霍奇金淋巴瘤新治疗听课贴

小于同学 · 发表于 2022-3-7 11:49:24

      以淋巴瘤患儿家属的身份参加了2022年3月6日淋巴瘤之家组织的线上活动，听到了糜坚青教授关于霍奇金治疗最新研究进展，很受鼓舞，最感动的是糜教授把很专业的内容讲的很生动容易理解，我想也许用不了多久，霍奇金真的会从恶性肿瘤中除名，或者作为较早被完全治愈的恶性肿瘤来报道，我们病人和家属要做的就是耐心等待和不间断的关注治疗方面的新进展（还有:好好锻炼加好好赚钱）。
      听到了复杂霍奇金淋巴瘤的案例分享，虞文嫣医生的分享重要是给大家以信心吧，一二三线药物的阶梯使用达到的病人结局，会给治疗道路上有些坎坷的病人和家属慰藉。（内容详实丰富，原二维码可回看）
      我们家孩子初治用了成人方案，三个月后复发，又应用了儿童ABC一个循环加放疗目前康复，一年半的治疗经历，现在写来似乎寻常，身在其中时的痛苦（确诊时、复发时）、无助（各种病理会诊、找各种专家）、纠结（用什么方案？要不要用脂质体？要不要放疗......），我想每个病人每个家属都有类似体会，但我们仍然算是幸运，第一：霍奇金在恶性肿瘤中真的治愈率很高了，（单独放化疗时代就很高）第二：医学的发展从来不是直线的，现在的生物和免疫技术的出现对于治疗来讲是质的变化，第三：信息的透明化，特别是淋巴瘤之家这样的组织的出现，让我们大多数人都可以很快的找到适合自己的医院、医生或者方案。
      感谢一路走来，淋巴瘤之家的笛子小美女的帮助，还有乐观的群友们，崩溃的时候看到大家的发言，真的很治愈。“喜剧就是把人生无意义的东西撕破给人看”，我想我们经受了这场洗礼的每个人都具备了这种撕破的能力吧。一直往前走就是晴天，大家一起努力吧。感谢“明天更美好”（曾经调侃他可以改名“明天更纠结”）的天津美食鼓励；感谢九月，态度不能决定一切，但态度可以决定你快乐不快乐；感谢呆呆，每天看到“34疗”男发的每餐食都会让大家更对生活充满感激；感谢河马（激励过好几个病友），吃吃吃，笑笑笑，身体和精神的双重觉醒，让你足以抵抗疾病和治疗带来的双重打击！还有暖男勇哥，小步,当然还有一大波美女，emo 会emo 但十分钟以后就是乐观积极的小能手..........
   命题作文写成了流水账，求笛子放过。。。。

                                 患儿家属：紫色战甲
                              2022年3月7日星期一