没有了原本的骄傲，也失去了最初的

谈古论今 · 发表于 2022-5-21 19:27:52

Along 发表于 2022-05-21 18:41
我也是也是经典霍奇金结节硬化型，现在霍奇金的复发率没以前那么低了

我也是结节硬化型，是不是做自体移植就能预防复发？

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桃子 · 发表于 2022-5-21 19:29:08

Along 发表于 2022-05-21 18:41
我也是也是经典霍奇金结节硬化型，现在霍奇金的复发率没以前那么低了

为什么现在霍奇金复发那么高

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有一天就是今天 · 发表于 2022-5-21 19:34:22

青田Z 发表于 2022-05-21 19:19
哎   不知道咋得的这个病

没办法咯被迫接受你开始治疗了吗

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病友结节硬化 · 发表于 2022-5-21 19:40:56

Along 发表于 2022-05-21 18:41
我也是也是经典霍奇金结节硬化型，现在霍奇金的复发率没以前那么低了

那是什么原因你自己知道吗？是不是太累了还是压力大了？之前那次你是几期治好的？

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勇敢的小汪 · 发表于 2022-5-21 19:44:04

加油，最美好的日子在向你招手了

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桃子 · 发表于 2022-5-21 19:46:16

没用过cd30

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可爱☺ · 发表于 2022-5-21 19:48:48

青田Z 发表于 2022-05-21 18:59
我24，刚确诊时人都崩溃了，心里整天东想西想。随着同学结婚，心里想想更苦，有可能这辈子就这样了。但是慢慢也会想通，这个病也没个啥，你越怕它越不行。得和它干啊，把它打怕打疼，一起和平生存！

本命年的时候确诊的，我反复告诉自己只要熬过本命年就好了，然后还真的熬过去了。在家人的陪伴和朋友的鼓励下，从刚开始的恐惧无助到现在的乐观接受。每天都开开心心的，每次去医院医生都说状态不错，不再想复发与进度条的事情。

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青田Z · 发表于 2022-5-21 19:49:03

有一天就是今天发表于 2022-05-21 19:34
没办法咯被迫接受你开始治疗了吗

马上快3疗了你呢

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青田Z · 发表于 2022-5-21 19:58:32

可爱☺ 发表于 2022-05-21 19:48
本命年的时候确诊的，我反复告诉自己只要熬过本命年就好了，然后还真的熬过去了。在家人的陪伴和朋友的鼓励下，从刚开始的恐惧无助到现在的乐观接受。每天都开开心心的，每次去医院医生都说状态不错，不再想复发与进度条的事情。

一样，今年正是本命年

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有一天就是今天 · 发表于 2022-5-21 20:09:54

青田Z 发表于 2022-05-21 19:49
马上快3疗了你呢

还没开始呢刚确诊

方案病情情况都不清楚

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青田Z · 发表于 2022-5-21 20:12:02

有一天就是今天发表于 2022-05-21 20:09
还没开始呢刚确诊方案病情情况都不清楚

别担心我那时候十来天才岀的结果，医生说我疑难杂症

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林林林林 · 发表于 2022-5-21 20:35:10

XYZXYZ 发表于 2022-05-21 17:54
加油，我31岁确证的

现在几岁了

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尹尹尹 · 发表于 2022-5-21 21:02:51

XYZXYZ 发表于 2022-05-21 17:54
加油，我31岁确证的

不怕加油

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尹尹尹 · 发表于 2022-5-21 21:03:39

青田Z 发表于 2022-05-21 18:59
我24，刚确诊时人都崩溃了，心里整天东想西想。随着同学结婚，心里想想更苦，有可能这辈子就这样了。但是慢慢也会想通，这个病也没个啥，你越怕它越不行。得和它干啊，把它打怕打疼，一起和平生存！

对头，加油

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Along · 发表于 2022-5-21 23:33:54

相信自己要康复发表于 2022-05-21 18:59
加油，自己内心活得精彩，你的人生就是精彩的，我们自己认可自己！

是的，只要自己不把自己当病人，今天比昨天好，那就是希望

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Along · 发表于 2022-5-21 23:37:09

青田Z 发表于 2022-05-21 18:59
我24，刚确诊时人都崩溃了，心里整天东想西想。随着同学结婚，心里想想更苦，有可能这辈子就这样了。但是慢慢也会想通，这个病也没个啥，你越怕它越不行。得和它干啊，把它打怕打疼，一起和平生存！

我已经4年了，最初病理诊断确诊的时候都没有多害怕，或者难以接受。只是偶尔会有那么一个阶段，一段时间，会规划一下总结一下，所以同时有一点点感慨罢了，这都没什么的

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Along · 发表于 2022-5-21 23:42:49

谈古论今发表于 2022-05-21 19:27
我也是结节硬化型，是不是做自体移植就能预防复发？

移植这个东西，根据传统的治疗是打到一定缓解的程度后，可行，去做移植会降低今后的复发率，提高生活质量。但很多事情因人而异，个人身体素质的差异，细胞组织的不稳定，排异的顺利与否，各方面因素都决定着自己的病情进展和预后。当然有条件的话可以试一试移植，终归为自己博一次试试

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Along · 发表于 2022-5-21 23:44:59

桃子发表于 2022-05-21 19:29
为什么现在霍奇金复发那么高

现在人种的个体差异，生活质量和人体基因都跟早些年不同了。很容易耐药，传统的方案并非对所有人都会做到一样的有效率。

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Along · 发表于 2022-5-21 23:47:45

病友结节硬化发表于 2022-05-21 19:40
那是什么原因你自己知道吗？是不是太累了还是压力大了？之前那次你是几期治好的？

这个不好说，淋巴瘤累积这个也确实不能劳累过度，以及个人生活质量必须做到比以往有所提高，不管是饮食还是睡眠各个方面。

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Along · 发表于 2022-5-21 23:48:23

勇敢的小汪发表于 2022-05-21 19:44
加油，最美好的日子在向你招手了

谢谢，一起努力，加油

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没有了原本的骄傲，也失去了最初的

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