复发难治的NK/T，PD1联合安罗替尼和来那度胺方案，居家第50次化疗

浮萍上的独狼

因为三叉神经痛的原因停服了一个疗程的来那度胺，过去这个疗程又重新复用，特别注意感受记录服用后的身体变化。
一、第一天服用后就影响睡眠，夜间3点多就醒了很难再入眠。
二、第三天全身皮肤发痒，头皮最严重，发痒严重持续了3天后有所减轻。
三、第五天明显身体乏力，头略有昏沉，日常生活中手脚与桌椅、门框、门把手等出现磕磕碰碰的情况。
四、第六天早晨洗漱用鼻孔吸入清水洗鼻腔，有少量鼻血流出。
五、第八天早晨醒来小腿抽筋。

化疗药物的副作用因人而异，来那度胺的副作用在我身上反应很重。庆幸的是这一疗程来那度胺服用下来，到目前没有发生要命的三叉神经痛。

我的这半生就是走山路，历经高峰，现在落入低谷，好在调整出来了一个不错的心态，面对风雨，迎难而上，遭遇挫折，笑着面对。

2022年3月10日，PD1联合安罗替尼和来那度胺方案，第50次居家用药化疗。

昨天打完化疗，还做了驾驶员的工作，开车160公里参加婚宴，今天中午也上馆子吃了一餐。

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浮萍上的独狼

海飞兹 发表于 2022-03-12 09:44
你拍的视频挺有水平的。
建议再买个便宜点的大疆无人机，加上点航拍视角，让视频更上一层楼。

到了我的“主页”里，再点“主题”，里面就有我发过的帖子和视频，包括航拍视频。

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浮萍上的独狼

will999 发表于 2022-03-11 23:49
我妈妈用塞利尼索eb转阴了

目前获得的信息，这个药一旦有效的患者，在清出EBV—DNA有效的药，之前一直说没有确定疗效的药可以治疗EBV—DNA。

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希望好运

你就是一座山

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苏66

加油，你很坚强。

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笨娜娜

大叔，试试塞利尼索呢？

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姚雪娟

很坚强，也很乐观，点赞

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LuckyFY

哇厉害了！

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刘运兰

我觉得一句:加油，太轻描淡写了！真的太不容易了！

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浮萍上的独狼

笨娜娜 发表于 2022-03-11 21:49
大叔，试试塞利尼索呢？

买过机票前往上海，找陶主任看诊，决定是否能用塞利尼索，因疫情不能去上海，只有在等等看。

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will999

浮萍上的独狼 发表于 2022-03-11 22:00
买过机票前往上海，找陶主任看诊，决定是否能用塞利尼索，因疫情不能去上海，只有在等等看。

我妈妈用塞利尼索eb转阴了

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康星

是个真爷们，挺你

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跑如人生

视频拍的挺有水平的，你是做啥工作的？

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浮萍上的独狼

跑如人生 发表于 2022-03-12 07:34
视频拍的挺有水平的，你是做啥工作的？

现在未工作，以前是查账收税的，

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笨娜娜

浮萍上的独狼 发表于 2022-03-11 22:00
买过机票前往上海，找陶主任看诊，决定是否能用塞利尼索，因疫情不能去上海，只有在等等看。

期待大叔好消息。

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海飞兹

你拍的视频挺有水平的。
建议再买个便宜点的大疆无人机，加上点航拍视角，让视频更上一层楼。

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浮萍上的独狼

海飞兹 发表于 2022-03-12 09:44
你拍的视频挺有水平的。
建议再买个便宜点的大疆无人机，加上点航拍视角，让视频更上一层楼。

点击我的头像，到我主页里往下看，我发过一部分人我的航拍视频的，之家App里发的视频不能转发链接在这里，否则我链接过来给你看了。

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骑着太阳去漂泊

will999 发表于 2022-03-11 23:49
我妈妈用塞利尼索eb转阴了

请问你塞利尼索吃了多久EB转阴的？是外周血吗

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will999

浮萍上的独狼 发表于 2022-03-12 04:17
目前获得的信息，这个药一旦有效的患者，在清出EBV—DNA有效的药，之前一直说没有确定疗效的药可以治疗EBV—DNA。

就是有效的极有效果，也有部分人群会无效，对吗

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will999

骑着太阳去漂泊 发表于 2022-03-12 10:48
请问你塞利尼索吃了多久EB转阴的？是外周血吗

3周了，之前7000+，外周血

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