来寻求安慰来了

吖敏m

今天本是患边缘区淋巴瘤读4期的妈妈做第六次化疗开药的时候，因为工作原因未能到场，由弟弟代劳。就在刚刚弟弟来电话，说了医生对他说的一些话，医生对他说这个病的复发率为100%，只是时间的问题，有的人是一年，有的人是两年，更有的人是五年，只能三个月查petct来检查是否复发。看着经历了半年化疗就变得瘦骨如柴的母亲，我开始后悔当初的选择，为什么要逼她做化疗？让她的身体变得越来越差？在没有化疗以前，她的症状就是眼睛有肿物两次手术间隔是一年半的时间。是一次又一次的开刀，还是胆战心惊的过日子。@听小鱼

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小泮

小泮 发表于 2022-04-18 11:29
每个医生不一样

我见过几个也是边缘区的病友，治了十四五年后复发的，说实话如果十几年后复发都不用化疗，口服药就可以，所以不必太焦虑。

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ParryPotter

加油

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天佑努力生活的

范莫离 发表于 2022-4-18 10:19
边缘区淋巴瘤2020 nccn诊疗指南解读

13年前的数据了，参考意义应该不是很大了吧

小泮

不用三个月做一次Palt一CT吧，我从确症到现在Pa|t一CT都没有做过，我的主治说做增强就行

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吖敏m

ParryPotter 发表于 2022-04-18 10:30
加油

谢谢，心里没底也难受。

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吖敏m

小泮 发表于 2022-04-18 11:11
不用三个月做一次Palt一CT吧，我从确症到现在Pa|t一CT都没有做过，我的主治说做增强就行

五次化疗做了两次petct，一次增强。我们也不懂，医生开单我们就做了

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小泮

吖敏m 发表于 2022-04-18 11:15
五次化疗做了两次petct，一次增强。我们也不懂，医生开单我们就做了

每个医生不一样

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宁海小娄

这种小毛病而已，现代的医学条件下，存活10年20年的可能性还是很大的

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helen000

我家边缘区，有积液，没化疗，用靶向治疗，效果缓慢，但是没有痛苦，怎么选择将来有变化都会后悔，不如已经做了就顺其自然，有时候看治疗效果进展缓慢真的很想上化疗，可是又担心老人受不住，各种在纠结中摇摆

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吖敏m

helen000 发表于 2022-04-18 14:30
我家边缘区，有积液，没化疗，用靶向治疗，效果缓慢，但是没有痛苦，怎么选择将来有变化都会后悔，不如已经做了就顺其自然，有时候看治疗效果进展缓慢真的很想上化疗，可是又担心老人受不住，各种在纠结中摇摆

是的感觉怎么选都会有这样的感触，看着她越来越瘦，真的好心疼，虽然在化疗前就知道会有复发率，但今天听到这样说真的心如死灰

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吖敏m

小泮 发表于 2022-04-18 11:31
我见过几个也是边缘区的病友，治了十四五年后复发的，说实话如果十几年后复发都不用化疗，口服药就可以，所以不必太焦虑。

谢谢你的安慰

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吖敏m

宁海小娄 发表于 2022-04-18 13:17
这种小毛病而已，现代的医学条件下，存活10年20年的可能性还是很大的

医生说虽然发展缓慢，但已经转移到别的器官，是属于四期

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天佑努力生活的

吖敏m 发表于 2022-4-18 15:06
是的感觉怎么选都会有这样的感触，看着她越来越瘦，真的好心疼，虽然在化疗前就知道会有复发率，但今天听 ...

我觉得这医生很不会沟通，不知道情绪对病人积极治疗很大作用吗，情绪能改变基因表达，都要努力往好的方向去想，如果边缘区都这么悲观，其他分型的怎么活啊

吖敏m

天佑努力生活的 发表于 2022-04-18 15:14
我觉得这医生很不会沟通，不知道情绪对病人积极治疗很大作用吗，情绪能改变基因表达，都要努力往好的方向去想，如果边缘区都这么悲观，其他分型的怎么活啊

对，不仅仅是患者，连对家属的情绪影响也很大，今天上班的时候整个人都无精打采的。

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吖敏m

范莫离 发表于 2022-04-18 15:27
分期不太影响淋巴瘤治疗效果，分型影响更大，眼部的边缘区生存期是比较好的。

谢谢你的科普

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芭啦啦小魔仙

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