原发中枢弥漫大B说不清话，走不了路，吃不下东西能化疗...

shirleywozuozhu

我爸确诊中枢神经系统淋巴瘤大B3个月，我爸体质差，瘦，目前说不清话，走不了路，吃不下东西，看看我爸还能化疗吗。会不会化疗一次就不行了那种

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小裙摆

shirleywozuozhu 发表于 2022-03-09 22:46
我想着化疗后，可以好好活一两年就可以了

嗯嗯，心态很重要很重要，我妈妈能活这么多年，很大原因是脑萎缩意识不像正常人，我妈昨天的事今天就忘了，所以她从来不去想病情，她没意识去思考，所以心态很好，家人心态也一定要好，都会好的

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小裙摆

我妈妈当时中枢淋巴瘤复发后，脑中线偏移，直接危急生病，没法手术，没法放化疗，最后用的靶向药泽布替尼，肿瘤直接消除了，虽然只是暂时的，但是命悬一线的当时确实能延缓生命

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加油呀爸爸

找主治医生，看看医生建议，如果能用药，敏感这些都马上缓解。

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shirleywozuozhu

加油呀爸爸 发表于 2022-03-07 20:55
找主治医生，看看医生建议，如果能用药，敏感这些都马上缓解。

好，谢谢你

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minhui

我爸爸是NKT 也是体质差 不能走路了，极度消瘦，说话舌头很大，都不知道他说什么呢听不懂了，每天就一碗粥。也在想 能不能化疗。

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shirleywozuozhu

minhui 发表于 2022-03-07 22:43
我爸爸是NKT 也是体质差 不能走路了，极度消瘦，说话舌头很大，都不知道他说什么呢听不懂了，每天就一碗粥。也在想 能不能化疗。

我也是正愁这个问题啊

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minhui

shirleywozuozhu 发表于 2022-03-07 22:48
我也是正愁这个问题啊

是呀 都担心会不会化死，或者就是传说的越化死的越快

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幸运星1962

这种情况一般不能化疗了，问一下可以吃靶向药吗？能否维持治疗

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wx东哥

我妈也是类似情况。上海明确病因的医生建议走抢救性放疗，但我还是考虑要先稳住人。问问主治医生吧，靶向药中Btk抑制剂会不会帮着先缓解，供参考

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梦龙安慕希

我爸也是这种情况，元旦时身体倍儿棒，化疗一次后体制急剧下降，现在改IR方案，还是严重感染，想放弃了

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shirleywozuozhu

小裙摆 发表于 2022-03-08 23:34
我妈妈当时中枢淋巴瘤复发后，脑中线偏移，直接危急生病，没法手术，没法放化疗，最后用的靶向药泽布替尼，肿瘤直接消除了，虽然只是暂时的，但是命悬一线的当时确实能延缓生命

你好，那你妈妈后来怎么样了

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小裙摆

shirleywozuozhu 发表于 2022-03-09 14:37
你好，那你妈妈后来怎么样了

一年后靶向药耐药了，只能化疗，化了一次又复发了，经不起任何折腾了，整整11年，用了大几十万，上个星期我妈妈走了

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小裙摆

shirleywozuozhu 发表于 2022-03-09 14:37
你好，那你妈妈后来怎么样了

不是我打击你，中枢淋巴瘤对于病人和家庭是个很痛苦的过程，所有亲戚唯恐避之不及，早期的放疗会导致脑萎缩，病人后期肿瘤压迫导致瘫痪，意识不清，长期卧床身上长褥疮，我辞职全职白天照顾我妈，我爸下班晚上照顾我妈，我和我爸爸两个人整整照顾了我妈11年，从来没放弃过，只要有一点可能再贵的药都会去试，直到医院再也不收了，上个星期我妈走了，再也没有痛苦了，我和我爸也解脱

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小裙摆

shirleywozuozhu 发表于 2022-03-09 14:37
你好，那你妈妈后来怎么样了

一般情况中位生存期是两年半，我妈11年所有医生都说是奇迹了，以前都觉得三年五年不复发就应该没事了，我妈七八年后照样复发，这个病没有治愈一说，只是复发的早晚，我是过来人，实事求是的说

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shirleywozuozhu

小裙摆 发表于 2022-03-09 16:38
一般情况中位生存期是两年半，我妈11年所有医生都说是奇迹了，以前都觉得三年五年不复发就应该没事了，我妈七八年后照样复发，这个病没有治愈一说，只是复发的早晚，我是过来人，实事求是的说

我想着化疗后，可以好好活一两年就可以了

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shirleywozuozhu

shirleywozuozhu 发表于 2022-03-09 22:46
我想着化疗后，可以好好活一两年就可以了

现在我爸太痛苦了，每天很辛苦或者，所以才想着看看能不能化疗一下，说不定化疗后肿瘤消失了，症状就消失呢

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shirleywozuozhu

小裙摆 发表于 2022-03-10 07:56
嗯嗯，心态很重要很重要，我妈妈能活这么多年，很大原因是脑萎缩意识不像正常人，我妈昨天的事今天就忘了，所以她从来不去想病情，她没意识去思考，所以心态很好，家人心态也一定要好，都会好的

我还想问下，化疗有效果吗？体质差，显瘦，会不会化疗一次就不行了

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小裙摆

shirleywozuozhu 发表于 2022-03-10 11:16
我还想问下，化疗有效果吗？体质差，显瘦，会不会化疗一次就不行了

确实因人而异，我妈早年刚确诊的时候化疗有用的，人也吃得消的，去年靶向药耐药后没别的选择只能化疗，经过这么多年下来，人早就内虚的不得了了，就化了一次，当晚就住进抢救室了，后来没办法只能出院，回家守着她最后一段时间

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小裙摆

shirleywozuozhu 发表于 2022-03-10 11:16
我还想问下，化疗有效果吗？体质差，显瘦，会不会化疗一次就不行了

还是要看医生结合病人的情况不同的用药和用量

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