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康复快一年咯

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发表于 2022-4-13 20:24:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
霍奇金淋巴瘤 结节硬化型 四期a组
开始标准方案abvd四疗评估没完全缓解,后自己要求换免疫+靶向  pd1+bv(不建议各位自己要求,费用比较贵风险自担)

可能大家觉得霍奇金没什么,或者分期比较晚也没什么呢,反正我去医院的时候是救护车送去的,整个人已经完全不能动了。就是那种已经影响全身了。

从哪里说起呢?我想了一下还是从发病开始身体变化的全过程给大家做个参考。
起因:从20年四月起,单位人不够就一直在上班,基本就是早上5点多出门晚上19点左右到家。连续上了将近20几天班。从这时候开始身体的免疫系统就响起警报了。(应该就是太疲倦了,bank里面有些工作一整天面对客户还不能动,下班了还不放你走

五月份开始,就开始不断的咳嗽,一直不停。而且喉咙里非常痒,也去医院看了开了点感冒药,消炎用头孢,一直断断续续没有好。那时候查血常规白细胞10多一点也没特别离谱。

就这样断断续续到了6月中旬,皮肤渐渐的出现了一些小红点,然后越抓越痒!后来就再次去医院看了皮肤科,医生也觉得像湿疹,就开了点抹的药。说效果么也有一点。开始基本两只手两只脚奇痒难耐,后来慢慢发展到腹部、腹股沟。咳嗽也断断续续的,喉咙里一直有点痒,那时候白细胞差不多已经高到15了。

熬了7月份,因为经常去医院那些过敏皮炎湿疹的药断断续续也有效果的确是减轻了身上痒的状态,也没往不好的地方想 。

就这种状态维持到了8月份,脖子开始疼了,晚上下班没办法只能去医院看急诊,开了点止疼片。疼痛感有所减轻。但是后来慢慢的控制不住了,正好那时候单位体检,一查自己吓了一跳,肺上有个差不多7*6的大块块。然后就手机上挂号准备去医院了。

好了,就刚准备去医院,早上爬也爬不起来,脖子剧痛无比。。就脑袋和身体完全是分开的感觉,行动能力降为0了结果救护车把我送去的。

这时候已经9月了,没办法啊!没想到这时候颈椎都骨折了,身体残破不堪的感觉。拍ct、x光都是几个人抬着的。里面也已经有块块了,按照正规流程脖子就是这东西先切出来清扫干净,打上钢钉。正常这样也就算了,可能各种问题分两次次我前后都打了不少钢钉十几厘米的一道疤像劈西瓜一样。看着就心烦,我那时候就在想:肺上这个不好的东西可能都是肺癌了,都开始和想交代的人交代后事了。(早就有最坏的打算了)这时候白细胞都15点几了



等活检免疫组化结果出来已经十月了。结果是霍奇金可还行,然后就abvd开始慢慢治疗啊。头发该掉掉,然后该吃吃该喝喝,羊肉什么还有那种巨辣的西北菜,海鲜什么都照吃不误就这样往复循环。。4疗后,没完全缓解,身上好几个地方还有活性。医生说换二线化疗方案,我拒绝了,二线的几个药物副作用对身体伤害大啊远期副作用什么我论文查得清清楚楚的。就硬是不肯用,虽然都是概率问题,这点谨慎谨慎再谨慎。我还是决定用目前看来对自己伤害小的,如果用了有啥反应可能就是命了,没办法 。吊完发现自己一点事也没有整个人轻轻松松,不像abvd完整个人没精神。唯一战战兢兢的就是吊bv的时候,身体会有点难受,加快打药速度心跳加快,身上一样会起疹子(可能是吊之前大量喝牛奶和蛋白起反应,本身就有点过敏体质)。
就这样又四疗完成pet2分cr  。


到现在也一年了,当中打过两次新冠疫苗,疫苗打完没事,身体症状还是有时候就感冒时间长点,经常有皮疹罢了。
反正总归会好的,该开心开心,然后又正常变回社畜了就注意别累,平时小心点。我已经维生素之类当补药吃了(不要学我,容易胆结石,我好像有点了)

反正就当自己治疗的时间是休养吧,别太当回事!大家也总会好的,就是快慢的问题。

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发表于 2022-4-14 05:23:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
病理会诊:专家看切片
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发表于 2022-4-14 04:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
向着阳光向着健康,出发!
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发表于 2022-4-13 20:48:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
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发表于 2022-4-13 20:40:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你真是个果断的人!佩服!
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发表于 2022-4-13 20:50:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
化疗真的太伤身了。
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发表于 2022-4-13 20:52:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
您速度挺快,2020年10月治疗,还换了二线都康复1年了
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发表于 2022-4-13 20:54:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2022-4-13 20:56:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
还是你虎啊!
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发表于 2022-4-13 20:59:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
我是bv+脂质体换的bv+pd1
感恩所有
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发表于 2022-4-13 21:12:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问你用abvd四疗后评分是几分
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发表于 2022-4-13 21:13:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
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发表于 2022-4-13 21:13:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢大家的支持与关照,一定坚持下去!
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 楼主| 发表于 2022-4-13 21:23:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
漫过无痕 发表于 2022-04-13 21:12
请问你用abvd四疗后评分是几分

4-5分
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 楼主| 发表于 2022-4-13 21:24:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
漫过无痕 发表于 2022-04-13 21:12
请问你用abvd四疗后评分是几分

bv就是CD30
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 楼主| 发表于 2022-4-13 21:25:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

打bv前千万别喝牛奶!
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 楼主| 发表于 2022-4-13 21:28:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

到时候万一复发啥的就是倒霉咯,再治吧
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 楼主| 发表于 2022-4-13 21:29:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一生健康快乐 发表于 2022-04-13 20:52
您速度挺快,2020年10月治疗,还换了二线都康复1年了

关键是化疗时候心态得好点,得多吃!
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发表于 2022-4-13 21:37:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2022-4-13 21:49:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州

bv是什么药?
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发表于 2022-4-13 21:51:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州

表阿霉素对身体运期影响有哪些?
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发表于 2022-4-13 21:52:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
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