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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞
目前状态治疗中
最后登录2024-12-15
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2021年6月17日,那天晚上下着大雨,妈妈腹部疼痛难忍,我们匆忙赶到急诊,Ct平扫腹部有瘤,那晚上是我人生中最无助的夜晚,看着眼前给了我生命的人,我的内心是翻腾倒海的,医生给妈妈打了止疼针,也只是短暂的睡着,我跑进厕所发泄着眼泪,我抑制在抑制我怕眼睛红了让妈妈看见,那天晚上我们从急诊回来这一路一句话也没有说,到家的这一晚上感觉是那么的漫长,第二天我去我们市医院开住院手续,差不多3个星期的时间妈妈临床报告出来了,弥漫大B淋巴瘤,我天天以泪洗面,这不到一个月时间瘦了20斤,是,我害怕失去,这是我生命中最爱的亲人,化疗,听到这个词我是绝望的,治疗不了的病才化疗,为了争取一些机会,决定来天津肿瘤医院,第一次化疗标准方案,妈妈不耐受骨髓抑制了,直接去抢救,我的心崩溃了,我从未想过治疗这么坎坷,化疗伤身体,必须大量补充营养,妈妈在确诊的这小一个月时间一直打营养没有吃饭,可能是因为太虚弱,经过一周恢复妈妈抢救过来了,我又喜出望外,没两天又深静脉腿血拴,这里我提醒下大家一定要注意下,要吃防止血栓的药,一定要吃,我们又去中心医院做的手术,治疗血栓,一切都过来了,以为平静了,后面口服化疗药2个月,检查影像耐药,进一步大了瘤子,可能想到妈妈身体不耐受,不敢在化疗了,那一天主任叫我来找她,让我放弃治疗,用药维持,我在特约专家门诊哭了好久,我问他没有别的办法了吗,他告诉我商业CarT可以试一试,成功率30.40,我问他,没有其他治疗方案了吗,会不会可能会转好,主任说几率渺茫,说妈妈熬过2.3月半年最长了,长这么大真的没这么绝望过,我整个人都瘫了,从特约专家出来,我随便找个角落团缩着,哭的撕心裂肺,我已经顾不上过往的人对我的眼光,或许来到这里的人他们更懂我的心吧,主任这么说或许换成别的家属就放弃了,我没有,我继续治疗着换二线轻方案口服奥布替尼,这里和大家说下,奥布替尼一开始就吃着或许效果更好,抑制剂,不让肿瘤生长的,过了大概20天左右,奇迹出现了,瘤子小了,很多地方少了很多,这是我有信心的第一处,可能病人能感觉出自己的体质,更多的是求生欲望吧,妈妈从来不和我提病,从未提过她的病临床诊断是什么,但是她心里知道,不想面对吧,自从口服奥布替尼妈妈状态越来越好,慢慢的我注重她的胃肠道功能,一定让病人吃下饭,这样有体制才能对抗病,下一步奇迹又出现了,妈妈不疼了腹部,之前一直贴止痛贴3天一换这样,就这样我们坚持到了现在,Petct评分现在是5分,很多病灶都小了,活性还是很高,已经8次美罗华用完了,妈妈现在身体很好,今天自己包饺子给我吃,特别有精神,和正常人一样,这里我说下,我很注重妈妈的饮食,一天3顿以蔬菜,粗粮,馒头,豆制品为主,还喝2袋肿瘤病人专喝的营养粉,这里我不说牌子,我也不知道管不管事,反正对妈妈好的我都留心试试,更重要一点我觉得有效果,吃中药,用中药妈妈身体真的一点反应没有现在,而且睡眠可以睡9个小时左右,每天遛湾可以走1个小时,坚果,水果必须吃,让她开心,情绪很重要,就这样妈妈从起不来床,不吃不喝大概40多天,甚至连水都喝不进去,到现在可以生活自理,我真的好开心或者是感动了天地,虽然接下来我不知道面对什么,但是看到妈妈现在的状态我有信心了,今年我33岁了,自从妈妈一生病我对生活有了从新的认识,生活开心最重要,除了健康什么都不是自己的,很多时候我也会从不同角度思考问题,我现在很珍惜和妈妈一起时光,大家为我们加油吧,我相信有了第一个奇迹还会有第二个奇迹,现在主任看见我妈说好像换了一个人,我祈祷接下来的治疗一定会治愈的,下面两次pet结果明白的指点下接下来会怎样?这两次pet治疗效果说下,困难吗接下来?


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