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北京求医治疗经历之【1】

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发表于 2022-3-1 11:33:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
北京求医治疗经历之【1】


2020年5月,无意中发现腹股沟上面一点点腹部有一个大包包,说实在的,当时并没有感到恐慌;我也要佩服自己的勇气和胆量;也许生活过的并不如意,就无所谓了;去人民医院找了一下冯同学(他不是这个专业)看了看,摸了摸,说可能是脂肪瘤,问题不大;如果担心就去看看B超也是可以的,都这样说了,我也就暂时放下了;东街的这个男装店也是操碎了心,业绩也不是很好,勉勉强强混口饭吃吧;没有办法,没有财运就是这样;时间很快过去了两月了;高考的那一天,医院里人少,我就选择了这一天去人民医院体检,体检医生摸到这么大的包包,叫我赶快去做个CT,一查,很大11x8x8cm;回来后心情有些沉重,告诉妻子,她也没有说什么;不知道她当时是怎么想的,不得而知;7月20日去医院住院,2天后穿刺,一周后本院病理结果出来了,不知道是什么淋巴瘤,再送南昌做病理,也没有明确的结论,还说水平有限云云;真是服了!可见不是所有的医生都能救死扶伤的,有的简直就是间接杀手;真是人心不古,离开了机器设备,现在的医生几乎就是个聋子瞎子;时代是进步了还是倒退了?陈志雄医生建议去北京或上海;于是乎在30日出院了;8月1日去北京,2号到北京西站;匆匆赶到北京肿瘤医院,一看,好家伙,人山人海!看到如此场面,心里不是滋味!难不成中国人这么多的病人?眼前的场面告诉我,这是真的;说明国民体质严重下降,环境因素?食物的因素?二者都有吧;这是中国的悲哀;不知道当局的头头们能否看到如此景象?不要让“东亚病夫”重新出现在中国!这么多人,挂号肯定是挂不上的;在北京转悠了2天,哪个医院都是人满为患挂不上号;在二哥北京的朋友帮助下,8月4日进到海军总医院住院(中国人民解放军第六医学中心);这个部队的医院的刘刚医生说:江西的医疗水平跟新疆的水平差不多,来北京就医来对了!其实这个海军医院的医疗水平在淋巴瘤这方面也是一般;虽然他说的杠杠的,住院半个月,输液了几瓶保肝护胃的药后也就没有任何结果安排出院了; 话费两万多,我们结果也没有;在海总穿刺做了那么多的免疫组化达37项之多,却没有一个结论!CD20,CD30,CD3,CD5,PAX,KI67,BOB,CYM等等等等;呵呵,所以说任何医院都有出色的医生也有混日子过的医生;大牌大名牌的掩盖下,藏了不少南郭先生;穷乡僻壤的地方有时候也隐藏着大儒级的大内级的高手;有点类似隐士!这是可遇不可求的,现在应该很少了;出了海军总医院,重新回到了混沌的样子,不知道找哪家?也不知道找谁;很是盲目也很无奈,北京的八月也是很热的,心里更急;但是又有什么用呢?一切的一切还是需要自己去找,即使身体很累很累也是如此;帝都6月份新发地发生过新冠疫情,所以控制的更加严格;帝都所有的医院都在手机终端上约号,于是乎也就只能在手机上去碰碰运气了;8月21日,周五,终于约到了北京肿瘤医院淋巴科的一个涂医生涂专家的号,穿过人山人海的人群,怀着敬重的心走进诊室,大约不到10分钟后就结束了;与想象中的大牌医疗机构完全不同;所以不要别所谓的大牌机构所蒙蔽;其实事实上完全不是那样,甚至更糟糕都是可能的;后来出现了病理误诊,导致了很多不可控的事情发生,这是后话;等待的时间是比较痛苦的,不知道到底会是什么结果;附图是网络上查询到的关于病理判断一些参考标准:

9月5号,病理结果是怀疑是经典霍奇金淋巴瘤;还是不确定,要求再穿刺或送白片做免疫组化并且加做基因检测TCR;15日结果最终为经典霍奇金淋巴瘤(其实这个病理是错误的,后来把这个免疫组化的玻璃片送周小鸽教授做病理分析,其结论是大B淋巴瘤,北肿要承担责任的,现在无心弄这个事情,以后再讨说法);TCR是阴性;CD20+鉴定为经典霍奇金淋巴瘤?还居然看到R-S细胞!服了,不知道是谁教出来的;这种医生做病理鉴定,那无异于谋财害命;还居然是北仲的医生;24日就开始北肿住院,恐惧肯定是有的,不害怕那是不可能的,神仙做的事情凡人是做不到的;第一天开始抽血,稍后做骨穿,挺难受的,估计是个新手吧,折腾了20分钟左右吧;休息一个小时就去插管PICC,还好只是打麻药的时候疼了一下,其后全场无感觉;置管的护士还是比较专业,必须点赞;第二天开始按ABVD方案化疗;第一次化疗当时是没有什么感觉;26日出院;按照朱军教授嘱咐的,把病理再送周小鸽或高子芬教授再看一下;因没有找到周教授的地方,于是乎就送到高子芬去看病理(高教授在天坛医院有出诊),挂号费是800元!真他妈的的贵啊,抢钱一样!这个时候人就有点难受了,坐在公交车上都有点作呕,高教授看的病理其实也很离谱:什么不排除外周T淋巴瘤,还说因样本太少看的不是很清楚云云,简直是胡说八道!会看的再少的病理也能看出来,不会的一大坨也看不出来!水平不够就找些其他理由来搪塞,中国有些专家教授一贯做法;这些报告都交到北肿了,北肿的医生也看了高教授的报告但没有采纳,明显的跟北肿的病理结论不一样,也没有再叫我再送其他专家看看病理;估计是北肿的医生自己心里也没有底,故此;尔后是两周化疗一次,一个疗程是28天;肿瘤在化疗前缩小了3cm左右,只有7cm多点;问过北肿很多医生是什么原因,没有一个医生回答;不知道什么原因不回答;从现在的角度来看,其实这里的医生完全都是按照指南来操作,虽然每天都见识的患者不少,但我认为他们也不是那种想象中的真正的医生;更多的照本宣科吧;所以这么大牌的医院的医生都这个水平,可见中国人是多么的悲哀;把生命交给这些个医生,能治好完全是运气;淋巴瘤患者全国每年有差不多十万,有一小半治着治着就没有了;这就是医生的无能造成的;完全依靠机器设备,弄了这么几十年,几乎没有临床判断能力;而大牌架子不小,好像是大内名医一样,真是悲哀;我想每个人都不大可能一生不生病吧?而碰到一些庸医,那简直就是谋财害命,甚至更厉害;10月份化疗,11月份化疗,12月份化疗着,因为是按经典霍奇金淋巴瘤来化疗的,化疗药物相对来说不是那么厉害;但化疗后一周时间内人还是有些难受,味觉一点也没有,什么东西吃到嘴里都没有味道,特别是荤菜吃过一次后10天内看到这个菜都想吐,素菜稍微好点;化疗期间每三日抽血检查,每周要做生化检查,手上的血管都被扎成了筛子一样;真是可怜啊;头发没有全掉,大概掉了三分之一;这化疗化的不是病而是钱!不仅身体遭受痛苦和折磨,心灵倍受摧残,而且钱财如流水;都说国家医保好,但是这么所谓的好医保,让病人家庭一下子就可以回到赤贫的时代!我看中国的医疗是个产业,更是个商业公司!完全或者很少有社会功能;不知道是时代的错误还是错误的时代?这样发展下去,穷人会越来越多的!食品结构这么不安全,生病的人只会越来越多!当局不知道在管些什么,其实什么都没有管好,还不准老百姓说!一个正常的社会不应该只有一种声音!《皇帝的新装》在现实社会中不是没有,甚至很多!只是装作不知道,装作没有看到;无任是否看到,也无任是否承认,好与不好,就存在那里!中国的事情就是这样,时好时坏,究其根源就是没有一个很好的贯彻执行的规章制度或者即使有也是大打折扣;所以上下五千年的历史就是这样周而复始着,谁也阻挡不了!或许能从这个历史中能看到歪歪斜斜的几行字:合久必分,分久必合;透视一个社会的方法无外乎三个方面:技术、制度、文化!技术是客观简单的但又透着一些人为因素,也就是”术“!有道无术,术可求;有术无道,止于术!文化分强弱,强势文化造就强势阶层,也就是掌握和利用”道“的少数人,无为无不为,无满无不满,无圆无不圆!弱势文化造就弱势阶层,也就是众生;简单实用或趋于流行文化,也就是”食于人“的人,后知后觉者或不知不觉者!制度是技术及文化的产物;欧美文化背景下是产生不了中国式的社会制度,这是历史的使然,也是文化的使然,跟造物主没有半点关系!阿门
2020年12月底,也没有什么感冒之类的就咳嗽不止,查了一下血常规,血小板最低的时候89,白细胞及中性粒细胞都正常;三天后去北肿出院的时候告诉了冯非儿大夫,她是个博士生,刚刚从管床大夫晋升为主治医生;那么多的管床大夫,有的四十多岁了还是个管床医生,也只有她得到晋升!这里面蕴含着不仅仅是知识还有临床经验;有的管床医生接待病人时,甚至都不拿着笔和本子记着病人所说的,光靠耳朵听?我敢保证三分钟后就什么也记不得了!所以人与人是不一样的,好记性不如烂笔头!老祖宗总结的很到位也很明白,尤其是医生,事情多且杂,不记住病人的陈述是对病人很不负责人的表现,对自己也不能提升;简单的道理怎么就是不明白了呢?那就一辈子做个跟班的医生或直接就做个庸医;告诉她之后,马上让我打的去航天中心医院呼吸科看医生,也就是这次在航天中心医院呼吸科看病,认识了该科的张新军医生;张主任为人特别有耐心,问题解释的明明白白;比北肿那种爱答不理的医生不知道要让人喜欢多少;因为ABVD化疗方案中有一种药叫博莱霉素,这种药的副作用就是容易引起药物性肺炎,而且不可逆;同时从北肿过来的病人有三个,都在一个大房间内,应该都是肺部问题,也都是化疗药副作用导致的;张主任操控着气管镜,说实在的,这个气管镜检查让人难受程度很大;确定为药物性肺损伤;淋巴瘤还没有治好,新的病又来了;真是多灾多难!佛祖故意磨砺吧?生老病死人人都或许要经历,但没有必要这么样换着花样来让我等凡夫俗子来承受吧?阿弥陀佛阿弥陀佛!悟道方知天命!修行务取真经;一生一灭一枯荣,皆是因缘注定!
2021年1月15日,结束在航天中心医院治疗肺损伤的住院治疗,一个人又回到北肿;通过CT看到纵隔5-6区出现一个新的小疙瘩,大小约2.5x18cm;朱教授来查房的时候我告诉他,他居然说是炎症,不用担心;而这期间冯大夫倒是给我认真的分析了一下:说有可能是第二肿瘤;因当时是按经典霍奇金淋巴瘤来治疗的,那么这个新出现的可能不是这个;事实上冯大夫的分析是准确的,这个新出现的后来穿刺了就做的病理就是大B淋巴瘤;而先前北肿病理确定的经典霍奇金淋巴瘤结论其实一年后周小鸽教授确定也是大B淋巴瘤,从北肿重新穿刺及先前北肿做的免疫组化玻璃片都让周教授看了,结论都是大B淋巴瘤;该死的庸医把病理看错了;而这么大的教授居然说是炎症就让人匪夷所思了;后来这个纵隔的疙瘩越来越大,让我吃了不少苦头!所以不能太相信一个医院,即使是大牌子医院也不可全信;不排除有厉害的医生,但更多的是混日子的甚至会影响病人的;说是庸医一点也不为过;肺损伤吃了两个月的激素药,从每周每日8片逐周递减到每周每日一片,时间是两个月,到3月12日止!脸上都起了皮疹一样的斑块,身心疲惫身心疲惫!我本凡尘一俗子,何处惹来这么多的磨难?阿弥陀佛阿弥陀佛!诗曰:明镜本无台,何处惹尘埃!(待续)

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发表于 2022-3-1 13:19:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
幸运星1962 发表于 2022-03-01 13:14
我昨天刚刚买了机票准备去北肿咨询宋玉琴教授,准备明天抢她下周三的号,这么一看心里没底了

水平多高的医院也有不满意的病人。某些医院那么多医疗纠纷,也有病人说它是一朵花。
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发表于 2022-4-2 03:24:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
我挂过宋玉琴的号,叫我去一个私立医院做穿刺,自费两万块,我真的做不起啊!
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发表于 2022-3-1 13:14:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
我昨天刚刚买了机票准备去北肿咨询宋玉琴教授,准备明天抢她下周三的号,这么一看心里没底了
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发表于 2022-6-29 06:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一起向未来 发表于 2022-06-02 09:20
克晓燕医生的号好挂么

你挂了克哓燕医生的号了吗?
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发表于 2022-3-1 21:50:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
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黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
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发表于 2022-3-1 17:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
有同感!尤其医保这一块儿,边缘区美罗华就不给报销等等,就得自费!对这些医保政策真的是无语!普通老百姓治病就是倾家荡产,一朝回到解放前!
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弥漫大b细胞
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2023-10-5
发表于 2022-3-1 14:57:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
前几年出来一个北医三院的大夫曝光行业内幕,后来北医三院开除了,北医三院呀,门诊上的人堪比批发市场关门大处理,他们最不缺的就是病人吧…  心态放好点,别抱怨,对身体好,我们身体好了,让他们都丢饭碗,哼…
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伯基特淋巴瘤
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2023-12-28
发表于 2022-3-1 13:48:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢您写的感受,从另一角度看大医院大大夫,
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淋巴结炎/反应性增生
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2022-6-17
发表于 2022-3-1 12:02:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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发表于 2022-3-1 12:34:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
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发表于 2022-3-1 12:35:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
霍奇金淋巴瘤大B转化
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发表于 2022-3-1 12:37:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
人间疾苦啊!
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滤泡性淋巴瘤3A级
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发表于 2022-3-1 13:00:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
全国都一样,
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 楼主| 发表于 2022-3-1 13:18:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运星1962 发表于 2022-03-01 13:14
我昨天刚刚买了机票准备去北肿咨询宋玉琴教授,准备明天抢她下周三的号,这么一看心里没底了

提前一周挂宋医生的号,不难。或者到北大国际医院挂她的号就更容易
三公子
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发表于 2022-3-1 13:22:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
认真看完了,莫名恐慌,四疗后有新增,因为医生也说我们有第二种,准备pet
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发表于 2022-3-1 13:28:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
三公子 发表于 2022-03-01 13:18
提前一周挂宋医生的号,不难。或者到北大国际医院挂她的号就更容易

好的好的,谢谢
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发表于 2022-3-1 13:28:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
大范 发表于 2022-03-01 13:19
水平多高的医院也有不满意的病人。某些医院那么多医疗纠纷,也有病人说它是一朵花。

也是,随缘了
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发表于 2022-3-1 13:41:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

个别人的看病经历只是他自己的认知,不一定跟大多数人的看法相同。

就像上面提到的涂医生,我特意去好大夫上看了她的评价。评价数量虽然不是很多,但十多年的的评价都是好评,认真负责的好大夫。只有去年最新的那个是个差评,但仔细看差评的内容就会发现病人不满意的问题出在自己身上。

差评的病人看门诊的目的是让涂大夫评价自己的主治大夫的处理是否正确,而且开着录音,这明显就是给涂大夫挖坑,大夫肯定不能往坑里跳啊,所以就不满意给差评。大夫碰到这样的病人也只能认倒霉。
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发表于 2022-3-1 13:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
都是这样过来的,我们都很难
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发表于 2022-3-1 14:46:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国青海西宁
很多的无奈!
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发表于 2022-3-1 17:30:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
人生有很多无奈。
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发表于 2022-3-1 18:16:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
遗憾的是我们什么也改变不了
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