周剑峰教授与白雪世界/快乐岛的故事

猎豹刚哥 · 发表于 2022-4-4 16:37:05

原创猎豹刚哥白雪世界cart之友 2022-04-03 21:17
   为了更好的创建和谐新型医患沟通平台，发挥网络便利优势我们先后组建了白雪世界与快乐岛两个大型病友群，周剑峰教授在这两个群的建立与发展中付出了巨大的贡献，费尽了心血，让白雪世界与快乐岛成为了患者之家，医患融合的平台。
   在2016年12月由于一起复发的乌龙事件，让我认识了周剑峰教授。从那以后，我经常向他讨教一些治疗的问题，谈论治疗的体会。每当打扰了周教授时，他总是这样说:我就想听到病人的想法。
   乌龙事件之后，我获得几个月的缓解，身体也有所恢复。这时，周剑峰教授说:于老师你可以把你的故事写出来让病友看，让医生看，让医学生看，让他们了解一个病人内心的真实世界，这将是一件非常有意义的事。于是，我在微信上注册了"白雪世界"公众号，开始了向病人、医生讲述自己的故事。为了公众号的推广与交流方便，随后建立了白雪世界病友群。
   “白雪”取自“白血细胞”的谐音，白血细胞是人体的重要免疫细胞，白血细胞构成了人体的免疫世界，而白雪世界中，雪的洁白代表人们对生命的美好希望，希望白雪世界能成为血液病友们的温馨家园。
   公众号开始之初，每天上午推出新文章，读者当时寥寥无几，但周教授每期必看，并都能在当天中午就在白雪世界群中发表观点给予点评。
      “对医生而言，责任心，同情心，事业心缺一不可。有担当，才能有成就”这是周教授在白雪世界中的留言，当时，我在公众号中讲述了一位年轻医生在给我开处方时，由于不认真发生了错误的故事，周教授立即给我打来电话，他说:"非常抱歉，这位年轻医生是我的学生，我没有教育好他，责任在我，希望我原谅这位医生，给年轻人留下发展进步的机会。"同时在白雪世界中也留下了上述一段话。
   "昨天，一个著名血液病专家在看了我的讲述后，告诉我了一个好消息：“这一些天看了你的连载，还是非常有感触的，谢谢您把自己的经历写出来，让更多深陷绝望的病人和他们的家庭在痛苦中看到一些阳光。需要强调的是，关于急性淋巴细胞白血病，随着诊疗技术的进步，长期生存已经有了非常大的进步，现在不是5%，而是50%，这是一个飞跃。”
   多么振奋人心的消息呀！我坚持了四年，B-ALL（急淋B）的治疗效果就有如此的喜悦飞跃，这是我的希望也是更多生命的希望！"(一一摘白雪世界公众号)这位专家就是周剑峰教授。
   "还有人会问：既然不能痊愈为什么还要受那个罪呢？
   当身体健康的时候，无法去想象一个生命即将走到尽头的病人此刻的求生的欲望和心情，如果能延长几年的生命甚至几天的生命对一个人是有多么大的意义，他可以用这段时间和他的家人朋友完成许多原来想做的事情，可以更深的去感受原来忽视的亲情和友情。同时也是一种希望的等待。 "(摘自白雪世界公众号)
   这个提问者就是周剑峰教授，他说:他在行医与教学中常常有个困惑就是治疗的意义一一既然不能痊愈为什么还要受那个罪呢？对于我的答案，周教授在白雪世界中写道:"太好了，这将是我今后行医的动力，也是我给医学生第一课的内容。"。
   周教授的鼓励更坚定了我讲述的信心，因为，如果每一个医生，病人或家属都把治疗中的每一件事都做的更细一些，治疗就会更顺一些，生命就可能延续的更长一些，那么希望也就更大一些。在我的讲述中我更多的感谢医生们的付出，但也会讲出一些需要人们牢记的教训。因为，你们从事的是救死扶伤的伟大事业。同时，我提醒病人或家属的事可能过于琐碎，有人不屑一顾，我只能说这是众多病友用生命的代价换来得。
      后来，由于种种原因，周教授退出了白雪世界群，而我也由于复发投入到了新的战斗中去了，暂时停止了公众号的写作。
   由于复发，我住进了武汉同济医院血液科，周教授是国内精准治疗的倡导者与践行者，经过他及同济血液团队的多年努力，同济血液研究所拥有先进的检验设备和成熟的诊断系统。我在同济血液科经过分子学诊断，最后，被确诊为原发骨髓高侵袭大B淋巴瘤伴TP53热点突变。这种疾病按传统治疗是非常困难的，几乎是无效的。周剑峰教授团队为我制订CarT治疗，我加入了武汉波睿达生物公司在武汉同济医院开展的临床试验。
   2017年8月30日神奇的CarT细胞回输到了我体内，从那刻开始，一场精心动魄的免疫大战就在我体内打响了，我的生命也开启了重生之路。
   有病友问我当时的感受，只能用"恐惧"、"迷茫"、"期待"6个字来表达。
   "恐惧"一一世上谁能不怕死？尽管在患肿瘤治疗的四年(指当年)中，我一直表我一直表现的非常积极乐观，但是，当复发再次袭来并且发现TP53基因突变时，我还是感受到了深深的恐惧，知道死神在一步一步靠近自己。我们都知道B细胞淋巴瘤在传统的治疗方法下治愈率可高达50%以上，但是复发难治的病人却只有6.3个月的中位生存期，长期生存几乎是不可能的，况且还有TP53基因突变。在万般无奈之下，抱着试一试的想法参加了武汉同济医院血液科的CarT临床实验治疗。
   "迷茫"一一“CarT"在四年前对许多人来讲是非常的陌生，知之甚少。
   疗效如何？当时没有任何临床数据让你参考，"迷茫1"。
   风险如何?当时临床医生对CRS与CRES的处理能力还处在学习阶段，人们常常对"细胞风暴"感到恐惧，"迷茫2"。
   后续治疗如何?没有人走过的路，如何走？可谓"迷茫3"。
   在众多"迷茫"之中，尽管周剑峰教授团队当年不能给出满意的答案，但是他们严谨的工作精神与对医学科学无穷的探索精神成为了我心中的压仓石，值得将生命托付给他们去做最后的拚搏。五年过去了，这许多"迷茫“已在周剑峰教授团队努力下已经给出了清晰的答案。
   "期待“一一尽管当年对CarT是那样的"恐惧"，那样的"迷茫"，但是美国小女孩艾米莉的成功治疗又是让人拥有那么多的"期待"，尤其是让已经无路可走的人看见了灯塔上一丝光芒，重燃生的希望。
清楚的记得我在CarT治疗的准备阶段看到艾米莉与家人勇敢地走进FDA会议室，用切身经历为CarT疗法大声疾呼，为CarT的发展与进步做出巨大贡献。在我CarT回输的那几天CarT终于获得了FDA的批准，正式成为了继手术、化疗、放疗之后的第四大治疗肿瘤的手段，让人类向肿瘤挑战多了一项重器。
   经过CarT治疗，我的肿瘤获得了完全缓解，身体也恢复了活力。2017年10月我恢复了白雪世界公众号的创作，但此时，方向已经从病人讲述转为了CarT科普。因为，我受益于CarT治疗，也经历过CarT治疗的全过程，我想像艾米莉一样在中国推进CarT进步。周教授非常支持我的行动，我每篇科普文章他都会在推送后第一时间阅读，并做出点评。白雪世界公众号上的CarT科普文章成为了全国各地许多病友对CarT启蒙教育的首选文章，大批病友汇集到了白雪世界群，大家一起抱团取暖，共度至暗时光。
   白雪世界群刚恢复运作不久，加入了温州病友的女儿晓薇，晓薇入群的当天晚上十二点就在群中发出急紧求救，说他爸爸当天回输了CarT细胞，现在有些呼吸困难，她在温州非常着急。我当时正好住院动员采干细胞，于是，我下床到他爸爸住的一号病友门口看了一下，只见五~六个女家属焦急的跑来跑去，我这时给周剑峰教授打了个电话，我说不好意打扰了周教授，周教授说:"病人的生命高于一切，我马上安排。"很快，王高翔医生就从家赶到医院，与值班医生一起做了处置。
   这时，我们发现应该再建立一个医患直接沟通的便捷渠道(平台)，在周剑峰教授的支持下，快乐岛群于2018年11月建立，是以武汉同济医院治疗的病友为主体，周剑峰教授与他团队十余位教授直接加入的医患治疗交流群。科学的日益进步，给处于人生至暗的病友带来希望（Hope and Happy)。病友与医生之间建立有效的沟通是现代治疗的理念。同济血液科周剑峰教授团队的专家们在本群中直接关注和帮助病友，给病友及家属带来了温暖和希望。
      快乐岛建立后，周教授在岛中投入了大量心血与精力，看着他一天一天的苍老，我甚至有些后悔让他进群，但他却常说:"我喜欢快乐岛，那是病人的家园，也是医生的家园。我想给快乐岛筹一笔资金，成立一个基金会来推动中国的CarT进步。"
   快乐岛上有近500名患者或家属，每天各种提问，各种救助非常的多，回应任务是很繁重的。周教授说年轻医生还有自己的生活，下班后就让他们尽量休息，不要打扰他们。于是回应的任务就落到了周教授的身上，我们常常看到深更半夜，周教授还有解决病人的问题，遇到紧急问题周教授会安排主治医生处理，有时，人们可以看到周教授半夜穿着睡衣跑到病房处理病人的紧急问题。
   "情绪在喜悦与挫折中交替。"这是周教授对医生职业的感悟，他也常常说:"接一点简单的病人，增加一下成就感。"但是面对来自全国各地的危重末线病人他又不忍心推走。他口头语是:"还有1%的希望，只病人不放弃，家属信任，我们就一起拚命，一起努力。"一个又一个垂危的病人获得了重生。这几年通过白雪世界来武汉就有2千余人，这些病友在白雪世界与快乐岛中得到了帮助和安慰，大家常常说白雪世界与快乐岛就是自己的家，有温度。
   周教授把快乐岛当自己的家，把病人当亲人、当朋友，他会与大家一起分享顾城的诗句:我想在大地上，画满窗子。让所有习惯黑暗的眼睛都习惯光明……。
   快乐岛病友自发成立了志愿者小分队，在疫情前定期深入病房探望与鼓励在治病友，周教授每次都积极参加。2019年底，我们联合上海瑞金医院血液科志愿者小分队、武汉中南医院联合举行了《小手牵大手祝你康复》的活动，周剑峰教授、赵维莅教授、左学兰教授把来自从全国各地小朋友亲自制作的贺卡送到了三个医院住院的病人手中，送去了一片温暖。
   2020年初，武汉封城了。
   在那段日子，周教授直接把诊室开在了快乐岛，他每天都在群中为病友处理各种发生的问题，指导用药、指导防疫。他同时还承担着国家《卢可替尼用于新冠肺炎重症救治临床实验》的重大项目。那段时间他非常的累，也非常的焦虑，他老了许多，他说:"我这五年老的很快。"
   2020年9月13日世界淋巴瘤日，快乐岛在周剑峰教授的支持下发起组办了线上直播活动《讲述我们自己的故事-血液肿瘤病友分享会》。直播活动有8600+人参与了分享，收获满满，好评多多。
   周剑峰教授在会议总结中说:"还过两天就是世界淋巴瘤日，利用这个特殊的时候，我们白雪世界/快乐岛:病友群邀请来自全国各地的病友来分享他们的治疗经历与心理历程。作为医生我们见证过许多病人治疗的艰辛，同时也分享了他们康复后的喜悦。我还清楚记得我们白雪世界的于永刚先生当他知道自己完全缓解时热泪盈眶的场景，他得的是一种非常难治的淋巴瘤，通过治疗得到缓解很不容易。对一个病人在整个治疗过程当中经济的支撑能力，专业医生专业的帮助以及他能够得到的关心，爱护，分享都是非常重要的，就是我们常说的三大要素。在我们国内，大家往往只注重了前两者，而忽略第三者。我曾经到过国外的很多医院，国外的很多医院都有心理关怀的医生，而美国的医院都有教堂，医生病人可以到哪里面对面地述说，缓解自己心理压力，但是中国在这方面是特别困难的。特别感谢我们快乐岛（白雪世界）群组织了这个活动，由战胜了疾病以后的病友把自己的经历分享给更需要帮助的人，我觉得这个事确实在中国的环境下起到了非常关键的作用。今天这个活动是白雪世界和快乐岛的病友提出，在中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会有一个患教平台，通过这个患者教育平台主办了这次活动。这个活动得到我们许多专家教授的支持，像我们赵维莅教授还是在一个重要会议当中，手机都要另外保存的，还能够抽出时间来参加这个活动，还有其他很多的专家，如李建勇教授在高铁上参加我们的会议，还有邱录贵教授、张同存教授、潘静教授、郑邈教授，淋巴瘤之家的洪飞先生能够来一起来参加这些会议，对他们表示感谢。在患者嘉宾中也有许多具有非常巨大影响力的嘉宾，比如说像我们祖慰先生是我们国内著名的大作家。柱子哥是网红作家，写了许多励志的文章，非常感谢他们来参加这个活动。这个活动我想是会帮助到很多、很多的人，也感谢为这个活动组织付出巨大努力的白雪世界和快乐岛的病友们。感谢瑞金医院病友会的王老师，还有很多、很多参与这个活动的病友们，谢谢大家！"
   周教授是个有人文情怀的医生，治愈疾病的同时，也治愈病人的心理。
   周剑峰教授是个风趣而浪漫的人，他年轻时是学校的舞蹈王子，他是一个食人间烟火的吃货，他念念不忘的是家乡的那碗馄饨，还要加上新炸的猪油渣。2022年春节期间，在他的支持下，快乐岛举行了《首届病友网上美食大赛》，他兴致勃勃得点评病友家的每桌大餐，但也不忘嘱咐病友们饮食一定要营养丰富、卫生、易消化、不过敏为原则。他更是为病友留下了一一"好好活着，享受人间烟火"的遗嘱。
   中国血液界的元老马军教授给快乐岛病友写来寄语:"要提高治愈率，良好的医患关系也非常重要。这也是我和剑峰的共同愿望。希望同战壕的病友战友们保重，钢铁侠倒下了，还有更多保护您们的钢铁侠，挽救病人生命就是我们的责任和承诺。有我们在，您们今后会更好。医患一家携手共创美好的明天。剑峰平凡的一生做出了不平凡的贡献，他的创新性、他的科学性、他的一生的信念、他对病人极度负责的态度、他无微不至替病人着想的善心，作为转化医学的临床医生，我觉得他的一生是非常完美的一生。纪念他也是纪念我们血液病的医生，来向他一样为血液病人服务，病人生命高于一切。"
   周教授生于徽州，长于徽州，身上流淌徽州的血流，传承徽州的文化。有人说他就是"一只徽州骆驼。"
   永远的钢铁侠，我们不想说再见。