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原发中枢神经系统淋巴瘤/一疗小结

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发表于 2022-4-29 19:01:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川
2022年4月1日门诊,华西头颈肿瘤科蒋明老师,开了入院单,骨髓穿刺检查,增强核磁检查。

4月4日做了骨髓穿刺。

4月10日做了增强核磁,下午接到入院通知。

4月11日入院,第一天啥都没做,和病友们交流了一天

4月12日下午做了腰穿,一部分送去做基因检测,打包价是12800(自费)。傍晚开始输利妥昔单抗美罗华(社保报销8次),没啥反应。

4月13日下午开始输化疗药甲氨蝶呤,输的速度很慢,还输了一些解毒的,保胃保肝的药,整整一个通宵,第二天早上八点过才输完。

医生叮嘱每天至少2000ml的饮水量,帮助肝肾排毒。

4月14日输液,解毒。早上抽血,大便干少。

4月15日输液,解毒。早上抽血,便秘。医生开了马应龙聚乙二醇4000散(我妈有糖尿病),效果很好,第二天就正常排便了。

开了奥布替尼(3560/盒,自费)一瓶30颗,每天三颗。此药怕光,所以我们单独拿了深色布袋装好。

4月16日输液,解毒,早上抽血,大便正常,口苦恶心,但是没吐。人有点水肿,每天餐后会在走廊转几圈,在床上也会压压腿。

4月17日输液,解毒,早上抽血,大便正常,水肿,口苦恶心。

4月18日输液,解毒,早上抽血,大便正常,水肿,口苦恶心。

4月19日出院


回家三天后,水肿逐渐消除,没有其他不良反应。胃口很好,睡眠也不错。



大病房,加上家属,一共14个人,大家睡眠都很差,我有几天都是在走廊睡的。我妈在医院精神一直不好,最后二天我是真的很担心,不确定是药物反应还是身体变差。不过还好回家以后就正常了,人也精神很多。现在每天都会在小区里散步。


工エエェェ(╹⌓╹)ェェエエ工


我妈是糖尿病,病史二年,一方面要加强营养,另一方面又要控制血糖。就。。。挺难的。分享一些调理方法。


1.每天煮灵芝水,一位阿姨推荐的,她一直在喝,增强免疫力,效果很好。买灵芝切片,每天二片煮水,我一般是煮15分钟左右,每天二壶(2000ml)

2.五红水,我在小红shu上看的,很多化疗病友推荐。红枣,枸杞,赤小豆,红皮花生,红糖。我妈糖尿病,所以我用的是赤小豆,红皮花生,红芸豆,每天煮1-2壶,我每天也喝这个,我妈喝一杯,500ml左右。

3.早餐:一杯骆驼奶,二个鸽子蛋(优质蛋白质),一根小玉米或者一根小红薯。

4.十点:一个水果(猕猴桃,小香梨,半个苹果,枇杷等等)吃的比较多的是猕猴桃,维C含量丰富,易于吸收。

5.午餐:杂粮饭,鱼汤/鸽子汤(不喝汤,只吃肉),炒时蔬(深色蔬菜)

6.下午三点:一杯蛋白粉

7.晚餐:同午餐

8.最近我开始煮鳝鱼骨汤和牛尾汤,在小红shu看到很多化疗病友推荐,说升白效果很好,我们也是刚开始喝,所以有没有效果我也不知道,只能试试吧。对了,一疗后我们没打升白针。

9.红参和西洋参我也会换着给她喝一些。

10.早晚刷牙后用漱口水!餐后也要用漱口水!!一天五六次,我是鼓励她多用漱口水的,化疗容易口腔溃疡。

11.一定要注意预防感染,医院里尽量把口罩带好,注意卫生,多用酒精或者消毒水,内衣裤袜子要勤换。


基本就是这些了。二疗后再来分享。

祝大家顺利结疗,永不复发!




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 楼主| 发表于 2023-3-6 20:56:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
病理会诊:专家看切片
愿以诚心求百草 发表于 2022-11-11 06:41
现在怎么样了?妈妈也是同病

后来实在太忙了,就没有再这写。tp53突变,易耐药。采干后进展了,医生建议放疗。我妈放疗效果还不错,目前已经半年了。正常生活。
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 楼主| 发表于 2022-4-29 21:44:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川

加强营养,补充优质蛋白!增强免疫力!
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发表于 2022-4-29 19:40:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
谢谢分享,加油
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发表于 2022-4-29 19:52:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢分享,中枢原发治疗比较痛苦,除了注意器官损伤,口腔溃疡,消化道溃疡非常严重。不过有您这么细心的照顾,没问题,加油!
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发表于 2022-4-29 20:19:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们也是13号开始上甲氨蝶呤,现在还在住院
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 楼主| 发表于 2022-4-29 20:20:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
刘问宾 发表于 2022-04-29 19:52
谢谢分享,中枢原发治疗比较痛苦,除了注意器官损伤,口腔溃疡,消化道溃疡非常严重。不过有您这么细心的照顾,没问题,加油!

借您吉言!一起加油!
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 楼主| 发表于 2022-4-29 20:24:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
Jessicaqw8587 发表于 2022-04-29 20:19
我们也是13号开始上甲氨蝶呤,现在还在住院

啊,为什么啊,感染?
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发表于 2022-4-29 20:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-4-29 21:18:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
谢谢分享,我妈妈今天刚做了穿刺,还在等病理,希望我们的妈妈都能抗癌成功!
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发表于 2022-4-29 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
甲氨蝶呤怎么输那么慢?不是说3-6小时输完吗?
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发表于 2022-4-29 21:29:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你们肿瘤切除出病理结果后没做二代基因测序吗?
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 楼主| 发表于 2022-4-29 21:41:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
老妈打怪必胜 发表于 2022-04-29 21:29
你们肿瘤切除出病理结果后没做二代基因测序吗?

我们病理等了很久,复诊的时候都还没出来,医生说病理出来是淋巴瘤直接挂肿瘤科。所以我们换了科室又入院,医生就直接让做基因检测(院外)
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 楼主| 发表于 2022-4-29 21:42:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
老妈打怪必胜 发表于 2022-04-29 21:27
甲氨蝶呤怎么输那么慢?不是说3-6小时输完吗?

我没有单独计时甲氨蝶呤,我的意思是那天晚上还输了其他液体,一直到早上八点过才输完。
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 楼主| 发表于 2022-4-29 21:43:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
ㅤㅤㅤ 发表于 2022-04-29 21:18
谢谢分享,我妈妈今天刚做了穿刺,还在等病理,希望我们的妈妈都能抗癌成功!

加油,积极搞床位啊!
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 楼主| 发表于 2022-4-29 21:44:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
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发表于 2022-4-29 23:42:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
熟悉的三住六楼,我非常感谢那个地方,感谢蒋老师。
追着阳光跑
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符姐加油 发表于 2022-04-29 21:41
我们病理等了很久,复诊的时候都还没出来,医生说病理出来是淋巴瘤直接挂肿瘤科。所以我们换了科室又入院,医生就直接让做基因检测(院外)

淋巴瘤还是建议去血液科
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 楼主| 发表于 2022-4-30 10:00:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
可爱☺ 发表于 2022-04-30 07:51
淋巴瘤还是建议去血液科

好的,我努力挂上号
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 楼主| 发表于 2022-4-30 10:01:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
芭啦啦小魔仙 发表于 2022-04-29 23:42
熟悉的三住六楼,我非常感谢那个地方,感谢蒋老师。

你现在结疗了吗
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发表于 2022-4-30 10:53:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
华西入院这么快啊,只等了十天左右,是挂的头颈肿瘤科的原因吗?
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