收藏本站工作汇报关于我们媒体报道

»论坛 › 病友互助 › 治疗日记 › 有点纠结了

返回列表

查看: 6511|回复: 18

有点纠结了

参加活动:0 次

组织活动:0 次

38 主题	173 帖子	1045 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发中枢弥漫大b细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-3-5

发消息

发表于 2022-5-10 17:52:24 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国河北石家庄

刚做完腰穿躺下，主任来查房，告诉了一个不好的消息，医院不能给开泽布替尼了，如果吃的话要去外面药房买，一盒5440。一个月一万多的费用，真心用不起了。原本指望的能在医院拿的话，普惠保险可以报一部分，虽然一个月也要六千多，但咬咬牙也能挺着吃一段时间，可是现在又纠结了。脑脊液蛋白做了六次了都下不来，医生说她也不知道为啥，只能说吃点btk可能有获益。还是可能

听一些文献说一旦中枢侵犯了，生存期一般不会超过六个月。哎，活着真难。真不知道怎么办了。

来自安卓APP客户端

回复

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

57 主题	1450 帖子	2628 家园豆

您的身份

家属

病理报告

滤泡性淋巴瘤I-II级

就诊医院

金华中心医院

目前状态

治疗中

最后登录

2023-12-19

发消息

发表于 2022-5-10 18:23:31 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江金华

病理会诊：专家看切片

真的大家都不容易，既要担心疗效又要担心费用

来自安卓APP客户端

2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级，CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗，已CR，2014年12月复发4个ICE.PR！2016年年底再次复发，RFC（印度美罗华）目前化疗两次，效果理想！

回复支持 2 反对 0

使用道具举报

风雨过后映彩虹

参加活动:0 次

组织活动:0 次

103 主题	3835 帖子	1万家园豆

您的身份

友人

病理报告

弥漫大b细胞（生发中心外活化b细胞）

就诊医院

康复调理中

目前状态

康复1-3年

最后登录

2024-5-3

发消息

发表于 2022-5-10 19:19:50 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

别自己吓自己，很多中枢的cr了呢！坚定信心，到北京304去看看，那中枢治疗比较好，再不行咨询博仁胡凯看看cart行不行！信心很重要

来自苹果APP客户端

向着阳光向着健康，出发！

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

幸运降临女神

参加活动:0 次

组织活动:0 次

119 主题	1619 帖子	2533 家园豆

您的身份

病友

病理报告

霍淋巴细胞削减型

目前状态

康复0-1年

最后登录

2024-4-23

发消息

发表于 2022-5-10 18:07:12 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国福建福州

复发了吗

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

38 主题	173 帖子	1045 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发中枢弥漫大b细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-3-5

发消息

楼主| 发表于 2022-5-10 18:09:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北石家庄

幸运降临女神发表于 2022-05-10 18:07
复发了吗

不知道是不是，单纯脑脊液蛋白高。

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

幸运降临女神

参加活动:0 次

组织活动:0 次

119 主题	1619 帖子	2533 家园豆

您的身份

病友

病理报告

霍淋巴细胞削减型

目前状态

康复0-1年

最后登录

2024-4-23

发消息

发表于 2022-5-10 18:14:24 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国福建福州

董飞发表于 2022-05-10 18:09
不知道是不是，单纯脑脊液蛋白高。

你不是一直都高吗

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

38 主题	173 帖子	1045 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发中枢弥漫大b细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-3-5

发消息

楼主| 发表于 2022-5-10 18:29:52 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北石家庄

天使海豚发表于 2022-05-10 18:23
真的大家都不容易，既要担心疗效又要担心费用

真心不易

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

8 主题	349 帖子	1311 家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤1-2级

就诊医院

北京同仁医院

目前状态

治疗中

最后登录

2024-4-13

发消息

发表于 2022-5-10 18:46:02 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

哪款普惠宝？有的可以院外购药报销的

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

38 主题	173 帖子	1045 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发中枢弥漫大b细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-3-5

发消息

楼主| 发表于 2022-5-10 19:04:23 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北石家庄

newyear 发表于 2022-05-10 18:46
哪款普惠宝？有的可以院外购药报销的

河北冀惠保。院外拿药只能是适应症。泽布的适应症里没有弥漫大b

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

风雨过后映彩虹

参加活动:0 次

组织活动:0 次

103 主题	3835 帖子	1万家园豆

您的身份

友人

病理报告

弥漫大b细胞（生发中心外活化b细胞）

就诊医院

康复调理中

目前状态

康复1-3年

最后登录

2024-5-3

发消息

发表于 2022-5-10 19:24:37 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

风雨过后映彩虹发表于 2022-05-10 19:19
别自己吓自己，很多中枢的cr了呢！坚定信心，到北京304去看看，那中枢治疗比较好，再不行咨询博仁胡凯看看cart行不行！信心很重要

你在上疗同期应该未做中枢预防，一是在之家上没学到有用知识，我们经常看之家上病例专家分析，了解到中枢预防的重要性，同步化疗时主动找医生沟通加上了（至少4次腰穿鞘注）。二是未遇到有经验的大夫，在治疗上也未给你加预防治！

来自苹果APP客户端

向着阳光向着健康，出发！

回复支持反对

使用道具举报

风雨过后映彩虹

参加活动:0 次

组织活动:0 次

103 主题	3835 帖子	1万家园豆

您的身份

友人

病理报告

弥漫大b细胞（生发中心外活化b细胞）

就诊医院

康复调理中

目前状态

康复1-3年

最后登录

2024-5-3

发消息

发表于 2022-5-10 19:46:19 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

找转药群转吧，3200-3400不等，自议自定，都是病友不吃了往出转的

来自苹果APP客户端

向着阳光向着健康，出发！

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0 主题	8 帖子	23 家园豆

最后登录

2023-11-7

发消息

发表于 2022-5-10 19:51:00 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东济南

选别的医院报销啊

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

38 主题	173 帖子	1045 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发中枢弥漫大b细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-3-5

发消息

楼主| 发表于 2022-5-10 19:52:03 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北石家庄

风雨过后映彩虹发表于 2022-05-10 19:24
你在上疗同期应该未做中枢预防，一是在之家上没学到有用知识，我们经常看之家上病例专家分析，了解到中枢预防的重要性，同步化疗时主动找医生沟通加上了（至少4次腰穿鞘注）。二是未遇到有经验的大夫，在治疗上也未给你加预防治！

我从第五个疗程开始做的腰穿预防，做了五次后接的移植。

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

173 主题	1083 帖子	3231 家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡转弥漫大b细胞

就诊医院

龙岩第一医院

目前状态

康复1-3年

最后登录

2024-5-3

发消息

发表于 2022-5-10 20:08:49 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

我那时候医院有美罗华我不让我用，说我是外省的，让我自己外购

来自安卓APP客户端

破茧重生！

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

68 主题	5054 帖子	1万家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发睾丸弥漫大b细胞

目前状态

康复0-1年

最后登录

2024-5-4

发消息

发表于 2022-5-10 20:57:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

药店和京东有跟，但是贵，便宜药只能是患者手里剩的和多开的，但是用着不踏实。我也在用泽布替尼，可以交流交流

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

渴望2020安lm

参加活动:0 次

组织活动:0 次

4 主题	72 帖子	326 家园豆

您的身份

病友

病理报告

弥漫大b细胞（非生发中心起源）

就诊医院

福建省肿瘤医院

目前状态

治疗中

最后登录

2023-6-16

发消息

发表于 2022-5-10 21:01:39 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国福建福州

你在哪个医院做移植？

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

风雨过后映彩虹

参加活动:0 次

组织活动:0 次

103 主题	3835 帖子	1万家园豆

您的身份

友人

病理报告

弥漫大b细胞（生发中心外活化b细胞）

就诊医院

康复调理中

目前状态

康复1-3年

最后登录

2024-5-3

发消息

发表于 2022-5-10 21:44:55 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

董飞发表于 2022-05-10 19:52
我从第五个疗程开始做的腰穿预防，做了五次后接的移植。

应该是预防晚了或剂量不足，我们上疗时有个病友cr了，准备cart巩固治疗，在回输前检查出脑脊浪有问题了，之后每天鞘注治疗，后来检查没了之后做的cart

来自苹果APP客户端

向着阳光向着健康，出发！

回复支持反对

使用道具举报

幸运的可乐猫

参加活动:0 次

组织活动:0 次

17 主题	1151 帖子	2360 家园豆

您的身份

家属

病理报告

弥漫大b细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2022-6-4

发消息

发表于 2022-5-10 22:53:46 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广西桂林

没有中枢侵犯的症状应该不要紧吧

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

8 主题	146 帖子	577 家园豆

您的身份

家属

病理报告

弥漫大b细胞

目前状态

治疗中

最后登录

2024-2-16

发消息

发表于 2022-5-10 23:38:31 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国福建福州

泽布替尼好像有活动。买三送一

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

站长推荐 /1

同样的经历使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室媒体报道

© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110

返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号