滤泡cr啦，分享一下喜悦~

樊凡

佳罗华第1次维持结束，白细胞偏低，出院打了一针长效，还在恢复中。梳理一下整个就医过程

2021年8月中旬，经期出现双下肢水肿，8天后在中国人民解放军中部战区总医院（陆总）肾脏科化验查血发现白蛋白不明原因的低下。
8月28日住进感染科，进一步检查。很高级的单人间，是新冠期间改造的负压病房。当天医生和护士进病房了解具体情况，做一些基础的检查，护士跟医生说：她腹部这么大，要不要看一下？我当时还有诧异，觉得这只是最近吃多了点吧，因为我一直在健身，7月教练还说腹部曲线已经出来了，自己也感觉有腹肌。
8月29日，打人血白蛋白，带了电脑在病房工作，医生、护士进来就会说你还是多躺着吧。下午腹部CT，医生来查房，还带了科室主任，继续做检查，摸我的腹部，问是否感觉到异常。
8月30日，继续打白蛋白，下午15:30左右，老公打电话，声音有点犹豫：刚才医生打电话说你腹部有个阴影，需要进一步做检查…那一刻其实有点懵，但是很快又清醒过来，我说没事，什么结果都可以接受，就治呗。很快医生就过来了，告诉我腹部阴影比较大，需要做petct和活检。医生很惊讶，腹部这么明显的肿块，我竟然没有察觉，我一直以为是块腹肌
9月2日感染科的主任过来查房，医生过来查房，说得都比较委婉但是又很实在，需要做活检才能进一步确诊，腹部肿瘤很大，但是位置不太好，在腹膜后又包裹了很多血管和大动脉，这个地方取活检很容易出危险，只能把脖子上的淋巴结取出来看看。
9月3日，主治沈医生帮我争取到加急手术，取活检。先去口腔科，口腔科的医生会诊确定活检位置，然后进手术室，脱光躺下后，手术医生看了半天说：这个淋巴结这么小，切出来不一定有意义。问我是否确定切，我一直是懵逼状态，也不知道是不是要切呀，然后手术室医生跟感染科通电话，找我的主治沈医生，一番争执后，主治让我先回去。下午主治告诉我联系了医院B超室最好的医生，做腹部穿刺取活检。主治的学生是个美女，带着我先去做了骨髓穿刺，然后去B超室，跟B超室的医生详细描述情况，医生拿着仪器查看了一番：这可以取活检，有路径可以入，可以的可以的。我紧张的问医生疼不疼，美女医生握住了我的手，瞬间放松，B超室的医生也很快造成了取样，并且还特意多取了一条，说是免得我后面检查不够用，又得来挨一趟。果然到最后，做了活检，做了免疫组化，做了基因检测，活检标本用得干干净净，也不需要第2次活检。
9月4日petct
9月5日petct结果出来了，全身多处肿瘤，腹部肿瘤8mm*23mm*18mm。看到结果的时候，心理建设做的再好，也还是会崩溃，这时候是觉得应该活不了多久了，但是活一天算一天吧，先治。沈医生说你这个是淋巴瘤，需要转到血液科，或者更好的医院去。然后告诉我协和有血液研究所，应该是更合适的。
9月6日，也是巧，陆总感染科全院封闭，说是要腾出来给部队用，我就出院了。
经朋友推荐了协和的3位医生，刚好周一是刘芳教授坐诊，直接挂了号。当天还挂了省肿瘤医院和同济的号。
9月7日一大早来到协和，进了刘教授的诊室，她很认真的看了所有的检查结果，让我加她微信，然后去陆总把穿刺的蜡块拿到协和做免疫组化。陆总的沈医生亲自带我家人去取蜡块，当时不确定需要切多大的白片，又联系刘教授，教授直接联系了检验科潘教授，陆总的规定是蜡块不外借，但是告知了是协和潘教授需要借，很顺利的把整个蜡块借出来。一周后确诊了滤泡淋巴瘤1-2级，滤泡+弥漫生长模式，3-4期。
9月8日住进协和，这一天开始腹涨，开始有腹部积液。
9月9日腹部穿刺排腹水，腹膜很厚不好穿刺，穿出来是乳糜色的积液，医生护士都惊到，又叫了经验更丰富的医生来会诊。
9月10日上PICC，开始上化疗，第1期化疗是BR方案，主治和管床两个刘教授都告诉我，这是惰性淋巴瘤，进展不快，也可以治疗得很好，但是很容易复发，但是，也有病人十多年了没有复发。
…………
接下来就是一次一次的化疗，刚进协和时遇到一个做维持的病友，她说如果有商业保险就告诉医生，这样可以用好的药水，副作用小一点。1疗时告诉教授有商保，当时教授说你看你的保险能不能报销佳罗华，如果可以，2疗改用佳罗华，不可以就还是原方案。查询了佳罗华的相关资料后，我决定即使不能报销也用佳罗华，很幸运的是好医保支持佳罗华的报销，更幸运的是保险其实9月6日到期，9月3日基本确诊有肿瘤后我整理了自己所有的钱，突然发现还有这个保险，赶紧的续了费。目前为止，这份保险让我很好的完成了治疗。
1月5日中期petct评分3分，当天pet后在地铁上接到医院的电话，询问了一些化疗过程细节，感觉有点紧张，担心治疗效果是否有异常。第2天拿到3分的结果时，其实不是太开心，虽然3分也是cr。问教授，这个是不是不太好，教授让我找核医学的兰主任再会诊一下。会诊petct结果2分，虽然…但是…这改过的评分还是有点令人忐忑~
2022年3月4日结束第6次化疗，4月25日结疗petct评分1分，基本清零，高兴疯了！
从确诊到现在，坐了9个月的过山车，终于稳定下来，家人、朋友都很好的陪伴着我，医生们都很认真负责。这几天给我的医生和护士们都送了锦旗，以前觉得医生、救命、恩人这样的只是认识的中文字，现在觉得有无以言表的感激在。
相互的信任和有效的沟通，再加上现在医学越来越发达，我们都能很好的应对疾病。
苦尽甘来吧，好好过好当下的每一天！

备注小贴士：
1. 如果大家有心理疏导的需求，国内有个新阳光基金的联爱护心公益心理咨询项目，可以免费提供10次公益心理咨询服务。
2. 化疗前一定要去看牙科，智齿一定要拔了，我现在智齿发炎已经几个月了，还不能拔
3. 住院可以用各种一次性的用品，方便
……
暂时只想到这些

来自苹果APP客户端

静静的看

我也在武汉治疗但在省人民医院，马上也要去维持了，我们一起加油吧

来自安卓APP客户端

滤泡型淋巴瘤L

我和你一模一样，同病款同级别，只是我的腹主动脉那里包绕要小一点，3×4公分左右，BR方案一疗结束，身体没有啥感觉。一疗结束后三天明显感觉腹股沟淋巴结变软，现在半个月了，已经缩小了三分之二了，原来腹股沟也是3×4厘米，现在摸着只有1厘米左右，才一疗，感觉很有信心。

来自苹果APP客户端

虎王

感谢分享，信心满满

来自安卓APP客户端

樊凡

风的微笑 发表于 2022-05-11 21:21
佳罗华现在应该进医保了吧？

对，佳罗华医保后2117.39元

来自苹果APP客户端

希望好运

恭喜恭喜，永远Cr！谢谢美女提供的免费心理咨询渠道，

来自安卓APP客户端

咖啡牛奶

恭喜CR1万年

来自安卓APP客户端

飞

真干净啊！

来自安卓APP客户端

平凡1990

恭喜恭喜

来自安卓APP客户端

樊凡

白驹过隙 发表于 2022-05-07 13:51
亲，请教一下，佳罗华骨髓抑制厉害吗？我老母亲75.5周岁了，不知道是否耐受。

我是还好，没有很严重，但是6疗结束2个月后发现白细胞偏低了

来自苹果APP客户端

疯狂的工头

恭喜你！永远CR!!!

来自安卓APP客户端

之家小编

恭喜恭喜~CR100年！

樊凡

好像有些时间写错了

来自苹果APP客户端

天上的叶儿

恭喜恭喜，永远健康！

笨娜娜

恭喜恭喜

来自安卓APP客户端

白驹过隙

太好了！优秀！

来自安卓APP客户端

白驹过隙

亲，请教一下，佳罗华骨髓抑制厉害吗？我老母亲75.5周岁了，不知道是否耐受。

来自安卓APP客户端

乐观并相信

真好，我们也是第一次维持刚结束

来自安卓APP客户端

阳光mingmei

永远cr！

来自苹果APP客户端

美少女打泡泡

一样的病情，我的包块要大得多，希望自己也能顺利结疗cr

来自苹果APP客户端

水晶水晶

恭喜恭喜，以后都健健康康的

来自安卓APP客户端

樊凡

滤泡型淋巴瘤L 发表于 2022-05-07 14:40
我和你一模一样，同病款同级别，只是我的腹主动脉那里包绕要小一点，3×4公分左右，BR方案一疗结束，身体没有啥感觉。一疗结束后三天明显感觉腹股沟淋巴结变软，现在半个月了，已经缩小了三分之二了，原来腹股沟也是3×4厘米，现在摸着只有1厘米左右，才一疗，感觉很有信心。

加油加油

来自苹果APP客户端

樊凡

美少女打泡泡 发表于 2022-05-07 15:14
一样的病情，我的包块要大得多，希望自己也能顺利结疗cr

肯定会的

来自苹果APP客户端

yequanye

豆妈刘芳，

来自苹果APP客户端