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人这一辈子太难了…

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发表于 2022-5-13 22:17:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
这几天心情很低沉,今天又是爆发的一天,又跟刚开始的情绪接近,已经做完4次化疗,妈妈一直以为做完6次化疗就结束了,听到还要做移植又愁的不行,大多还是来源于钱的问题,一个塞替派差不多就得十七八万,移植后还要再吃两年奥布替尼,奥布一年就得128160元,对于一个农村家庭来说真的很难很难,治疗方案,两个也好 三个也好,都想用最好的方案,治病么本身就是为了治疗痊愈。如果不用最好的方案心里会一直有芥蒂。前几天跟弟弟商量的是先瞒着妈妈借钱,后期我们姐弟俩慢慢还,这又得还多少年。妈妈今晚一句话让我彻底破防,说是不想治了,打完化疗就好了。可是医生说打化疗+吃2年药维持复发率高,移植+塞替派可以降低复发率。这两天脑子涨的疼 也无心工作,本来工作的动力是为了多赚钱 给父母更好的生活,现在赚了钱就要送进医院,还不够,以后的生活就是在还债中度过。感觉自己现在就是硬生生的挺着一口气在

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发表于 2022-5-13 23:04:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
有些话家属旁人都不好说,作为彩虹我来说,不要超出能力范围追求完美,任何方案都不能保证不复发,而十多年前很多农村病友只做最基本的六个CHOP,现在正常的劳作生活,你们姐弟做到这一步已经尽力了,别给包括你妈在内全家人过大压力,大家都得好好活着,在精神上尽量弥补吧,心态好了,可能就不会复发,一切都不是问题…………
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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发表于 2022-5-13 22:20:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
医保不报销吗?
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发表于 2022-5-13 22:29:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
不能参加实验组吗?可以问问大医院都有实验组,或者有赠药的。我们吃的泽布替尼就是买四赠八
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 楼主| 发表于 2022-5-13 22:42:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
田田007 发表于 2022-05-13 22:29
不能参加实验组吗?可以问问大医院都有实验组,或者有赠药的。我们吃的泽布替尼就是买四赠八

奥布纳入医保了  但是弥漫大B不在报销范围内
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发表于 2022-5-13 22:44:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
身体最重要,健康就好,尽力
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 楼主| 发表于 2022-5-13 22:45:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东

奥布纳入医保了  但是弥漫大B不在报销范围内,塞替派看群友都说是不报销的,也有说是看医院的,我们在当地的医院,在当地都成问题,条件来讲我们去北上广更难
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发表于 2022-5-13 22:46:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
A心愿 发表于 2022-05-13 22:42
奥布纳入医保了  但是弥漫大B不在报销范围内

有一些弥漫大b有实验组的,你可以申请下,可以有赠药或者免费
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 楼主| 发表于 2022-5-14 14:35:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
五哥55153791 发表于 2022-05-13 23:04
有些话家属旁人都不好说,作为彩虹我来说,不要超出能力范围追求完美,任何方案都不能保证不复发,而十多年前很多农村病友只做最基本的六个CHOP,现在正常的劳作生活,你们姐弟做到这一步已经尽力了,别给包括你妈在内全家人过大压力,大家都得好好活着,在精神上尽量弥补吧,心态好了,可能就不会复发,一切都不是问题…………

谢谢五哥 感觉出来也是您的肺腑之言,为我们姐弟俩考虑很多,其实各种想法都有过,一个是妈妈的一个是我爸还有我弟以后的生活保障,主要是我爸动脉血管也不太好,考虑的就很多,有种两碗水端不平的感觉
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发表于 2022-5-14 14:52:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
为什么移植后还要吃两年奥布呢
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 楼主| 发表于 2022-5-14 15:06:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
箫箫傻傻 发表于 2022-05-14 14:52
为什么移植后还要吃两年奥布呢

医生说是要吃两年维持
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发表于 2022-5-14 15:23:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
田田007 发表于 2022-05-13 22:29
不能参加实验组吗?可以问问大医院都有实验组,或者有赠药的。我们吃的泽布替尼就是买四赠八

泽布哪里有活动呀
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发表于 2022-5-14 16:58:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁

我们是在治疗过程中参加的泽布替尼的实验组,您家可以问问治疗的医院或者本省的其他医院有没有活动
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发表于 2022-5-30 09:28:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
同感命运波澜,唯望我们和家人心安。
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发表于 2022-9-17 00:46:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
田田007 发表于 2022-05-13 22:29
不能参加实验组吗?可以问问大医院都有实验组,或者有赠药的。我们吃的泽布替尼就是买四赠八

请问你们吃泽布的赠药政策是药店的吗?还是说是某种特殊政策呢?
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发表于 2022-9-29 16:04:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
医院实验组
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发表于 2022-10-18 22:33:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
田田007 发表于 2022-05-14 16:58
我们是在治疗过程中参加的泽布替尼的实验组,您家可以问问治疗的医院或者本省的其他医院有没有活动

请问你们入的什么试验组呢?
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发表于 2022-10-19 09:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
泽布替尼的实验组啊
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