消极情绪

smart彩虹

从来没有像今天这么烦躁过，感觉四个多月的付出白费了，mini-r-chop方案每次骨髓抑制期都各种状况，特别是血小板低的让人害怕，还间断发烧，因为血小板低的原因每次都不能按时化疗，基本都是间隔三十多天，没想到要四疗了又肺部感染，拍的胸部CT和之前的对比，纵隔内肿大淋巴瘤比之前都大了也多了，呼吸科大夫说应该是淋巴瘤没控制，得换方案，便叫我们化疗的主治会诊，主治说先把炎症消了，再讨论方案，唉，这条路走的真的很曲折，独生子女的累只有经历了才知道。方案重拍扛不住，小剂量又压不住，真的不知道如何选择。今早问诊了一个大夫，说为何不用个强方案博一把，如果扛不住也不像现在这么折腾了，都解脱，说以我们现在的方案也维持不了多久，那一瞬间真的好难受

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smart彩虹

Ley 发表于 2022-04-10 22:55
你真坚强，我也担心我妈，担心的要死，也不敢跟人说

就是这样，给别人说多了也没什么意义，没事就在之家上发发心情，唉

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kazzly

smart彩虹 发表于 2022-04-10 21:44
嗯，我这次也想换方案了，以现在的方案肯定是不行，而且我们每次不按期化疗确实也很影响疗效，我其实也想请大长假去北京看看，可是家里只有我自己，我怕我带我妈出去万一有啥事我扛不住，就不知道为什么有时候特别怕出去

带病人外出求医的路太难了，尤其在当前疫情之下。不行的话你抽几天，提前挂到号去问诊，拿方案回来治，你妈妈感觉底子很差，化疗也没做太多准备工作，扛不住。我妈整个化疗过程，我是找了中医问诊，甚至都是超量的用了各种辅助的药，帮她扛过化疗和放疗的。我当时的想法是，肿瘤能不能消得掉是一码事，起码她身体得给我抗住放化疗的毒副作用，别肿瘤没灭掉，身体先给打垮了。结疗后一段时间我妈停了一些辅助的药，血小板立刻就从120跌到80多，中医说她的身体恢复能力还不行，还得靠药物扶持着。

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笨笨猪爱傻丫头

加油吧

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廖小华

没有容易的

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爱心猪排饭

这个医生说的也没毛病

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smart彩虹

廖小华 发表于 2022-04-10 17:48
没有容易的

唉，太难了

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smart彩虹

爱心猪排饭 发表于 2022-04-10 17:55
这个医生说的也没毛病

嗯嗯，但真的还是很怕，主要身体素质不好，唉。

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mahr

真太难了！

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爱心猪排饭

smart彩虹 发表于 2022-04-10 17:56
嗯嗯，但真的还是很怕，主要身体素质不好，唉。

主要看你们的分型 有没有双表达 双打击 有没有tp53突变 第一次治疗一定要规范 把能做的检查做了

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smart彩虹

mahr 发表于 2022-04-10 17:57
真太难了！

第一次化疗完效果很好，能看到的大肿块都没了，真的是信心十足，但现在每次都不能按时化疗应该也是我们导致进展的很大原因吧

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smart彩虹

爱心猪排饭 发表于 2022-04-10 17:58
主要看你们的分型 有没有双表达 双打击 有没有tp53突变 第一次治疗一定要规范 把能做的检查做了

只有双表达

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爱心猪排饭

smart彩虹 发表于 2022-04-10 18:00
只有双表达

在美罗华年代好治疗的

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smart彩虹

爱心猪排饭 发表于 2022-04-10 18:06
在美罗华年代好治疗的

就是血小板很低，petct多处骨骼和骨髓腔代谢高，骨穿三次没检测出骨髓侵犯，流式也没有，但应该是采样问题，问诊了说应该从病变地方做骨穿做好，但以现在血小板的值肯定是骨髓受影响了，不然一直升不起来

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爱心猪排饭

smart彩虹 发表于 2022-04-10 18:09
就是血小板很低，petct多处骨骼和骨髓腔代谢高，骨穿三次没检测出骨髓侵犯，流式也没有，但应该是采样问题，问诊了说应该从病变地方做骨穿做好，但以现在血小板的值肯定是骨髓受影响了，不然一直升不起来

真的不行只能考虑cart

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笨娜娜

要不cart吧

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smart彩虹

笨娜娜 发表于 2022-04-10 18:20
要不cart吧

这个要怎么联系试验组呢？商业的用不起

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笨娜娜

问问之家的工作人员，娟娟。

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smart彩虹

笨娜娜 发表于 2022-04-10 18:46
问问之家的工作人员，娟娟。

嗯嗯，好的，我咨询下

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wanghui8477

抱抱你，独生子女又要岀钱又要岀力，关键精神上还没人能帮你分忧，没人帮你拿主意

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kazzly

理解。同独生子女，我停了工作近一年，陪我妈到处求医问药治病，好不容易CR了，又怀疑中枢出问题。上周我妈的情况等着去医院复诊，我爸却陷入昏睡状态，我妈说是不是快不行了。然后我因为和新冠阳性轨迹相同要居家三天两检，又一次感觉情绪是灰色的。老人病了那么久，亲人难得问候一句，连个商量的人都没有。唉，其实怎么选择都是难，如果让我选择，我可能会上大剂量，搏一线生机。无论如何，对得起老人，对得起自己。

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五哥55153791

温水煮青蛙，当初也是这么走过来的，磕磕碰碰，化疗有效果，一度甚至肿瘤打没了，可惜骨髓抑制生化指标太低，等指标合格肿瘤长得比之前更大，再打肿瘤小了指标又上不来，恶性循环……

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