一疗结束，效果显著。

王秀梅

为什么那么多康复的没有套细胞的病友哪？难道这个病理分型真的这么不好治疗吗？


大神们帮忙看看这个免疫组化报告P53到底有没有变异，还有活检基因检测结果没出来。

来自安卓APP客户端

王秀梅

童琪 发表于 2022-04-13 21:02
我家人也是套细胞，请问怎么加群。。。

首页有个绿色宝石标志，文字是加微信群，点开选择你们的疾病类型就是群主拉你进群了！

来自安卓APP客户端

今天天很蓝

套细胞也很好治的，我妈妈也是，初治化疗6次，6年才复发，现在用药2个月，再次cr了。

来自安卓APP客户端

生存一直很难

放心好了，套细胞治好的大有人在，我见过好几个生存十年以上的

来自苹果APP客户端

丁丁✊

等你们基因报告出来再判定tp53有没有突变。

来自安卓APP客户端

丁丁✊

套细胞病友相对少些，你找之家管理员拉你进套细胞病友群。群里也有很多维持的很好的病友，维持阶段正常生活工作，7－8年，10多年的不在少数，随着新药的上市和新的治疗手段，生存期会越来越长。

来自安卓APP客户端

王秀梅

你真是好人，你这么一说，我心里敞亮多了，一起努力吧！

来自安卓APP客户端

王秀梅

生存一直很难 发表于 2022-04-13 17:28
放心好了，套细胞治好的大有人在，我见过好几个生存十年以上的

谢谢你给我打气

来自安卓APP客户端

王秀梅

今天天很蓝 发表于 2022-04-13 18:00
套细胞也很好治的，我妈妈也是，初治化疗6次，6年才复发，现在用药2个月，再次cr了。

像你妈妈学习！我们一起努力永远cr

来自安卓APP客户端

王秀梅

今天天很蓝 发表于 2022-04-13 18:00
套细胞也很好治的，我妈妈也是，初治化疗6次，6年才复发，现在用药2个月，再次cr了。

那你妈妈这六年用什么药维持了这么好？

来自安卓APP客户端

apple655629

今天天很蓝 发表于 2022-04-13 18:00
套细胞也很好治的，我妈妈也是，初治化疗6次，6年才复发，现在用药2个月，再次cr了。

你们几期啊，基因没突变吧。我也害怕，到处看说只有两年

来自苹果APP客户端

童琪

我家人也是套细胞，请问怎么加群。。。

来自安卓APP客户端

abcdefghhh

今天天很蓝 发表于 2022-04-13 18:00
套细胞也很好治的，我妈妈也是，初治化疗6次，6年才复发，现在用药2个月，再次cr了。

当时有移植或者维持吗，感谢你的鼓励啦

来自安卓APP客户端

今天天很蓝

abcdefghhh 发表于 2022-04-13 22:47
当时有移植或者维持吗，感谢你的鼓励啦

都没有呢，当时是用的rdhap强化疗，化疗完身体很虚弱，年纪也比较大64岁。中肿医生说没必要维持，复发再治就好了。

来自安卓APP客户端

abcdefghhh

今天天很蓝 发表于 2022-04-14 10:18
都没有呢，当时是用的rdhap强化疗，化疗完身体很虚弱，年纪也比较大64岁。中肿医生说没必要维持，复发再治就好了。

那这次化疗什么方案，两次就cr了吗

来自安卓APP客户端

今天天很蓝

abcdefghhh 发表于 2022-04-14 11:39
那这次化疗什么方案，两次就cr了吗

这次是入组了研究用药，是btk抑制剂，服药两个月了。

来自安卓APP客户端

abcdefghhh

今天天很蓝 发表于 2022-04-14 12:33
这次是入组了研究用药，是btk抑制剂，服药两个月了。

医生没说用伊布或者泽布，直接就入组了吗

来自安卓APP客户端

今天天很蓝

abcdefghhh 发表于 2022-04-14 13:45
医生没说用伊布或者泽布，直接就入组了吗

这个试验用药就是跟泽布一个类型的药物，说是比泽布克服了耐药性和不良反应。服药2个月，身体没有不适，效果也很好。

来自安卓APP客户端

Astro

我爸是六次化疗后现在一直泽布替尼，目前还好，只是身体有点虚弱

来自苹果APP客户端