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当回忆成“殇”(三)

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发表于 2022-5-19 14:08:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽

往事如烙,回忆成“殇”。

你永远不知道,明天和意外,哪一个会先来


01

问诊之路--自体/异体之惑

时间回拨到2016年


从2月24日开始上疗,到4月底,我在HF当地医科大学医院施行了ABA方案,身体感觉非常虚弱,后续的治疗方案主任医师推荐是在CR后,做自体移植。但我们结合其它医院的专家意见,也查阅了大量资料,综合很多类似患友的治疗经历,得到的信息是对于这种恶性的淋巴瘤,首选异体,自体效果有限,且复发的可能性比较大。


就与当地的医院主任商榷,自体移植治疗方案的可行性。


主任结合自己的经验,认为异体移植的风险性非常大,即使异体移植成功了,但对后续生存质量的影响非常大,强烈建议不采用,认为自体移植风险比较小,可控性强。在她看来:有很多在外地施行异体造血干细胞移植术后,回到我所在医院做后期的复查或治疗,亲眼看到这些患者康复效果不是很理想,生存质量比较差,感受他们经历的痛苦,所以她坚持推荐使用自体的方案。

微信图片_20220519110234.jpg


我们面临着选择,我也不知道该怎么做,家人也不知道该何去何从。毕竟主任医师在本地也是比较权威的。她推荐的方案也是结合自己的经验和当地医院的水平做出的,出发点都是为病人家家庭着想。是非常负责任的主任,业内口碑非常好!


作为个人,我当时也是顾虑重重,一方面这个医院在家附近,可以方便家人照顾,另一方面也考虑异体干细胞移植面临的巨大风险。甚至有时在想,会不会人财两空,给家庭带来更大的麻烦和负担。无论选择哪一种治疗方案,后续结果的好坏都属于一定的概率性事件!


我决定干脆先在本地医院做自体移植,后面出现的问题只能以后再说了,谁又能对未来说得清呢。于是在ABA方案化疗结束之后,大夫做了骨穿,认为皮外组织的血液及骨髓已经清除了坏细胞,达到抽取自体干细胞的条件,我就同意了主任大夫推荐的方案。


于是我在4月20日,在右大腿根部置管,完成了自体干细胞的提取。

微信图片_20220519110432.jpg


但是,后面的事情出现了反转,在完成抽取干细胞之后,我回家休养,等待下个疗程的过程中,身体发烧比较厉害,同时在一夜之间,我腹股沟出现鼓包,当时痛的比较厉害,我一宿都感觉腹股沟细胞的膨胀,回忆起来是很痛苦的一种经历。


第二天就去医院住院,主任医师告诉我又进展了。当时的感觉是从来没有的郁闷和痛苦,刚有一点希望,就被瞬间打灭了,我岂不是又重新回到原点。

我对前期治疗产生了困惑,并伴随后续治疗的不安。


未来到底是何去何从。

......


02

问诊之路--转院/CR


我觉得还是有必要去北京上海的医院去看看,听听其它专业医院、专业大夫的不同治疗意见,毕竟治疗方向非常重要,一旦决定,可能就是堵上所有,开弓没有回头箭,慎重点总不是坏事。


考虑到后续自体/异体移植的问题,结合其它患友的建议,通过多方了解,并经过“淋巴瘤之家”推荐,再三权衡后,我们决定到北京大学第三医院看看,这边的血液科克主任以及整个团队擅长T型淋巴瘤的治疗。


于是迅速结束在当地医院的治疗,并通过“淋巴瘤之家”提供的帮助,我们顺利联系好了北京大学第三医院。


在2016年5月5日晚,五·一节刚过,已经70岁的老父亲陪着我,乘4个多小时的高铁来到京城,虽然北京我已多次来过,但以前都是以出差过客的身份,这次不一样,我是带着希望,拖着一副孱弱病躯来到这里。


到的时候已经是晚上8点多,转地铁一个多小时,夜色中直奔目的地。

记得当天,京城的天气不好,刮着呼呼的北风,加之来之后的各种担心,心绪非常乱。前期两次化疗造成身体虚脱,旅途劳顿,到的时候都已经筋疲力尽。我们在三院对面塔院找了个家庭旅馆,环境比较差,但是便宜,将就了一宿。


后来知道,在医院附近的旅馆都是很贵且条件有限,何况京城,来的都是全国各地慕名而来的病人更是特别的多,是故带动了周边的餐饮住宿业。


住在家庭旅馆中,眺望对面夜色中北京大学第三医院的的大楼,祈祷:帝都,京城三院,希望在这里,你能帮我重建生活的希望。

微信图片_20220519110530.jpg


第二天起得比较早,为了尽快看主任的门诊,尽快能安排住上院,因为有之家的帮助,少了许多波折,另外前期也做足了准备工作,整个过程现在想来都是出奇的顺利,来京之前的各种担心在住院后的这一刻全部消散。


入院后进行PET-CT,B超,抽血化验等及其它一系列检查,大抵情形就是开单,预约、排队、检查、等待检查结果,给大夫......楼上楼下一次次的跑,三院非常方便的是,住院后有导医带着你去做检查,以免患者不认识或跑错了,这个病患者带来了很大的便利性,在身体极度虚弱的情况下能节省不少精力,即使没有家人的陪伴我也能完成每天所有的检查,同时借此机会我也不断熟悉这里周边的环境。


等一切检查结束后,等着大夫给后续的治疗方案。

三院针对检查后的结果及会诊情况,拟定后续施行VDLP方案,就这样我开始了化疗的新历程!


以后的日子里,我的职责就是全面调整自己,在这个全新的环境当中,最大程度的配合医生的治疗。

从5月6日住院--7月底  将近三个月的时间,在2016年的整个夏天,我在这里接受了两次化疗。

化疗过程中经历的发烧、白细胞低、血糖高、口腔溃疡、拉肚子等。。。在主治大夫的干预下,一切都还算平稳度过!

不再赘述。

感谢过程中所有的白衣天使与战斗中患难与共互相加油打气的病友!


两个疗程结束之后,经过再次复查,大夫说达到Cr。

看到Cr结论的那一刻,我也是喜极而泣,内心掀起很大波澜!

这么久的坚持,不就是朝着这个目标日夜兼程的么,不就是等着这一结果吗!

如今:终于实现了!


我庆幸自己:在治疗路上,又前进了一大步!

微信图片_20220519110610.jpg


这一刻,我也理解了一个有责任感的职业大夫面临着治疗方案选择时的巨大压力!


从2月上疗,到7月Cr,整个半年的时间,我的化疗历程是:

2016.2.23  Hyper-CVAD A方案     CTX ADM  VDS

2016.3.16  Hyper-CVAD  B方案  MTX  Ara-C

2016.4.17  Hyper-CVAD  A方案     CTX  ADM VDS 表阿霉素

2016-5-17  VDLP方案 长春地辛/伊达比星/去甲氧红霉素/陪门冬酶/波尼松

2016.7.1   腰穿+鞘注(阿糖胞苷+地塞米松+甲氨蝶呤)整个治疗期间做了12个腰穿

2016.7.5   VDLP方案  长春地辛/伊达比星/去甲氧红霉素/陪门冬酶/波尼松


(声明:以上仅列述个人治疗经历,请勿对照,以免误导!不同医院针对每个患者都会有针对性的个体治疗方案,还有过程中个人的选择)

忆“殇”是一种痛,却也是一种自省!

警示自己:认真活在当下。

不辜负生命,不辜负时光,不辜负自己。

余生,过好每一天!

(备注:部分图片来源于网络,医疗专业术语仅作参考)



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发表于 2022-5-19 14:36:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
坚强勇敢是唯一选择
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发表于 2022-5-19 16:04:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
当时P53是不是加
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发表于 2022-5-19 18:07:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
真的不容易
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发表于 2022-5-19 20:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
方案和用药是由主管医生还是主任定呢?是主管医生重要还是主任重要?
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 楼主| 发表于 2022-5-19 20:42:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
桃子 发表于 2022-05-19 16:04
当时P53是不是加

记不清了,没有听过
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 楼主| 发表于 2022-5-19 20:43:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
谈古论今 发表于 2022-05-19 20:27
方案和用药是由主管医生还是主任定呢?是主管医生重要还是主任重要?

选对医院,选对医生
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发表于 2022-5-19 20:47:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一梦千年 发表于 2022-05-19 20:43
选对医院,选对医生

可是医生有主管、主治、主任,不知道选哪个最关键?
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 楼主| 发表于 2022-5-19 20:53:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
谈古论今 发表于 2022-05-19 20:47
可是医生有主管、主治、主任,不知道选哪个最关键?

当然是主任了,主任定治疗方案
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发表于 2022-5-19 21:14:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
一梦千年 发表于 2022-05-19 20:42
记不清了,没有听过

就免疫组那里
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发表于 2022-5-19 21:32:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一梦千年 发表于 2022-05-19 20:53
当然是主任了,主任定治疗方案

主任一般都接触不到,需要答疑也只能问主管医生呀
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 楼主| 发表于 2022-5-19 21:59:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
谈古论今 发表于 2022-05-19 21:32
主任一般都接触不到,需要答疑也只能问主管医生呀

治疗是个系统性过程,哪个环节都很重要,主任定方案定用药,主治负责实施并跟踪过程,对患者诊冶也最了解,一般情况下主治就可以释疑解惑。
建议你不用纠结这个问题。
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发表于 2022-5-20 15:24:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
治病犹如“赌”选对医院,选对医生,赢面就大了。我确诊086之初,懵了!请求当地医生开转诊单去大地方医院检查治疗,那个医生的话我至今记得:这是我们可以治疗的病,不会同意你转外地。家人也愿意我在当地治疗好照顾。结果是……波波折折
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谈古论今 发表于 2022-05-19 21:32
主任一般都接触不到,需要答疑也只能问主管医生呀

主任定方案,治疗期间有任何问题及时与主治医生说。另外,我住院时主治医生每天查房两次,主任每周查房两次,不存在见不到主任。
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发表于 2022-12-19 20:06:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
最后移植了没有
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