我的治疗全过程分享

套淋结疗维持-剑 · 发表于 2022-4-21 09:43:45

大家好，我是来自重庆的套淋患者，承蒙大家抬爱，熟悉的病友称呼我何大哥，其实我才不到50岁，在患者里面属于相对比较年轻的，我确诊到现在两年多了，目前是CMR维持状态，很高兴和大家分享我的治疗过程。

我是从2020年初发现腹股沟淋巴结肿大，伴B症状盗汗，因疫情原因4月份才去医院，通过手术病理活检，确诊为套细胞淋巴瘤母细胞型，KI67 30+，病灶主要集中在腋下，腹腔，盆骨及腹股沟，最大淋巴瘤3.4×2厘米，SUV最大值14.9，脾脏轻微肿大，无骨髓侵犯。

2020年4月在当地一疗采用RCHOP方案，治疗后效果不好，出现感染和疾病进展，最大淋巴瘤从3.4×2长到了5.2×3厘米，后做骨穿流式发现出现了骨髓侵犯，于是去北京复查，做二代基因测序发现TP53突变高达67.05%，改用BTK抑制剂+利妥昔单抗+来那度胺治疗四个疗程。

整个2-5疗程治疗的过程非常顺利，在第一个28天治疗周期还没有结束的时候，就明显的能摸着之前的淋巴瘤变小变软了，治疗期间也没有太大的过敏反应，5疗后PETCT评估，效果明显，最大淋巴瘤病灶2.5×2厘米，SUV最大值5.1，脾脏轻度肿大，骨髓侵犯有改善，经医生会诊，调整6-9疗的治疗方案为IRB方案，就是BTK抑制剂+利妥昔单抗+苯达莫司汀。

2021年1月，也就是9疗后做了PET-CT，评分1分达成CR，骨穿流式显示无骨髓侵犯，二代基因测序显示TP53突变从67%降低为30%，医生宣布我达到MRD阴性，至此可以结疗进入维持阶段了，不过考虑到母细胞型容易复发，且我还有基因突变，所以医生建议我采用三药维持方案，利妥昔单抗三个月一次，同时口服BTK抑制剂和泊马度胺；2021年12月，我做了全面复查，很幸运还是MRD阴性，同时TP53突变已经降低到了1%，和我同时期治疗的好几个病友都出现了不同程度的复发，经过和医生的沟通，还是保持现在的维持方案不变；就在前两天，我刚刚去北京做了复查，持续MRD阴性，维持已经达16个月，希望这种状态永远保持下去，战胜病魔！

下面我分享自己在整个治疗，维持过程中的一些感悟，希望对大家有所帮助：

第一，淋巴瘤和肝癌肺癌这种实体瘤有本质的区别，比如套淋大多数病友确诊时就是四期，但是这个四期不用着急，并不是没得治，更不用轻言放弃，治疗得当就是一个相对危险的慢性病而已，网上有很多数据说什么套淋五年生存率只有20%，那都不不到是什么时候的老黄历了，那个时候药物贫乏，治疗手段单一，现在医疗技术日新月异，有了很多先进的靶向药，以及CART免疫疗法，生存率早就大幅提高，而且后续还有很多新药正在进行临床研究马上就会上市，所以大家不用太过担心。

第二，淋巴瘤治疗不要太着急，确诊后先完善检查，比如影像学检查和病理活检，等检查结果出来，找主治医生制定后续治疗方案，精准治疗；中期评估也要做，评估治疗效果，结疗以后还要进行维持巩固治疗。

第三，初治病友对套细胞治疗比较纠结，比如有的病友认为化疗比靶向治疗好，或者是靶向治疗比化疗好，其实没有哪种治疗方案是完美的，只能是根据自己的病情，选择最适合自己的方案。

第四，我个人除了一疗感染静养了一段时间，在后续8疗治疗过程中，都是一边治疗一边工作，结疗后维持期间，生活作息基本上和正常人无异，但是毕竟是肿瘤患者，提醒大家还是要注意休息，不能剧烈运动，要注意保暖不要受凉感冒。

第五，关于患者心理建设，我站在患者立场，和大家聊聊心理问题：

1.震惊和否认期：在刚开始确诊患有淋巴瘤时，因为平时我身体很好，小病都没有得过，我自认为怎么可能患上这种疾病，我完全无法接受患病的事实，甚至认为是医生诊断错误。对于这时候的病人，站在患者角度，我希望家属允许我们花一段时间去接受这个事实，特别是对老年患者的反复询问要表现出耐心和关心，不能急躁；

2.愤怒期：我们在否认事实时，心中多少还会存有一些希望，当看到事实无法改变时，就会由否认转为愤怒。这是可以理解的，因为我们面临着太多的打击。如健康，事业，爱情，人际关系等等都会发生变化。对于这时候的病人，常会怨天尤人，把怒气发到家属和医护人员的身上。作为患者，这时我希望家属可以花一些时间与我们耐心交谈，让我们说出心里的感受；

3.磋商期：经过一段时间的愤怒和发泄，会慢慢的平静下来，但其内心的心里活动却没有平息，这时候我开始自己尝试去了解什么是淋巴瘤，什么是化疗，有哪些副作用等等，积极接受治疗，并对治疗带来的副作用有所准备。

4.忧郁期：在接受治疗的过程中，当治疗的副作用难以忍受或治疗效果不佳，我们也会有悲伤，哭泣，沉默，食欲不振，忧郁，畏缩，无助感及绝望感等，希望面对这些我们可以积极和医护人员沟通，寻找应对措施。

总之，淋巴瘤病人的心理问题是不可忽视的，只有认真的了解和观察我们的心理活动，家人和病人之间、病人和医生之间互相理解，互相支持，才能顺利接受治疗，恢复健康！

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