘤的初治”。淋巴瘤之家邀请了天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科的张会来教授和广东省人民医院淋巴瘤科主任李文瑜教授和大家进行了线上面对面的交流。
李文瑜教授介绍了“初治滤泡淋巴瘤的规范化选择”，她用详细的数据说明了佳罗华在治疗滤泡淋巴瘤初治上的很惊艳的效果。李教授还介绍了在初制方案的选择上，选用chop方案时什么情况下是联合美罗华还是佳罗华?选择以本达莫斯丁为初治方案时，什么情况下是联合美罗华还是佳罗华？解答了患者心中的疑惑。
张会来教授作了以“新药给滤泡淋巴瘤治疗带来的改变”为主题的说明。介绍了滤泡淋巴瘤的生物学特征及新药治疗、FL新的靶向药物和免疫治疗，特别推荐奥妥珠单抗加维持一线治疗是FL患者一线治疗标准方案。张教授通过两个典型案例说明了新药给滤泡淋巴瘤治疗带来的改变，让病友们更有信心战胜淋巴瘤，延长生命长度，提高生活质量。
另外还有三位病友也进行了分享。
来自青岛的病友飞哥分享了自己治疗滤泡淋巴瘤的经过，介绍了自己生病前后生活上的一些改变：少吃烧烤；选择适合自己的运动方式；不再熬夜，按时作息；饮食上注意多样性等等。飞哥还给大家推荐了一本书——《每个人的战争》。飞哥提到我们病友只要真正的了解滤泡淋巴瘤，就不会再有恐惧。
来自河北的病友老赵，和大家交流了他的病情和治疗情况。老赵使用佳罗华加本达莫斯汀做了4个疗程以后效果非常好，现在就单用佳罗华进行维持治疗。他的胸腔积液基本上没有了，包块也从原来的12个多厘米下降到3个多厘米。从整个的治疗情况来看，老赵对佳罗华充满了信心。老赵还给大家提供了一个高蛋白的饮食建议：鱼、虾、牛肉、鸡肉这些高蛋白的食物对淋巴瘤患者身体的恢复能起到非常好的作用。
病友美丽的茼蒿菜分享了她与淋巴瘤的故事：生病让她看待自己的生活和自己家人的生活都有了完全不一样的视角，她活得更加明白，更加知道自己需要什么，同时她也变得更勇敢、更包容了。这也是疾病带给她的一种额外的馈赠。
最后两位专家还解答了病友的问题，大家都收获满满。

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“周周无滤”第三场滤泡患者关爱沙龙活动回顾

周周无滤的第三场直播活动5月22日如约与大家在线上见面了！本次活动讨论的主题是“畅享无滤——复治滤泡淋巴瘤治疗”。淋巴瘤之家邀请了厦门大学附属第一医院徐冰教授和空军军医大学西京医院梁蓉教授以及两位滤泡淋巴瘤病友和大家进行了线上面对面的交流。
首先，滤泡淋巴瘤病友“二的哲学”分享了自己复发难治的治疗经过与情况，他曾一年之中做了七次pet-ct,入组治疗后SUV值有所升高。但是他接纳自己，积极面对，满怀希望，他告诉大家要相信医生，要有信心，不能放弃。他建议病友们积极参与到生活中去，丰富的生活可以令大家淡忘疾病，心里有话可以在病友群中倾诉，平衡好生活、工作和生病之间的关系。要做好标准化治疗，尽人事，听天命，做人生无悔之事。
接着，空军军医大学西京医院梁蓉教授给大家梳理了复发难治性滤泡淋巴瘤新药。梁教授建议大家第一次治疗前要做好各种检查，这对复发难治滤泡淋巴瘤很重要。每个人的细胞及其周围环境都不一样，所以治疗要个性化定制。梁教授介绍了利妥昔单抗和奥妥珠单抗+各种化疗等不同的治疗方案，让大家对滤泡难治复发的治疗更了解，更有信心。
从事保险工作的病友“小灰灰”也介绍了自己的治疗滤泡淋巴瘤的经历，她介绍了自己在等待病理结果时的煎熬及确诊后的如释重负，她通过淋巴瘤之家结识了两个病友，她们结伴面对疾病，共同进步。在治疗疾病的过程中，她经过内心的思考，大量的阅读图书，感受到了快乐，提升了认知，对生命的理解也达到一个新的高度。治疗结束后重新回到职场的“小灰灰”取得了比生病前更辉煌的业绩。
厦门大学附属第一医院徐冰教授为大家进行了POD-24的专题讲座。徐教授介绍了POD-24的由来、容易导致患者POD-24的高危因素、如何避免POD-24的产生以及出现POD-24后如何治疗。让病友们对POD-24有了明晰的理解，也更有信心面对POD-24。徐教授告诉大家，即使出现POD-24，天也不会塌，因为还有许多有效的治疗措施。
最后两位专家还解答了病友的问题，并寄语大家：正念可以去邪；不要灰心、不要着急、规范治疗、相信医生。

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“周周无滤”滤泡患者关爱沙龙活动的收官场回顾

5月29日，周周无滤的第四场直播活动如约与大家见面了！本次线上活动讨论的主题是“无滤未来——回归正常生活”。淋巴瘤之家邀请了四川大学华西医院牛挺教授和况伟宏教授以及上海瑞金医院的许彭鹏教授以及“观心”和“伟哥”两位滤泡淋巴瘤病友和大家进行了线上面对面的交流。本次交流活动主要围绕四个主题进行。
一、担心复发。
牛挺教授：滤泡淋巴瘤虽然有复发难治的风险，但现在医学诊断和治疗水平有了很大的提高，只要得到全程规范化治疗，就会最大限度地降低复发风险，回归正常生活。不能因为担心复发而不治疗。是否需要治疗需要医学的判断。现在医保覆盖利妥昔单抗、奥妥珠单抗，不必担心经济压力。经过前期规范诱导治疗+规范维持治疗，很多病患有很好的生活质量。一定要坚持规范化定期随访，以判断是否复发。
许彭鹏教授：要树立科学态度对待淋巴瘤。滤泡淋巴瘤生存年限的中位数是20年，发病年龄中位数是60岁左右，不用过分担心。现在对淋巴瘤的认识越来越深入，治疗手段也越来越多。现在可以提前预知危险因素，大幅减少复发概率。病患要对自己有信心，对医生有信心。即使复发也不用担心害怕，现在治疗手段和药物越来越多，治疗方法的选择性也越来越多，可以选择适合自身的科学方法，治愈淋巴瘤。
二、害怕复查。
病友伟哥：害怕焦虑是正常心理反应。转移注意力会改善焦虑。如果严重焦虑可以先处理情绪再进行淋巴瘤治疗。可以用运动、阅读等等活动排遣情绪，不要让情绪主导自己，不能因害怕而不去治疗。
许彭鹏教授：滤泡淋巴瘤并不可怕，观察等待期的病友是幸运的。有的病友终身复查不需要治疗。有规律的复查可以及早发现是否有复发苗头，提早发现是否有治疗指征。做到早发现，早干预，早治疗。
三、失眠。
病友伟哥：失眠原因一是思虑过重，而是睡前玩手机。可以看书、听音乐以放空大脑，可以设置计时有声课程以进入睡眠状态。可以进行体育锻炼，让身体产生疲惫感。还可以接受药物治疗，且不必担心安眠药的副作用。
况伟宏教授 ：失眠害怕是淋巴瘤患者的正常心里应激反应， 但也会有相应防御机制，随着问题的解决，最后都会成长。情绪是难免的，回避是可能的。适度的担心和焦虑有利于早期的发现及寻求专业人员的帮助，但过度会适得其反。要自己寻找资源，调整状态，可以通过转移注意力、找人倾诉等方法解决过度的情绪。还可以寻求专业群体的帮助，如心理咨询师进行相关评估治疗。甚至可以寻求药物治疗，提高生活质量。
疾病状态下的“养病处优”不利于病人回归正常生活。焦虑抑郁是常见问题，只要科学应对，都能很好得到缓解，改善生活质量。所以要相信科学、正视情绪、解决情绪，回归正常生活。
四、工作。
病友观心：介绍自己患病的心路历程：从恐惧、绝望、焦虑、封闭到解决。曾尝试不同疗法，坚持运动。不要拒绝家人和朋友的帮助，把自己当成正常人。找到适合自己的关注点。观心从自己喜欢的手工中寻找到乐趣，自学设计、插画，开网店，很有成就感，构筑了恢复信心的通道。凡事量力而行，顺势而为。身体恢复后，观心回到自己原来的行业，但转变了角色。她告诉大家：工作要着眼于眼前，根据情况做短期计划。关注当下，关注生命中最重要的人。学会爱自己，自律不放纵。帮助他人，快乐自己，让生命变成给予的过程。
牛挺教授：滤泡淋巴瘤患者患病后要暂停或减轻工作负担。维持治疗2-3月后，可以回归之前的工作状态，但要量力而行，不要让繁重的工作影响身体的康复。病友、家庭和单位对工作岗位要求的调整非常重要。
况伟宏教授 ：工作是生命过程中很重要的部分，同时工作要根据身体状况进行调整。要科学的、理性的根据当下的身体情况进行相应调整，工作的目的是让生活更加丰满，要量力而行。得了淋巴瘤还是可以过上无忧无虑的生活的。
病友伟哥：生病提醒自己，有梦想要抓紧完成。伟哥参加了健身健美比赛，参加中央电视台的综艺歌唱比赛、做手工等等，忙碌而充实。偶尔的颓废和躺平是可以的。把焦虑的事情分成小段去克服，把开心的事情填满焦虑的空隙。零星的变好会变成星河一样闪耀。所有的事故，都会成为故事。伟哥用自己真实的经历告诉我们他是如何克服种种过上无滤人生的。
三位教授还分享了几位病友的康复病例，回答了病友们的疑问，为病友们带来了康复的希望和信心。

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