接着昨天的叙述

潘xiaoan · 发表于 2022-4-8 11:59:37

   本来今天开始cart前预处理，但是目前血项太低，肺部有炎症，暂时退后，接着昨天继续写
   从ICU出来的病人，日夜颠倒，可能镇静剂打多了，人开始出现幻觉，胡言乱语，说ICU里用小猫小狗做实验，那里是国民党的地方，我问他你怎么知道，他说看到仪器上面写着台湾制造，他还看到隔壁的人被装到袋子里面拖走了，他要准备逃跑的，只是衣服都给护士收走了，我当时好害怕疾病没治好，反而得了精神病。因为身体太虚弱，加上做了那么大的手术，大小便都在床上，父亲还不让我擦洗，我就请了护工，可是他白天睡觉晚上就开始折腾了，每隔一个小时就要上厕所，护工也不干了，我就睡在他旁边，只要他一动我就起来帮他弄，也顾不上是女儿方不方便了，整个春节假期就是这样度过的，我当时真的要崩溃了，冲老爸发了一次火，我说爸爸你也体谅我一下好吗，你白天呼呼大睡，我只能坐在旁边、晚上你整夜不睡，我也不能睡，我哭着打电话给妈妈，妈妈也哭了，心疼的说尽力就好，发泄完之后，我又开始后悔，不应该这样，爸爸是病人，他也不是故意这样的。
      就这样熬着，慢慢地父亲可以喝点米汤，可以坐一会，可以慢慢下床走两步了，就在马上就要看到希望的时候，恶梦又来了，突然有一天下床双腿一软就倒下了，扶上床之后开始拉血，医生说要马上输血，让我去借献血证，我说已经借遍了，不行我自己去献，医生马上阻止了我，他说我一个月一直没日没夜的在医院照顾，身体肯定吃不消，到处帮我借血，因为刚做过肠穿孔手术，现在不可能再手术了，也找不到出血点，最后下了病危通知，就这样上面输血下面拉血，医生说明天早上还是止不住恐怕又没希望了，这一夜我真的崩溃了，希望如果真的没救，就让父亲平静一点不要痛苦，然而奇迹又出现了，到早晨鲜血慢慢变淡了，止住了，我当时的眼泪从绝望转向了希望。
   外科一个月的治疗后，我们又来到血液科做第二次化疗，医生看身体太虚弱只上了美罗华，就让我们先回家修养，我们从2020年12月住到2021月3月，出院的时候父亲从150降到了90多斤，不能走路就找人搬了回家，我从医院出来的时候，头发白了三分之一，感觉一下子老了十几岁。妈妈说，我们这么大年龄了顺其自然吧，你是女儿但同样也是妈妈呀，你的两个孩子也需要你，妈妈坚决把我换了回家，没让妈妈照顾爸爸是怕她受不了，现在渐渐开始稳定了。
      后面的治疗也是一波三折，做了五个疗程爸爸明显好多了，可以自理，这时候出了带状疱疹，整夜疼的睡不着，好了以后脖子上包块又长了起来，做了基因检测，tp53突变，换二线方案，准备自体干细胞移植，采干好了肺功能又影响不能移植，父亲坚决不化疗，没办法，吃了昂贵的塞利尼所➕维奈克拉，好景不长，维持了三个月，颈部包块越来越大了。
      过完年我去了瑞金医院，医生说这种情况只能上cart，那时候疫情刚刚开始，我再三考虑没有去上海，选择了省立医院，现在看来这个决定是正确的，希望接下来的治疗能顺顺利利！
   写了这么多，谢谢大家能够耐心看完，回过头来看都不知道是怎么熬过来的，像我这么难都在坚持着，各位家人们也不要放弃，加油！

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kazzly · 发表于 2022-4-8 12:14:13

看哭了。太感同身受，我这一年整个人疲惫到极点，在各种负面消息和情绪中挣扎。独生子女太难了，加油。

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^可可乐乐^ · 发表于 2022-4-8 12:35:13

抱抱，太不容易了，保重身体，一切都会好起来的，加油。

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竹丹 · 发表于 2022-4-8 12:40:50

感觉刚开始的治疗方案就是错的，老人年龄大了吃伊步替尼靶向药，不要化疗，伊步替尼耐药才上维奈托克，最后才用cαRt

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mahr · 发表于 2022-4-8 12:46:20

这么难都挺过来了！加油！

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叮咚叮咚 · 发表于 2022-4-8 12:54:02

感人，加油！

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李新伟 · 发表于 2022-4-8 13:01:54

真的太不容易了，你已经很努力了。

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毛毛2022 · 发表于 2022-4-8 13:38:25

太不容易了

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小泮 · 发表于 2022-4-8 13:39:36

哎，病人和家属都不容易，加油吧，我们同姓哦

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我和骆驼在一起 · 发表于 2022-4-8 14:09:15

一边看一边擦眼泪，特别理解你的感受，真心不易。陪伴治病这一年也觉得老了许多，头发白了许多。崩溃，自愈中前行。没有感同身受，只有亲身经历！加油！

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mfz · 发表于 2022-4-8 14:36:42

是的病人和家属都不容易。上海目前去医院看病也难。

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芭啦啦小魔仙 · 发表于 2022-4-8 19:46:55

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LuckyFY · 发表于 2022-4-8 20:32:14

好难

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熊大123 · 发表于 2022-4-8 21:48:42

在医院陪护，病人在床上可以不用下床上厕所，买个床上简易的坐便器，大小便都可以解决，也可以避免尴尬，只需要冲洗一下。多和病人交流，病人心态也需要开导。吃饭定医院的饭菜，卫生方便，没事情的时候看下电视，转移注意力，一天很快就过去了。我在医院陪护过两年时间，只发过一次脾气，也是因为病人经常胡思乱想，不积极治疗。

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潘xiaoan · 发表于 2022-4-8 22:08:51

熊大123 发表于 2022-04-08 21:48
在医院陪护，病人在床上可以不用下床上厕所，买个床上简易的坐便器，大小便都可以解决，也可以避免尴尬，只需要冲洗一下。多和病人交流，病人心态也需要开导。吃饭定医院的饭菜，卫生方便，没事情的时候看下电视，转移注意力，一天很快就过去了。我在医院陪护过两年时间，只发过一次脾气，也是因为病人经常胡思乱想，不积极治疗。

ICU出来身上插了两个管子，动都动不了，连翻身都要人帮忙，人也是迷糊的，根本无法交流，好在都熬过去了

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18602250280 · 发表于 2022-4-9 02:41:39

太不容易了

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Kaiki · 发表于 2022-6-18 02:40:28

加油！女儿们的不容易

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接着昨天的叙述

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