原发中枢神经系统淋巴瘤/一疗小结

可爱☺ · 发表于 2022-4-30 13:34:48

刘问宾发表于 2022-04-29 19:52
谢谢分享，中枢原发治疗比较痛苦，除了注意器官损伤，口腔溃疡，消化道溃疡非常严重。不过有您这么细心的照顾，没问题，加油！

每次积极漱口多喝水，目前已经6疗了没有过口腔溃疡，医生每次都会开护胃护肝药，转氨酶虽然比之前高出20左右，但也还在正常值的范围内。甲氨蝶吟每次8g早上9点开始输，然后控制在6个小时内，也就用甲氨蝶吟的当天最难受和没有胃口，过三四天胃口又回来了

刘问宾 · 发表于 2022-4-30 14:53:19

可爱☺ 发表于 2022-04-30 13:34
每次积极漱口多喝水，目前已经6疗了没有过口腔溃疡，医生每次都会开护胃护肝药，转氨酶虽然比之前高出20左右，但也还在正常值的范围内。甲氨蝶吟每次8g早上9点开始输，然后控制在6个小时内，也就用甲氨蝶吟的当天最难受和没有胃口，过三四天胃口又回来了

厉害厉害，我知道的用大剂量甲氨蝶呤的副作用都很大，肾毒性，神经毒性，黏膜毒性等。您照顾的好。

符姐加油 · 发表于 2022-4-30 15:22:32

彼岸2022 发表于 2022-04-30 10:53
华西入院这么快啊，只等了十天左右，是挂的头颈肿瘤科的原因吗？

同病房病友好像都差不多十天左右哦，血液科等的久

芭啦啦小魔仙 · 发表于 2022-4-30 19:58:12

芭啦啦小魔仙发表于 2022-04-29 23:42
熟悉的三住六楼，我非常感谢那个地方，感谢蒋老师。

去年12月初结疗了。

莫希 · 发表于 2022-5-4 17:04:43

问下，这个病确诊，不需要做脑部活检吗？

符姐加油 · 发表于 2022-5-7 08:14:08

莫希发表于 2022-05-04 17:04
问下，这个病确诊，不需要做脑部活检吗？

需要做的，我们因为当时情况紧急，判断是脑肿瘤/胶质瘤，3月5日做了开颅手术切除，后来做了病理才确诊为弥漫大B淋巴瘤

芳华1001 · 发表于 2022-5-22 10:34:13

亲，灵芝从哪里买比较靠谱？

龚。 · 发表于 2022-5-27 14:24:02

没有等基因检测结果就开始做化疗了啊，医生是觉得不能等了？我们现在也是这个阶段，一直没确诊，刚刚做基因检测

Audreyyin · 发表于 2022-5-30 06:03:09

请问化疗之前骨穿和腰穿都是必须做的吗？

符姐加油 · 发表于 2022-5-30 22:38:16

Audreyyin 发表于 2022-05-30 06:03
请问化疗之前骨穿和腰穿都是必须做的吗？

基本上都需要做

ZTH健康 · 发表于 2022-6-12 12:29:00

请问奥布替尼需要一直吃吗？听说吃了不能停，要连续吃两年。我们主治医生又说没事，先吃两个疗程，看看效果。

愿以诚心求百草 · 发表于 2022-11-11 06:41:41

现在怎么样了？妈妈也是同病

符姐加油 · 发表于 2023-3-6 20:56:46

愿以诚心求百草发表于 2022-11-11 06:41
现在怎么样了？妈妈也是同病

后来实在太忙了，就没有再这写。tp53突变，易耐药。采干后进展了，医生建议放疗。我妈放疗效果还不错，目前已经半年了。正常生活。

ZTH健康 · 发表于 2023-3-6 23:56:15

符姐加油发表于 2023-03-06 20:56
后来实在太忙了，就没有再这写。tp53突变，易耐药。采干后进展了，医生建议放疗。我妈放疗效果还不错，目前已经半年了。正常生活。

请问是在哪里放疗的？我妈妈也是采干进展了，现在在放疗，生活不能自理，放疗了8次，目前还是没有看出来效果，好焦虑好担心

一共要放疗25次。

符姐加油 · 发表于 2023-3-13 13:46:05

ZTH健康发表于 2023-03-06 23:56
请问是在哪里放疗的？我妈妈也是采干进展了，现在在放疗，生活不能自理，放疗了8次，目前还是没有看出来效果，好焦虑好担心一共要放疗25次。

我们当时因为疫情，去了一个地方医院，是病友推荐的，你家输贝伐珠了吗，我妈当时来放疗之前也是半瘫了，大小便失禁。特别危险，然后输了贝伐珠，控制脑水肿，放疗七八次就能站起来了，目前完全可以自理，而且走路也没问题。就是说话不如生病之前。不能拿筷子写字。

ZTH健康 · 发表于 2023-3-28 08:18:41

符姐加油发表于 2023-03-13 13:46
我们当时因为疫情，去了一个地方医院，是病友推荐的，你家输贝伐珠了吗，我妈当时来放疗之前也是半瘫了，大小便失禁。特别危险，然后输了贝伐珠，控制脑水肿，放疗七八次就能站起来了，目前完全可以自理，而且走路也没问题。就是说话不如生病之前。不能拿筷子写字。

谢谢回复！！我跟医生商量下看看能不能用上这个药，太感谢了！

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