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当回忆成“殇”(四)

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发表于 2022-5-20 16:01:28 | 显示全部楼层 |阅读模式



卒然临之而不惊   

无故加之而不怒!

移植的过程是艰苦而充满风险的,不忍回忆,截取此期间关键时间节点的仓内日记,作为过程的记录,希望人间在无病痛。

记录仓内生活点滴,留下这段不一样的记忆,给自己一个影象,也期望能给治疗中或准备移植的病友有所帮助.




移植--凤凰涅槃


       时间回拨到2016年

8月27日   拔管

     伴随自己大半年的PICC管刚拔掉了,高兴  :)。

    拔时没有啥感觉,避免了每天扎针痛苦,的确好很多。但是也给自己带来很大的困扰,每周的维护,还有夏天的洗澡带来的困扰,想必置管的同仁都有很深的感受。

没有管子的感觉真舒服。真希望治疗就此结束,走出医院,永不回头。

现在调整心态,全身心调理身体,注意事项,迎接移植。

微信图片_20220520153254.jpg



9月14日  进仓首日

    基本情况:本人T母,四期A,侵犯骨髓,5疗后顺利CR,配型也比较顺利吧,兄弟配全相合,按照医生拟定方案:异基因移植。
    移植前一晚,犹豫很久,临窗远望,远处马路上车流不息,霓虹灯闪烁,万家灯火,透着温暖的光。内心澎湃,这一切这么远也这么近!
第一天,移植仓小妹妹接的我,笑容可爱。年纪比较小。首要的消毒,全身沐浴,不少于20分钟。鼻孔,眼睛,耳孔等,全身不少于三遍!
哈,我不放心,五遍。。。
    第一天,忐忑中就这样冲进来了!

   仓里面积不大,在7-8个平方左右,一张床,床头两个柜子,放药与水瓶等,还有一个移动的贮藏的柜。有电视,电信4G网可以上。(见下图)
未来的日子我将在此度过,吃喝拉撒,完成重生。

了解了下,大化疗方案是FBLICY方案,先是4天的阿糖胞苷,依托珀苷,后一天VP,再两天环磷酰胺,休息一天,回输干细胞,计划两天!
开始战斗模式!


是生是死。。。各由天命,但一定不放弃。。。


微信图片_20220520153937.jpg


微信图片_20220520153942.jpg

微信图片_20220520153946.jpg

微信图片_20220520153950.jpg



9月22日/23日  回输干细胞


昨天是仓内大化疗清髓的最后一天,白细胞0.1,血小板更低了,混身没劲,想坐起来,或仓里走动下,就觉得累。就想躺下,躺下后就想动。

要命的是发烧了,39.2,医生赶紧上了甲强龙还有消炎药,发烧得晕晕呼呼,坐卧不安,在床上我是两头睡。身上的那些检测线被我也绕得大乱,不成形了。锁穿位置由于移动频繁,出现渗血。哎,告诉自己坚持。好在体温逐渐降下来,凌晨二点才终于迷糊着了。

今天是回输干细胞的日子,感谢兄长给了我又一次生命。

在最需要的时刻,是亲人给予最无私的帮助!此生感恩无边际!


由于放疗及大化疗作用,口腔、胃与肠粘膜破坏严重,吃饭与喝水感觉痛。
小腹一直处于胀气壮态,有时偶尔吃点东西,肚子一阵胶痛,让人无法忍受。这样痛苦的曰子何吋结束啊。

很痛若的坚持!



微信图片_20220520154200.jpg




11月4日  出仓


好久没更新日记了,从9月13日进舱,到现在有53天了,漫长的等待与煎熬啊,终于拨云见日。哈哈 :)

这一刻我想大声喊,我想和所有人分享,我又可以看见阳光,感受雨露,呼吸新鲜空气了,我爱所有人,我的家人,我的朋友,我的同事,我认识不认识提供我动力与帮助的人!

我要重新拥抱生活,以积极心态迎接每一天。
    每一天,推开窗,心情向阳!


微信图片_20220520154340.jpg      

微信图片_20220520154346.jpg




2016.9.14-2016.11.4,53天,我完成了再一次重生。

不忘此痛,永怀感恩,善待余生。


忆“殇”是一种痛,却也是一种自省!警示自己:

认真活在当下,不辜负生命,不辜负时光,不辜负自己。

余生,过好每一天!


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发表于 2022-5-20 16:58:31 来自手机 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
羽月爸爸 发表于 2022-05-20 16:08
异体移植成功率网上说5%,你就是那个幸运的5%

异基因没那么低,乘以10还差不多
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 楼主| 发表于 2022-5-20 16:56:08 来自手机 | 显示全部楼层
飞 发表于 2022-05-20 16:19
异基因才是彻底的治愈,恭喜恭喜!

谢谢,大家有信心都会好的。医学上不说治愈,只说五年生存率
不过最好方式:让时间治愈伤口,活在当下。
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 楼主| 发表于 2022-5-20 16:49:21 来自手机 | 显示全部楼层
孔雀河 发表于 2022-05-20 16:44
非常值得病友阅读的四篇文章,谢谢,均已加精

感谢之家平台,给我一直以来的鼓励!也是我不断前进战胜困难的灯塔。
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发表于 2022-5-20 16:08:02 来自手机 | 显示全部楼层
异体移植成功率网上说5%,你就是那个幸运的5%
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发表于 2022-5-20 16:18:35 来自手机 | 显示全部楼层
羽月爸爸 发表于 2022-05-20 16:08
异体移植成功率网上说5%,你就是那个幸运的5%

就这概率?
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发表于 2022-5-20 16:19:28 来自手机 | 显示全部楼层
异基因才是彻底的治愈,恭喜恭喜!
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发表于 2022-5-20 16:44:20 来自手机 | 显示全部楼层
非常值得病友阅读的四篇文章,谢谢,均已加精
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
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发表于 2022-5-20 16:46:11 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜您,生命重启,更懂珍惜
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 楼主| 发表于 2022-5-20 16:47:01 来自手机 | 显示全部楼层
羽月爸爸 发表于 2022-05-20 16:08
异体移植成功率网上说5%,你就是那个幸运的5%

网上不可信哈,我身边有很多成功案例!
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一梦千年 发表于 2022-05-20 16:47
网上不可信哈,我身边有很多成功案例!

听你这样说,我真的很高兴,真的吗?我也是初得这个病,也不知道早期到底还有多久的命?
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 楼主| 发表于 2022-5-20 17:18:08 来自手机 | 显示全部楼层
羽月爸爸 发表于 2022-05-20 16:56
听你这样说,我真的很高兴,真的吗?我也是初得这个病,也不知道早期到底还有多久的命?

是的,要不断给自己信心,身边很多康复者,他们現在都很好。
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