商业CART也没有能留住妈妈

妈妈一定战胜086 · 发表于 2022-5-28 13:32:03

------ 初治：复旦肿瘤医院 ------

去年7月底发现脖子淋巴肿大，穿刺初步结果判断为弥漫大B。

8月初到复旦肿瘤医院进行活检，8月底确诊干，主治医生刘晓健。8月底开始RCHOP化疗，第一次化疗效果明显，第二次开始因为白细胞低和肝功能指标高减量20%，之后我妈一直觉得没有什么反应和效果，每次化疗前和刘晓健提，都以你自己感觉不准打回来。

3次之后做了RCHOP之后，做了增强CT，报告只写了淋巴结有缩小，到门诊咨询刘晓健，得到的答复是2cm缩小为1cm，因为一直说后面两次效果不明显，被怼说如果连淋巴结都化疗没有了，他可以得诺奖了。想着人家是专家，就没有再反驳，按照他的意见继续后面3次化疗。其他医院在中期评估一定有PETCT，但咨询了他的其他病友，都说中期就是做增强CT，化疗完才做PET，也就没有再提。中间基因检测结果出来了，拿去问主治医生，他说没什么关系，尽管报告里提示有些不良预后因素，包括TP53缺失。

第6次化疗后的第3周，还没有到预约的PETCT时间，妈妈觉得淋巴结又大了，赶紧把所有的检查提前，结果真的进展了。

---- 第二次治疗：瑞金医院 -----
1月中联系了王黎主任，她愿意接收，她觉得第一次化疗方案中应该加地他西滨。中间过了2周多终于顺利住院，等待的过程中，肿瘤进展比较快，已经出现头疼的情况，拿到入院通知的心情堪比大学通知书。

1月底开始二线化疗方案，GDP+XPO1，之后头不疼了，但是肿瘤并没有明显缩小。2周之后肿瘤又开始长大，建议进行商业CART，商业CART的成功率说是70-80%，实验组可能20-30%，而且机会只有一次。作为家属拼劲全力一博，请医生瞒着妈妈说是实验组，马上安排了入院采血，中间桥接16次放疗减瘤。

3/23开始回输，之后大概有2周的时间发烧，第三周开始血项开始慢慢正常，脸肿也慢慢减轻，肿瘤有些缩小。因为上海疫情，我们一直不能去探视，也不了解CART细胞扩增的情况，中间微信咨询，医生都说以28天的评估为准。因为缺少PETCT的药物，瑞金无法做PET，只能以增强CT代替，结果发现腋下新增1个小的淋巴结。之后医生安排视频会议，问是不是要进行PD1治疗，这时我才知道我妈CART细胞扩增大概50倍，其他人大概是80倍。进行了PD1+维奈克拉治疗后，肿瘤依然没有得到控制。

5/24 妈妈永远地离开了我们。

经验教训：
1. 初治很重要，耐药很可怕。如果第一次找对医生或者我再坚决一点，可能结果会有所不同。
2. 不管怎么样，中期评估一定要做PETCT，不能报着侥幸心理。

----- 送药，为妈妈积福吧 ------
有需要的私信我留下地址，等上海可以发快递的时候送出，到付。先到先得！
1）XPO1塞利尼索，2粒
2）泽布，十几粒
3）还有一些其他的药，见下图

【我们不是有钱的家庭，但我愿意为生的希望掏空储蓄，只是没想到妈妈生命一点都没有得到延长，她到最后也不知道是商业CART】

商业CART也没有能留住妈妈

博学多才

一生平安

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