霍奇金淋巴瘤细胞混合型去省肿瘤还是湘雅血液科？

小小蕾 · 发表于 2022-3-6 22:16:17

不要来湘雅，我弟弟就诊于湘雅。第一，病人太多，排期太长。第二，普遍态度不好，想问情况基本不理。第三，从来不告知一些需要预防的东西，例如肠道淋巴瘤可能会出现梗阻，导致家属完全没有预防到位，打完化疗就让走，前几天我们骨髓抑制四期相当危险，在其他医院治疗，该医院没有层流病房想联系湘雅，不接收。第四，费用高，而且并没有多细心的方案诊疗，一线效果不好就换二线罢了。

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我儿肯定康复！ · 发表于 2022-3-11 23:06:59

一生健康快乐发表于 2022-03-06 19:01
谢谢您的理解。
我们也是霍奇金，确诊的路太艰辛，艰辛的原因就是一心想看儿科。而且是被大上海的儿科专家拒收……所以经历让我更不相信其他地方的儿科专家……我们当地也告诉我他们的方案是标准方案，和某某大医院是一样的，没有必要花钱去外地……所有的方案都是国际标准方案，没有最好的方案，只有适合自己的方案。但一个好医生的标准是什么，难道就是拿着多方确认的病理，拿着国际方案治疗上疗，一点点不需要结合临床去进行上疗前的评估？

很好奇你说的这位上海的儿科专家是哪位？

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一生健康快乐 · 发表于 2022-3-12 10:26:53

我儿肯定康复！发表于 2022-03-11 23:06
很好奇你说的这位上海的儿科专家是哪位？

遇到一位好医生是病人的幸运，其他的医生只存在水平上的差异，不存在医德上的问题，所以我们感恩遇到好医生，不需要去说去说哪一位医生不好，那位医生治好了很多白血病的孩子，很多孩子的家长也对她感恩不尽……只能说术业有专攻吧。

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佳佳儿 · 发表于 2022-3-12 17:21:41

感谢各位，目前在湖南省肿瘤医院就诊，采用的是儿童方案。还有个疑问，入院时是否是哪个医生收治入院的就是由哪个医生负责治疗？

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佳佳儿 · 发表于 2022-3-12 17:23:08

对于儿童方案我也一头雾水，只在网上看过成人方案，儿童方案一般用什么药？哪位大神可否科普一下

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范莫离 · 发表于 2022-3-12 17:54:15

佳佳儿发表于 2022-3-12 17:23
对于儿童方案我也一头雾水，只在网上看过成人方案，儿童方案一般用什么药？哪位大神可否科普一下 ...

2021年csco儿童及青少年淋巴瘤诊疗指南
http://www.resourcesharing.cn/st ... l21BC8813cRKcPp.pdf

媛宝贝，加油！ · 发表于 2022-3-12 22:15:56

如果可以，还是建议直接去北京博仁找张永红主任，我女儿17岁也是霍奇金结节硬化型，一开始纠结用儿童方案还是成人方案，结果用了成人方案效果不好，而且上海公立医院一般都不接收化疗过的病人，现在上海疫情加重，我们这里都几乎全员核酸了，想去北京都很难。

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深海贝 · 发表于 2022-4-1 03:55:58

坏包包退散发表于 2022-03-06 12:14
三家以上三甲医院病理会诊是有有必要的，蜡块够的话，切白片会诊就好，不需要二次手术。
17岁可以用儿童方案，湖南省儿童医院血液肿瘤科目前采用的跟北儿是同样的治疗方案。主任是郑翠敏教授，负责淋巴瘤治疗的是副主任吴攀教授。附三杨明华主任和人民医院贺湘玲主任治疗儿童及青少年淋巴瘤都较有经验。
个人了解有限，以上仅供参考。

08年我2岁多女儿大b也是郑翠敏治疗的，现在12年多了

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詩111 · 发表于 2022-4-8 00:22:04

佳佳儿发表于 2022-03-06 08:13
感谢秒回，我的孩子17岁，儿童血液科可能不合适，而且在湘雅和省肿瘤我没看到有儿童血液科的科室呀

湘雅附一有在58病区

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滤泡性淋巴瘤2 · 发表于 2022-5-1 17:26:01

佳佳儿发表于 2022-03-12 17:21
感谢各位，目前在湖南省肿瘤医院就诊，采用的是儿童方案。还有个疑问，入院时是否是哪个医生收治入院的就是由哪个医生负责治疗？

不是的，医院里有很多个小组，看你被分到哪个组的

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jymm2022 · 发表于 2022-5-24 23:56:24

小小蕾发表于 2022-03-06 22:16
不要来湘雅，我弟弟就诊于湘雅。第一，病人太多，排期太长。第二，普遍态度不好，想问情况基本不理。第三，从来不告知一些需要预防的东西，例如肠道淋巴瘤可能会出现梗阻，导致家属完全没有预防到位，打完化疗就让走，前几天我们骨髓抑制四期相当危险，在其他医院治疗，该医院没有层流病房想联系湘雅，不接收。第四，费用高，而且并没有多细心的方案诊疗，一线效果不好就换二线罢了。

看着你的回复，打消了我去湘雅附一的念头

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