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滤泡3A复发参加PI3K实验组还是自体移植或者car-t?

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发表于 2022-5-24 14:43:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东烟台
大神们帮忙给看看,我妈18年7月确诊非霍奇金滤泡淋巴瘤3a Ⅲ期
刚开始用的R-chop,用了8个疗程后效果不理想,换了R2方案后CR了,后来就一直美罗华维持了将近2年,停药了一直在定期复查。从停药到现在快1年的时间了,上周PET-CT复查,结果出来医生告诉复发了,让参加PI3K实验组,对这个新药一点也不了解,现在纠结要不要加入这个实验组,问医生是否有其他治疗方案,医生告诉自体移植或者car-t,麻烦有明白人帮忙给看看,到底哪个方案才是首选

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发表于 2022-5-24 15:19:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
病理会诊:专家看切片
可以咨询下群主,好像最近有双抗和cart的组
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 楼主| 发表于 2022-5-24 16:08:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
B细胞086--战斗 发表于 2022-05-24 15:19
滤泡淋巴瘤美罗华维持结束约半年到1年后;
然后医生说:做个petct评估吧;
然后一做petct就是阳性;
然后尺寸又很小;
然后又说不能活检;
然后就说:复发。
然后就说:入组吃药。

就是你整理的这样,医生说起话来都很轻巧,他们可能见得多了也不觉得有什么,就按照他的思路进行,我们作为病人和病人的家属就考虑的比较多了 费用方面,副作用,身体承受能力,别本来可能没啥大事  别再折腾出事来  现在真的是不知道该怎么办  因为最开始就一直在这个医院这个医生治疗的  现在不知道是不是应该换个医院换个医生看看
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 楼主| 发表于 2022-5-24 16:09:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
呆呆1987 发表于 2022-05-24 15:19
可以咨询下群主,好像最近有双抗和cart的组

好的谢谢。请问一下  双抗是什么?
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发表于 2022-5-24 20:12:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
复发也可以先观察,感觉也没到治疗指征呀
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 楼主| 发表于 2022-5-25 08:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
一个父亲 发表于 2022-05-24 20:12
复发也可以先观察,感觉也没到治疗指征呀

是的呀,跟之前也没有觉得哪里不一样 也没有不舒服什么的   医生看完这次报告就让治疗  以前的的报告可能连看也没看  也没有进一步多了解一下病人的实际情况
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发表于 2022-6-26 00:49:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
pi3k和cart我都用了,你就考虑这两个就行,滤泡基本不考虑自体移植,其实pi3k复发后来做了cart,我当时pi3k也cr了,半年复发。
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发表于 2022-6-27 14:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
茄藤树 发表于 2022-06-26 00:49
pi3k和cart我都用了,你就考虑这两个就行,滤泡基本不考虑自体移植,其实pi3k复发后来做了cart,我当时pi3k也cr了,半年复发。

Cart后目前CR了吗
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发表于 2022-7-2 12:15:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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 楼主| 发表于 2022-8-22 21:25:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
茄藤树 发表于 2022-06-26 00:49
pi3k和cart我都用了,你就考虑这两个就行,滤泡基本不考虑自体移植,其实pi3k复发后来做了cart,我当时pi3k也cr了,半年复发。

我们加了pi3k   一个月内因为血糖问题从4片量降到3片,不到一个半月肝功能损伤  外加全身湿疹皮肤痒  停药在治疗肝  治了一个周指标还没有完全降到正常范围值内  皮肤病也没治好 现在又说给降到2片  我是不吃了  再吃指不定哪还得出来折腾折腾 明天决定申请退组 这一路不到两个月 挺辛酸的 本来啥事没有 现在像个病人
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发表于 2022-8-29 15:10:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
温暖的风 发表于 2022-08-22 21:25
我们加了pi3k   一个月内因为血糖问题从4片量降到3片,不到一个半月肝功能损伤  外加全身湿疹皮肤痒  停药在治疗肝  治了一个周指标还没有完全降到正常范围值内  皮肤病也没治好 现在又说给降到2片  我是不吃了  再吃指不定哪还得出来折腾折腾 明天决定申请退组 这一路不到两个月 挺辛酸的 本来啥事没有 现在像个病人

你的pi3k是口服的呀,我当时参加的是注射的
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发表于 2023-3-25 19:50:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
温暖的风 发表于 2022-08-22 21:25
我们加了pi3k   一个月内因为血糖问题从4片量降到3片,不到一个半月肝功能损伤  外加全身湿疹皮肤痒  停药在治疗肝  治了一个周指标还没有完全降到正常范围值内  皮肤病也没治好 现在又说给降到2片  我是不吃了  再吃指不定哪还得出来折腾折腾 明天决定申请退组 这一路不到两个月 挺辛酸的 本来啥事没有 现在像个病人

你好,请问你吃pi3k期间是带状疱疹吗?我们现在带状疱疹,不知道是不是pi3k的原因
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 楼主| 发表于 2023-6-5 15:00:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
Lucky0128 发表于 2023-03-25 19:50
你好,请问你吃pi3k期间是带状疱疹吗?我们现在带状疱疹,不知道是不是pi3k的原因

不是带状疱疹  医生说是免疫力低下导致的  我觉得各种原因吧  应该不单纯是药物导致的
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