非霍B细胞边缘区严重吗？存活期有多久？治疗费用大概得...

边缘区淋巴惰性 · 发表于 2022-4-29 17:12:20

请教各位大神，父亲最近确诊边缘区淋巴瘤，前纵隔有个66*56*117mm的肿块，医生说是四期，父亲现在没有任何不适，医生说是惰性的推荐使用BR方案做6期，不知道这个病严重吗？存活期有多久？治疗费用大概得多少？后期容易复发吗？

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徐阿姨 · 发表于 2022-5-3 13:56:43

边缘区淋巴惰性发表于 2022-05-03 12:58
惠民保好像也只报销医保内的，自费用药也不报销，那您现在化疗完了吗？现在有要吃靶向药维持吗？

我就是上面战斗大神评论说的那种严重型的，开始rchop方案化疗原发耐药，四疗后就换二线方案了，靶向药伊布替尼单药治疗，疗效显著病情稳定，至今已经三年多了，虽然价格不菲但至今还没耐药，也算是很幸运了！

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徐阿姨 · 发表于 2024-9-2 22:29:27

躺躺发表于 2024-09-02 21:50
请问您大概一共花了多少钱呢

因为国产btk抑制剂奥布替尼，从今年起把边缘区纳入医保范围了，我也从今年开始，把伊布换成奥布了，现在医保报销后自费一千多元，完全没有什么压力了。我19年开始吃靶向药，至今快6年了非常幸运，病情一直很稳定。吃伊布5年因为全自费确实花了很多很多的钱。你们以后就好了，吃可以吃奥布就没有太大的经济压力了！

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莉莉安保佑爸爸 · 发表于 2022-4-30 17:24:49

边缘区淋巴惰性发表于 2022-04-30 15:08
医生说后期可能要长时间服靶向药，没有具体说服什么药，说要看6期化疗后的效果，请问这种要贵吗？能不能报医保呢？

非常贵，你还不如吃泽布替尼的仿制品。可以发圈问问病友们

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莉莉安保佑爸爸 · 发表于 2022-4-29 17:15:14

你爸爸吃的有靶向药吗。比如奥布替尼？

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边缘区淋巴惰性 · 发表于 2022-4-29 18:24:57

莉莉安保佑爸爸发表于 2022-04-29 17:15
你爸爸吃的有靶向药吗。比如奥布替尼？

现在才开始今天刚刚做了br方案还没有开始吃药

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迷茫@ · 发表于 2022-4-29 19:00:54

我是边缘区B细胞淋巴瘤，在武汉同济医院治疗的，我是局部的，只做放疗放疗，

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边缘区淋巴惰性 · 发表于 2022-4-29 19:04:45

迷茫@ 发表于 2022-04-29 19:00
我是边缘区B细胞淋巴瘤，在武汉同济医院治疗的，我是局部的，只做放疗放疗，

你是几期？我们也是在同济，你做了多久了？

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王思 · 发表于 2022-4-29 20:22:15

边缘区淋巴惰性发表于 2022-04-29 19:04
你是几期？我们也是在同济，你做了多久了？

@橙色雨丝 @B细胞086--战斗

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我是谁…… · 发表于 2022-4-29 20:27:12

边缘区平均生存期10年+

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边缘区淋巴惰性 · 发表于 2022-4-30 15:06:59

B细胞086--战斗发表于 2022-04-30 00:02
病理诊断没有存疑，
治疗方案合适、恰当。

所有的淋巴瘤严重或者不严重，一句话可以总结:治疗敏感的不严重、原发耐药的严重。

谢谢，就是说看化疗后的效果是吗？就是不知道这个会不会一下子突发就很严重这种，我们对这个确实一窍不通，然后医生说做完6期，后面需长时间服药，请问这种靶向药贵吗？能不能报医保呢？

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边缘区淋巴惰性 · 发表于 2022-4-30 15:08:36

莉莉安保佑爸爸发表于 2022-04-29 17:15
你爸爸吃的有靶向药吗。比如奥布替尼？

医生说后期可能要长时间服靶向药，没有具体说服什么药，说要看6期化疗后的效果，请问这种要贵吗？能不能报医保呢？

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徐阿姨 · 发表于 2022-4-30 15:46:10

边缘区淋巴惰性发表于 2022-04-30 15:08
医生说后期可能要长时间服靶向药，没有具体说服什么药，说要看6期化疗后的效果，请问这种要贵吗？能不能报医保呢？

边缘区的治疗方案很多用药，都不在医保范围之内，不管是一线，二线，三线方案很多靶向药的适应症都不包括边缘区，所以这些药边缘区的都全自费，而且正版药都很贵，时间长了经济压力确实很大。有很多人因经济压力吃不起正版药，去选择吃仿版药。

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边缘区淋巴惰性 · 发表于 2022-5-3 02:24:54

徐阿姨发表于 2022-04-30 15:46
边缘区的治疗方案很多用药，都不在医保范围之内，不管是一线，二线，三线方案很多靶向药的适应症都不包括边缘区，所以这些药边缘区的都全自费，而且正版药都很贵，时间长了经济压力确实很大。有很多人因经济压力吃不起正版药，去选择吃仿版药。

谢谢，再请问一下，除了正常医保报销以外还没有没有其他的一下报销政策呢？我花了4w多的住院费用，现在医保只报销了7000左右

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徐阿姨 · 发表于 2022-5-3 08:10:21

除非你有商业保险，还得是险种全包括的那种，否则很少有受益的。我也是边缘区，跟你父亲一样也是结内分型，也没有重疾保险，只是这两年上了两个全民惠民保之类的保险，看着听着挺好的，其实一点也不能受益。看病这些年，除了一些正常的检查之类的在医保之内，其它主要治疗用药全自费。

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边缘区淋巴惰性 · 发表于 2022-5-3 12:58:51

徐阿姨发表于 2022-05-03 08:10
除非你有商业保险，还得是险种全包括的那种，否则很少有受益的。我也是边缘区，跟你父亲一样也是结内分型，也没有重疾保险，只是这两年上了两个全民惠民保之类的保险，看着听着挺好的，其实一点也不能受益。看病这些年，除了一些正常的检查之类的在医保之内，其它主要治疗用药全自费。

惠民保好像也只报销医保内的，自费用药也不报销，那您现在化疗完了吗？现在有要吃靶向药维持吗？

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