关于新药塞利尼索的一些心得

浩然四方

Selinexor(塞利尼索)的使用总结

      我家父亲是2018滤泡转大B首治4B,7+2巩固后自移，1年后原位进展后接受西达苯胺+R-GEMOX试验方案4次，不敏感。2020年塞利尼索开展单用药试验，父亲恰好符合，迅速入组治疗。
      前半年治疗周期都是3颗用药，肠胃反应从服用开始就有，血小板下降开始于第5周期。服药前一年内有因血小板急下停药1次并住院治疗得以恢复，至今用药血小板较为平稳，自升自跌没有发生三级，在一二级之间自行调整。塞利尼索的服用从3颗每次降2颗每次到现在一年里都是1颗用药，主观感觉效果很好，非常适合他的这个体质和病症。半年里都是CR、CMR水平，贫血有所改善。
      鉴于大家对新药寻找信心的关注，我在这里总结一下塞利尼索的用药规律和辅助技术事项。
      首先，一定要确定病人亚型与塞利尼索的适应度，塞利尼索已开展的项目试验都是因为有效果和有公关性的，如果病人可观察的淋巴结不算是个负担，不是该适应症指引下的，医生推荐你可以做常识。这里重点的要描述一下除了病人和药物敏感的有机平衡，另外重要的原因就是病人有一个良好的消化状态和足够的体重、精神状态，换句话说就是营养充分。
      其次，病人及家属对于治疗要有一定的医学常识，药物的使用，副作用，后期影响都是有规律的，并且病情管理医生一定要懂的安排合理的辅助治疗维护这个药物使用的过程，家属也要懂及时向医生反应病人体征变化和状态，动态维持病人体征。
      其三，药物挑个体。淋巴瘤本是因人而异比较大的一种疾病，有的人4B他6个CHORP
下就完全缓解，有的人1A他7+2还是毫无变化，甚至淋巴数量和体量上增加。所以挑选敏
感的药物特重要。
      以上换句话说就是要选择药物的朋友确认对药物的匹配要确认，确认开始服用后要善于观察和处理用药附征，并且在饮食上调理病人，用药周期里不要轻易停药和换药，及时和医生沟通。
      淋巴瘤这个病，对身体的代谢、营养和血象影响很严重的。所以，患者有可能体重不断下降，厌食，贫血或血象某项急下经常轮流发生或共同发生。有经验的医院都要求淋巴瘤在质量的期间观察每天进食食物和水的量，排泄物的量，体重，简单体能评估，作为一个病情可控的参考之一。
      塞利尼索在用药开始必须与肠胃反应抑制药同服，以一周3颗一次，4周作为一个总结周。通常是科研中心的医院都会安排阿瑞匹坦胶囊和帕洛诺司琼两种口服药同用，提前解决呕吐的发生，安抚病人有效的在治疗期间按规律服药。阿瑞匹坦胶囊和帕洛诺司琼价格是相当高的，这个必须要用，资金有限的也要选其中1种。塞利尼索使用一段时间开始，有些人会有消化阻滞的情况，这个在很多种类肿瘤化疗中也是存在的。我们是少量使用醋酸甲地孕酮辅助治疗，这个必须在肿瘤科医生的判断下安排使用，切勿自行服用。
      塞利尼索进程中血小板减少发生率很高，所以要选择一个有效的升板药物是很关键。我们一开始口服苏可欣，疗效还可以，用一盒可以把板跌恢复至第三周期。但是第三次使用苏可欣的用作不明显，马上使用特比奥每日协助，苏可欣+特比奥每次都是合用6天，苏可欣吃完一盒，又能挺两个周期。但是苏可欣+特比奥使用2次后，效果又不明显了。塞利尼索吃了10个周期了，血小板120用药后会在3周内跌下60三级的情况，继续苏可欣+特比奥不敏感了，恰好阿伐曲泊帕市场推广，我们就选择试用阿伐曲泊帕。阿伐曲泊帕的效果非常好，但是有滞后性，就是如果你三级了开始用阿伐曲泊帕，就要大概6天到10天开始板升，断药后2周内还是比较能抗跌。我们每次2盒，当时价格是9千多在指定药方买一送一，大概也用了20盒。现在阿伐曲泊帕在医保名录下，价格是4千多一盒。现在有几个月没有使用血小板药物了，塞利尼索用量1颗，各项指标都正常。
       塞利尼索现在还没投放国内实体市场，听说其他购药方式是非常贵的，血小板的药也是相当贵，止吐药也是很贵的。所以在现在这个阶段选择塞利尼索的时候，一定要计划一下资金方面的问题。

送你一朵小红花

浩然四方 发表于 2022-07-09 10:25
腹泻多为消化不良引起，先喝流食配合蒙脱石收敛，多日不止最好去医院做大便培养查细菌群落，配合喹诺酮类杀菌

好的，谢谢  今天腹泻已经好了  就是吃的思密达   这药副作用很多

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地理人生

贺玉芳 发表于 2022-5-29 00:59
你微信号多少，我拉你进去

您好。也加我一个吧，xuhua_wti。谢谢！

浩然四方

送你一朵小红花 发表于 2022-07-08 21:49
请问 吃塞利尼索 腹泻怎么治疗好

腹泻多为消化不良引起，先喝流食配合蒙脱石收敛，多日不止最好去医院做大便培养查细菌群落，配合喹诺酮类杀菌

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潘xiaoan

有药又有效真的很幸运

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刘问宾

感谢分享宝贵经验！

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浩然四方

病人在化疗或者标靶药使用期间出现了无法终止的打嗝，我所在的医院医生是使用“巴氯芬”来对症治疗的，他们坚持是可用安全的，在这里也分享一下，如果你们身边有人也因这个问题困扰，你可以向你的主管医生提出使用巴氯芬缓解。

之家小编

谢谢楼主分享~

浩然四方

之家小编 发表于 2022-05-09 17:37
谢谢楼主分享~

希望大家生活里充满阳光

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浩然四方

刘问宾 发表于 2022-05-09 18:58
感谢分享宝贵经验！

希望每个友人都能顺利找到通往幸福彼岸的那条船

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浩然四方

很多朋友都在一个问题上没办法与药物有一个良好的过程，那就是厌食和体重严重降低。有不少患者在使用塞利尼索的时候至少一个月没办法进食，严重的消化道反应。还有的朋友本来体重就不达标，因为药物使消化系统疲怠，一下掉了四分之一的体重，不得不放弃。还有一些朋友是因为存在过大的肿瘤负担，还没有在一线化疗药物上争取一个比较安全的评估级别，急着使用 塞利尼索，这样就导致 塞利尼索无法与病情进展抗争，毕竟药物是有相当数量，而身体内肿瘤负荷也是一个相当客观的值！所以为什么最近出来这么多新药都是在一线二线结疗后作为巩固和后靶向药，也在去年今年各研究中心医院才开展靶向药联合一二线化疗方案使用。所以就医的过程首先是化疗救治，让人体回到一个平衡点，然后在探索缓和的抑制手段或治愈途径。

以马内利1

谢谢分享

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迷茫的薇薇

我家人在用这个，不过是仿的

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浩然四方

刘问宾 发表于 2022-5-9 18:58
感谢分享宝贵经验！

祝顺利

浩然四方

迷茫的薇薇 发表于 2022-5-9 21:49
我家人在用这个，不过是仿的

仿制药按YD的质量控制，他能达到原研药的百分之85%，在没有选择的条件下，4个疗程能有效，你还是得坚持用，就算因为副作用也要降药量坚持用！！！

笨娜娜

你家吃塞利尼索，是实验免费用药还是自购？

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阳光马塔

前几天上市了

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浩然四方

阳光马塔 发表于 2022-05-16 01:11
前几天上市了

太好了

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Carolzhen

浩然四方 发表于 2022-05-09 20:37
很多朋友都在一个问题上没办法与药物有一个良好的过程，那就是厌食和体重严重降低。有不少患者在使用塞利尼索的时候至少一个月没办法进食，严重的消化道反应。还有的朋友本来体重就不达标，因为药物使消化系统疲怠，一下掉了四分之一的体重，不得不放弃。还有一些朋友是因为存在过大的肿瘤负担，还没有在一线化疗药物上争取一个比较安全的评估级别，急着使用 塞利尼索，这样就导致 塞利尼索无法与病情进展抗争，毕竟药物是有相当数量，而身体内肿瘤负荷也是一个相当客观的值！所以为什么最近出来这么多新药都是在一线二线结疗后作为巩固和后靶向药，也在去年今年各研究中心医院才开展靶向药联合一二线化疗方案使用。所以就医的过程首先是化疗救治，让人体回到一个平衡点，然后在探索缓和的抑制手段或治愈途径。

意思是肿瘤负担过大不适合用塞利尼索吗？

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贺玉芳

迷茫的薇薇 发表于 2022-05-09 21:49
我家人在用这个，不过是仿的

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贺玉芳

浩然四方 发表于 2022-05-09 20:37
很多朋友都在一个问题上没办法与药物有一个良好的过程，那就是厌食和体重严重降低。有不少患者在使用塞利尼索的时候至少一个月没办法进食，严重的消化道反应。还有的朋友本来体重就不达标，因为药物使消化系统疲怠，一下掉了四分之一的体重，不得不放弃。还有一些朋友是因为存在过大的肿瘤负担，还没有在一线化疗药物上争取一个比较安全的评估级别，急着使用 塞利尼索，这样就导致 塞利尼索无法与病情进展抗争，毕竟药物是有相当数量，而身体内肿瘤负荷也是一个相当客观的值！所以为什么最近出来这么多新药都是在一线二线结疗后作为巩固和后靶向药，也在去年今年各研究中心医院才开展靶向药联合一二线化疗方案使用。所以就医的过程首先是化疗救治，让人体回到一个平衡点，然后在探索缓和的抑制手段或治愈途径。

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贺玉芳

感谢分享经验心得！

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浩然四方

贺玉芳 发表于 2022-05-28 13:13
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