又开始焦虑了

smart彩虹

本以为去北京肯定能查出为什么血小板持续升不上去还反复掉的原因，没想到骨穿结果还是没有太大问题，话说这个骨穿结果真的让人等的很慌，问了医生说再等等骨穿流式，漫长的等待让我又开始怀疑是不是找错了医生，为什么我们的求医之路如此的艰难？免疫性血小板减少或对于疑难血液病到底去哪看、找谁看才是找对了呢。每次一血常规都希望有奇迹出现，血小板能稳定，那怕稳定在五十都可以。目前完全靠输板维持，艾曲没用吃海曲，也不知道会不会有用，特比澳打了无数针，打了能上去些，停药没几天又会降下来。本来对化疗充满了信心，而且三次mini-r-chop后，这次做了petct评估，多处骨头和骨髓腔内代谢活性都基本缓解，还有纵隔和劲部有部分增大，但整体肿瘤负荷并不高，可就是因为血小板问题无法继续化疗。在北京用了免疫疗法，医生也说底子太差只能试着看看，出院时血小板12，本想租房在北京等下次治疗，可真的很怕血小板太低有什么突然状况在北京自己一点也扛不住，出院后还是回家了。下一次治疗不知道在当地用北京的方案，还是再去北京，可是老妈这血小板真的很怕折腾，找不到原因的时候为什么如此难受，感觉用什么药都是在试。下一步要不要继续再去北人或者天津血液研究所咨询，老妈已经做了四次骨穿了，问题到底在哪里？…真希望目前的方案能赶紧让老妈CR了，血小板也能稳定了

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风雨过后映彩虹

加油

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smart彩虹

黄顺利 发表于 2022-05-14 06:56
我也是细胞免疫异常导致血小板低

你应该还是很稳定的吧？我妈这个不用药都掉到十几甚至几

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黄顺利

我也是细胞免疫异常导致血小板低

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限量版1

加油加油

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梅芳

加油朋友

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碧海蓝天1939

加油

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煎饼果子

到天津的血研所看看吧，日常挑费还低点

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smart彩虹

范莫离 发表于 2022-05-14 05:14
在北京哪个医院呀？

在301治疗了一次，现在等骨穿流式结果，目前还说不出到底什么原因，就怀疑免疫性血小板减少

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昆明麦克

北京协和医院看看

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刘金玉

还是建议去北人

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黄顺利

smart彩虹 发表于 2022-05-14 07:05
你应该还是很稳定的吧？我妈这个不用药都掉到十几甚至几

我2天输一次血小板，我也是掉到几或者10几

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smart彩虹

黄顺利 发表于 2022-05-14 07:53
我2天输一次血小板，我也是掉到几或者10几

我妈不化疗血小板都掉的一塌糊涂

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smart彩虹

黄顺利 发表于 2022-05-14 06:56
我也是细胞免疫异常导致血小板低

你现在吃什么药吗？还是就输血小板控制

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黄顺利

smart彩虹 发表于 2022-05-14 09:36
你现在吃什么药吗？还是就输血小板控制

输血小板，打升血小板的针，吃海曲

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smart彩虹

黄顺利 发表于 2022-05-14 10:42
输血小板，打升血小板的针，吃海曲

那你升上来不化疗的话应该不会降低了吧，我妈输血小板维持四五天就又到二十左右

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黄顺利

smart彩虹 发表于 2022-05-14 11:58
那你升上来不化疗的话应该不会降低了吧，我妈输血小板维持四五天就又到二十左右

我已经8次化疗+自体移植了

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K一定会好的

我妈妈也是血小板低，做了5次骨穿了，没办法确定原因。海曲、丙球、特比澳全都无效，现在血小板1了……

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