昨天是绝望的一天

ytf123 · 发表于 2022-4-7 14:27:16

虽然每天都有记录回输日记，虽然很多情况不好，但总归有盼头。昨天我妈整天彻底“封”了，迟迟不好的发烧，胃口越来越差，吃什么吐什么、从白细胞升起的一刻还没开始舒坦就是一系列的副作用，昨天是回输的第十三天，她变得歇斯底里要出院，护士打针一律被她吼走，医生都已经帮她协调好了住到普通病房，她也不愿意，叫着要死也要死在回家。医生说她反复的发烧可能与值入综合症，或着身体感染有关。我跟爸爸只能绝望的把她带回家了，她一回家外婆就过来帮她烧了什么纸说是把不好的东西赶走，今天又让姨妈去了哪里的高僧处询问，那个高僧竟然还说做什么移植，移植要死人的。现在她整个人的状态就跟魔怔了一样，一提到医院就十分的抗拒抵触，只相信菩萨会保佑好她。很难相信，在现如今的今天我们家还会发生这样的事请，到现在我都感觉跟做梦一样，明明挂盐水激素药把发烧治好了就可以出院了，明明就可以健健康康的出来，怎么会变成这种局面了……（仓里的护士的确让她留下非常害怕的印象，就在发“疯”的第一个晚上，我妈因为浑身发冷，烧到38度后护士也没做什么，直到第二天才给她弄了那个塞屁股的药，第二个晚上她浑身发抖想要护士给她一床被子，护士就说发烧是正常的，她就抖了一个晚上迷迷糊糊的睡着了，这可能是压垮她最后一跟稻草吧）写的很乱，跟我的脑子一样乱，我总觉得要记录些什么，不然真的要憋屈死了……

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ytf123 · 发表于 2022-4-7 21:27:46

幸运星1962 发表于 2022-04-07 17:47
如果是TP53突变，自体移植是不够的，这是北京医生和我说的，如果没有突变，也不能保证不复发，只是复发时间的长短，我们不是当事人，那种痛苦我们是无法想象的，就像老人原来和我说身体健康就是福气，以前我不懂，现在才深有体会，放松点，加油，灰暗时刻终将过去

是的，再给我一次重来的机会，我也不会死盯着复发率的数字逼着她去做，反而适得其反，我也没去好好咨询别的专家，考虑慎重，权衡再三。

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刘问宾 · 发表于 2022-4-7 14:37:51

回输后都发烧，强行出仓会有危险。求佛也是心理安慰，既然愿意也别拦着。只是别耽误正规治疗，严密监测白细胞，出现感染及时就医

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ytf123 · 发表于 2022-4-7 14:51:35

刘问宾发表于 2022-04-07 14:37
回输后都发烧，强行出仓会有危险。求佛也是心理安慰，既然愿意也别拦着。只是别耽误正规治疗，严密监测白细胞，出现感染及时就医

其实道理我都懂的，我感觉她都得了医院ptsd症了，我不知道移植的痛苦和仓里医护的态度给她留下什么印象会致使她变成这样。现在只要发烧她就吃退烧药压下去，反正一提起医院她就开始歇斯底里。

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ytf123 · 发表于 2022-4-7 14:53:57

我真的害怕，淋巴瘤没有打垮我们，最后因为感染出现意外的话……太可怕了……

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李新伟 · 发表于 2022-4-7 16:45:28

这个时候病人的心态确实也很重要，我老婆移植那会我都看着心疼，那么小的屋子，封闭，人的心情会受很大影响的。你当前先顺着你妈妈，做好防护，消毒，杀菌，让她缓和缓和。

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ytf123 · 发表于 2022-4-7 16:48:35

李新伟发表于 2022-04-07 16:45
这个时候病人的心态确实也很重要，我老婆移植那会我都看着心疼，那么小的屋子，封闭，人的心情会受很大影响的。你当前先顺着你妈妈，做好防护，消毒，杀菌，让她缓和缓和。

谢谢你的安慰，我妈妈现在的状态在那些医护眼里可能就跟一个精神病患者无异，这几天我也在努力劝说她周边的人，我也希望她能想通

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幸运星1962 · 发表于 2022-4-7 17:03:53

顺其自然吧，老人心情也很重要，像我们医生说我爸爸只能cart+异体移植，才有机会，但是我们有冠心病，细胞因子风暴和排异都是要命的，我很担心过不了这两关，有时想想顺从天意吧，有些事情不是我们能左右的，你也放松些，来日方长

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ytf123 · 发表于 2022-4-7 17:09:07

幸运星1962 发表于 2022-04-07 17:03
顺其自然吧，老人心情也很重要，像我们医生说我爸爸只能cart+异体移植，才有机会，但是我们有冠心病，细胞因子风暴和排异都是要命的，我很担心过不了这两关，有时想想顺从天意吧，有些事情不是我们能左右的，你也放松些，来日方长

我以前总想着最好一次性打到彻底，逛之家看到复发就觉得心揪上来一样，而且医生说过我妈妈的反应其实在移植的病人中并不算差的，可她却选择退缩了，好像手术做了一半，可以快成功了就差医生缝合伤口，她却说不做了，带着破开的口子回家等自愈，真的是把刀子往我心口戳的感觉。

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18602250280 · 发表于 2022-4-7 17:38:02

看着真揪心

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幸运星1962 · 发表于 2022-4-7 17:47:10

ytf123 发表于 2022-04-07 17:09
我以前总想着最好一次性打到彻底，逛之家看到复发就觉得心揪上来一样，而且医生说过我妈妈的反应其实在移植的病人中并不算差的，可她却选择退缩了，好像手术做了一半，可以快成功了就差医生缝合伤口，她却说不做了，带着破开的口子回家等自愈，真的是把刀子往我心口戳的感觉。

如果是TP53突变，自体移植是不够的，这是北京医生和我说的，如果没有突变，也不能保证不复发，只是复发时间的长短，我们不是当事人，那种痛苦我们是无法想象的，就像老人原来和我说身体健康就是福气，以前我不懂，现在才深有体会，放松点，加油，灰暗时刻终将过去

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始终安好 · 发表于 2022-4-7 19:40:10

我老公200多斤的小伙子，在移植过程中都坚持不下去了，一直说自己活在地狱里，出现幻听，感觉一帮人在那哭，确实很痛苦，没有什么感同身受，好好安抚

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ytf123 · 发表于 2022-4-7 21:25:14

始终安好发表于 2022-04-07 19:40
我老公200多斤的小伙子，在移植过程中都坚持不下去了，一直说自己活在地狱里，出现幻听，感觉一帮人在那哭，确实很痛苦，没有什么感同身受，好好安抚

是的，作为家属除了鼓励加油没什么能做的，我一方面真的很生气，感觉大家半年来的努力都浪费了！但是一方面我们没有经历过那种痛苦，她哭着跟我说她受不了了坚持不下去了我也心痛的要死。

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幸运的可乐猫 · 发表于 2022-4-7 21:50:09

白细胞涨起来了的吧？
我也觉得楼主当初不该哄着妈妈去做移植，不过既然出仓回家了，就好好保护她，千万别感染了。

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ytf123 · 发表于 2022-4-7 23:17:33

幸运的可乐猫发表于 2022-04-07 21:50
白细胞涨起来了的吧？
我也觉得楼主当初不该哄着妈妈去做移植，不过既然出仓回家了，就好好保护她，千万别感染了。

白细胞是涨起来的，是我过分追求完美，太害怕自己在寻医的过程中出现纰漏，以至于让她承受了这么大的痛苦，对医院产生极度的抗拒和厌恶，说难听点但凡复发她可能一点去医院的想法也没有了。

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