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为中国发声 | 2022全球淋巴瘤患者生存调查正式启动

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发表于 2022-3-3 18:27:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

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不积跬步,无以至千里。
不积小流,无以成江海。
您动动手指的一次行为,
将促成淋巴瘤服务领域的一次次改变,
以及政策倡导的一次次行动。

2022全球淋巴瘤患者生存调查
  欢迎您的参与!

  请扫描下方二维码,
  与我们一起,
  发出来自中国的声音!

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2022年是我们第三次参加全球淋巴瘤患者生存调查,这份调查依然由在全球拥有80余个成员单位的国际淋巴瘤联盟 (Lymphoma Coalition) 发起,是针对全球淋巴瘤及慢性淋巴细胞白血病 (CLL) 的患者调查。

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下面,就让我们回顾一下,过去五年,我们两次参加全球生存调查究竟发现了什么?又做了哪些改变?

Part 1. 发现

与全球其他地区患者相较,我们发现:

1 中国淋巴瘤患者的经济负担更重;

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2 中国淋巴瘤患者的心理压力更大;

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3 中国新确诊的淋巴瘤患者在刚确诊的一年内对信息有着更急迫的需求;

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4 中国淋巴瘤患者在治疗中的障碍还亟需得到关注。

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Part 2. 改变

在过去的五年中,我们做了如下改变:
1 通过对不同亚型的调研,以数据说话进行政策倡导,助力更多新药加入医保;

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淋巴瘤之家历年参与的患者生存调研


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淋巴瘤之家参与政策倡导


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发起淋巴瘤新药进医保的呼吁


2 开展正念营和生活营为惰性淋巴瘤患者提供心理支持;

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3 出版《淋巴瘤患者生活指南》,印刷《彩虹日记》、《淋巴瘤患者知识手册》、《淋巴瘤患者护理手册》为新确诊的淋巴瘤患者提供信息支持;

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✦✦

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4 与人民日报共同发起将每年的8月6日作为中国淋巴瘤患者关爱日的倡议。

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总之,您的参与将为充分展现中国淋巴瘤患者的真实世界贡献一份力量;您的参与将成为我们继续为患者发声和进行政策倡导工作的动力;您的参与将为进一步满足中国淋巴瘤患者诊疗需求提供数据基础;您的参与将促进实现全世界范围内淋巴瘤患者治疗结果的公平性!

谁可以参加这项调查?
这项调查适用于 18 岁及以上确诊患有淋巴瘤或慢性淋巴瘤白血病的成年人,或照顾淋巴瘤或慢性淋巴瘤白血病患者的护理者。

这项调查会涉及什么?
在这项调查中,您会根据自己的具体诊疗经历,回答治疗次数、副作用次数等问题。您的回答均为匿名回答。

如何填写调查问卷?
针对患者的调查可能会需要 25-30 分钟,针对家属(照护者)的调查将需要 15-20 分钟。


2018年 | 2611份数据来自中国

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2020年| 3240份数据来自中国

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2022年
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发表于 2022-3-3 20:57:00 来自手机 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
有的药必须是某种分型的才给报,经济压力不大才怪!
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发表于 2022-3-4 08:55:28 来自手机 | 显示全部楼层
美罗华终身8次,佳罗华初治,这些都是医保的报销范围,但是滤泡3-4期患者,这些是不可治愈的患者,属于易复发的病情特点,希望医保把这部分病人每次治疗需要的美罗华,佳罗华等药品考虑进医保,减轻患者及家属负担,让患者更好的生存
阳光
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发表于 2022-3-15 05:29:51 来自手机 | 显示全部楼层
利妥昔单抗限制次数,限制分型很不合理
梦在深巷
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发表于 2022-3-3 19:14:31 来自手机 | 显示全部楼层
大家积极参加呀
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发表于 2022-3-3 21:51:14 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2022-3-4 08:07:28 来自手机 | 显示全部楼层
有家真好!添砖加瓦
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发表于 2022-3-6 10:52:32 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2022-3-6 19:02:17 来自手机 | 显示全部楼层
可以在哪里购买文中所说的几本书
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发表于 2022-3-7 16:30:21 | 显示全部楼层
支持问卷调查。

《淋巴瘤患者生活指南》、《彩虹日记》普通渠道都没法购买呀。
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发表于 2022-3-30 07:37:48 来自手机 | 显示全部楼层
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