搜索
查看: 6102|回复: 16

心情就像过山车~

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
发表于 2022-5-17 10:52:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江绍兴
昨天爸爸的基因报告出来了,妈妈急忙去问了医生,医生说ighv突变了,是好的。当时我很开心,感觉这是这段时间听到最好的消息了!
可是早上妈妈打电话来说,今天早上医生特意又跟她说了是没有突变的,心情瞬间很down了。
心里落差好大,这次爸爸二疗开始有头晕反胃了,接下去马上要中期评估,还有四次化疗,也准备开始吃奥布了。
希望爸爸一切顺利,早日CR!

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
 楼主| 发表于 2022-5-17 11:02:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
病理会诊:专家看切片

对慢淋来说ighv突变是好事,tp53突变是不好的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

2358

帖子

3万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-11
发表于 2022-5-17 10:54:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

787

帖子

4033

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-11
发表于 2022-5-17 11:01:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
为啥突变是好事
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

98

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-30
发表于 2022-5-17 11:18:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
 楼主| 发表于 2022-5-17 11:22:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

787

帖子

4033

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-11
发表于 2022-5-17 11:32:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
老爸再陪我30年 发表于 2022-05-17 11:02
对慢淋来说ighv突变是好事,tp53突变是不好的

你老爸是什么分型呢?就是说Igh突变就可以用靶向药的意思吗?我也是
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

691

帖子

1380

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-12
发表于 2022-5-17 11:37:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
一个人一个样,大数据这个好那个好,到每个人身上又不一样了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
 楼主| 发表于 2022-5-17 12:09:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴

ighv突变才是好事,我爸爸没有突变
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
 楼主| 发表于 2022-5-17 12:11:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
盗盗唐 发表于 2022-05-17 11:32
你老爸是什么分型呢?就是说Igh突变就可以用靶向药的意思吗?我也是

我爸爸是慢淋四期A了,ighv突变是好的说明单单化疗是受益的,如果ighv没有突变说明化疗不受益需要上靶向药
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
 楼主| 发表于 2022-5-17 12:12:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
fly2 发表于 2022-05-17 11:37
一个人一个样,大数据这个好那个好,到每个人身上又不一样了

说的也是,不过作为家属当然是希望什么都往好的方向去的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

174

主题

1092

帖子

3549

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
就诊医院
龙岩第一医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-5-6
发表于 2022-5-17 13:10:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
tp53突变的我~唉
破茧重生!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

787

帖子

4033

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-11
发表于 2022-5-17 13:28:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
老爸再陪我30年 发表于 2022-05-17 12:11
我爸爸是慢淋四期A了,ighv突变是好的说明单单化疗是受益的,如果ighv没有突变说明化疗不受益需要上靶向药

噢噢,那现在应该还是有其他的治疗方案哈,加油,希望叔叔长命白岁
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
 楼主| 发表于 2022-5-17 14:23:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
盗盗唐 发表于 2022-05-17 13:28
噢噢,那现在应该还是有其他的治疗方案哈,加油,希望叔叔长命白岁

谢谢,希望大家都好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
 楼主| 发表于 2022-5-17 14:24:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴

Tp53突变的话,应该也可以吃靶向药来规避这个问题吧!加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

882

帖子

3764

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
河北省四院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-4-21
发表于 2022-5-17 17:26:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
一步步来吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

1046

帖子

4187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-29
 楼主| 发表于 2022-5-17 17:36:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴

嗯嗯,走一步看一步
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号