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21天我与干细胞移植的那段时光-外周T

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家园豆

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外周T细胞淋巴瘤
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2024-2-20
发表于 2022-2-28 20:55:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
第一节
医生的移植前谈话,仿佛是再次让你跌入人生的黑安、光明中。黑暗的是害怕何各种风险,光明的是用风险来换取未来的光明之路。笔在我的手里,没有颤抖,冷静的听着医生的一字一句,然后提出了个人的意见和建议。围坐在一起的家人们都很黯然,唯有我。虽然肩负千吨,依然要提笔前进。主治医生对家人说,你们不要把压力都给儿媳妇,大家都要各自承担起来。此刻的我再次眼前一片空白,在落笔之前,我反复问了自己的家人和医生,在你们的见证下我签字。没有掉泪,也没有人拥抱我。顿时一阵心酸,在这个时刻出门应该有人拥抱我,有人应该安稳我,有人应该对我微笑……也许我长大了,需要勇气来面对人生最难抉择的时候。
回到病房,望着躺在病床上的先生,不知道怎么开口,眼神的交流或许就是给我的安慰。人生很难,在断崖式的生活节奏中,真的是无法遇见。眼前的路,眼前的陆,我们携手好好走。接下来的移植仓需要买很多很多东西,需要的是21天无菌仓管理。我安慰先生,无论怎么样这21天我在,无论在那里过年,只要家人在身边,只要我在,你就不要再害怕。看着孤独害怕的先生,我给了他一个个大大拥抱。我们勇敢吧

第二节
我反复的跟自己的主治医生沟通,包括病情包括心里上的种种。主治医生跟我说,尽量让我轻松的面对自己的先生,确实如果是当事人真的是很难得,或许我们都体会不到这种苦这种酸的人生~~我每次跟医生谈完,心里也会好很多。朋友圈的朋友不在是诉苦、朋友圈的朋友也不再是炫小资的生活…………走廊里安安静静,我望着这长长的路,虽然遥远但也温暖。至少一直有我在他身边,确实先生生病之后,焦虑和害怕还有疾病的痛苦无时无刻围绕着他。尽管我精心照顾,但是心里上的跨越确实是靠自己。在移植之前,他的发小来了,勤松、云峰、还有我哥。没有过度的交流,眼神看懂彼此的一切,彼此的眼眶中看到了一切。我很想跟他们说说,但是真的我怕自己哭成泪海,我很想跟自己的哥哥说说,我怕自己会无助的倒下,我真的是更加害怕安慰,索性这样勇往直前。 在先生生病的时候,我反复问过他,最想见什么人都可以,可是他反复对我说,只要我在就可以了。我虽然话中有话,确实先生也放下了一切,事业、朋友等等
第三节
1月10日,今天是全身放疗的第一天。昨晚上,先生说不要提前折腾,于是今早就来了。在托姆刀治疗1小时,我准备了冰袋、涑口水、毛巾……想象出来的又是吐又是肿。结果出来的时候没我想的这么严重可怕。于是这一关,我们也顺利过来了。回宾馆,我对先生说,你每次的害怕都是闯过来了,你很勇敢。在我鼓励下,先生拉着我的手,默默的看着我。精神支柱固然重要,可是无法用语言来形容的真的不知道该怎么形容。有点饿了,中午我让酒店准了了青椒肉丝面、混沌、西红柿汤,果然在我见证下一碗肉丝面吃完了。无论怎么样,顺利的一次挺过来了。此刻,他呼呼大睡,虽然出了很多汗,我也给他换了2套衣服。也许累,真的是累。先生说,只要我在就能安心睡。我笑着说,只要你睁眼,我就在,你不要害怕就好了……可谁又知道,我有多害怕,你不在,我也无法入睡。感谢时间让我们更加珍惜彼此,感谢爱情变成亲情之后让我们更加懂得彼此。从前的种种争吵,仿佛在一秒前已经彼此原谅……从前的种种回忆,仿佛在一秒后会也会实现。
第4节
经历了这么多,再不爱,真的是对不起生活了。移植仓里的兄弟群、出仓的兄弟姐群,都让我乐观点。不要想这么多,让我幽默点,一切都会好起来的。我说我是多久没有见日出了,我是多久没有去健身房锻炼了,我又是多久没有买新衣服了。看着面黄肌瘦的自己,拔了几根白头发,这算什么,逆袭只是时间没有到。先生让我选礼物,说出仓的时候送给我。好,我说干嘛不买,我选个贵的,你准备好就好了。说起这个,先生在生病的时候反反复复给我买了不少礼物。他说睡不着,醒得早,于是就东看西看各种买。嗯,永远不要后悔你选择的人。接下来的人生接下来的路,陪你一起连连看,一起打怪兽,一起吃一起喝,一起走每一步路,顺境逆境……我愿意!
2021年,太难了。2021再见了!这一秒又是新的开始……………………
第5节
今天是第二的全身放疗,熬过了一个小时。距离这样的艰难的步伐,又跨越了一次。全身的放疗确实是黑暗加恐惧,一小时的不能动,一小时不说话,都是冰冷的机械声。四周都是冷飕飕的空气循环风,各种煎熬,在一次次问什么时候结束什么时候结束。我们也等到了时间,第一时间握住了先生的手。第一句话就是:难受。在外面等待的时候,好几个孩子都是7-8岁的小娃,随便闲聊中都经历了、手术、放疗、还要维持一年的化疗……无法想法这些家庭是这么挺过来的。相比我们的淋巴瘤而言,确实是万幸,那个是瘤而不是癌~~
在手忙脚乱的日子中,还有无数个工作电话。要安排要落实,还要安排明天后天的孩子来住院采细胞。先生回到了病房,满身的疲倦。此刻又熟睡了……我给自己泡了一杯咖啡,然后坐在电脑前。与其跟人诉苦,不如用文字,自己跟自己对话。昨晚上,一切平安。平安的意思是,没有吐,没有剧烈的反应……时隔这么长,第一次我靠在先生的左边睡。我心静,能安然入睡。体表的温度,总归是给予我最温暖的港湾。
第6节
终于结束了,迎来了最后一次放疗。大剂量的放疗,除了全身疲倦和内心的焦虑不安,先生一晚上没有入睡,反反复复跟我提出来。最后一次想放弃,因为心率有点快,他担心自己坚持不下去。第二天早晨8点,在我坚持下,8点去了。吃了2颗安眠药,结果在前面的30分钟,很顺利。门打开的那一刻,我们有战胜了。结束了全身的放疗,也是迈出了移植的第一步。我感觉我的心时刻被抽着,就是紧凑、时时刻刻。
来到病房,闷热的仓里。堪比火炉一样,好在能顺利的躺下。今天儿子也来,带着幽默的笑容。可惜我在下面就轻轻摸了下小脸。全家人都在上海,这次要敢在上海过年了。呵呵没有时间去多想,用心做好每一步才是对得起自己的。今天也算圆满结束放疗。不管多累多辛苦,都要熬都要坚持,这才是我自己……14点了 我的午饭在那里…………
今天是入仓第二天,经过了一夜的安然。凌晨体温38.3,口服退热药后。人稍微精神点,到了中午的时候,开始大剂量的化疗。低速在16小时,人慢慢开始疲倦起来,中午吃了点米饭,水量也喝的不多,隔30分钟就是漱口。到了15点的样子,人开始难受,发寒、体温在39.3.医生过来简单处理后,这个属于正常反应药物引起的。又要开始退热贴、湿敷!注定今天又是难熬的一晚,今天也没有过度的思虑。儿子和老妈在二楼,隔一层的感觉,就好比隔在天涯海角。因为是封闭式管理,走不出去的。所以我的安安心心静下来,好好照顾病人。望着输液架子上5袋的液体,能想象出来什么叫大剂量……今天还是很热,我很多次想分身,可惜啊!望着心电监护的显示器,各种数字又是悬浮在眼前,心率的加快130……熬吧
21;25分,呵呵又是一天,下午吃了2个混沌。到了晚上就吃了几口鸡蛋。
第8节
今天是第三天,白天来过很多医生。王椿院长、赵主任、邵医生、护士长统统都来了。医生说因为昨晚上的低血压所以今天都是VIP,主任说了因为肝脾缩小很多,说明这次治疗还是有效果的。这几天坏细胞都在溶解,都要经过出汗和尿液来排除……看着先生开了2路静脉,只要一动身上都是葡萄串一样。人除了难受之前,相比昨晚好很多,昨晚的情况说实在的也有点怕。昨晚第一次用这个药,结果心率在140,血压上压在79几,而且体温在39°。守了一夜。凌晨3点的样子才踏实的睡下。今天白天,情况只能说还可以。三天入仓下来,并不是可怕。所有的医生都来跟我说还是有效果的,刚刚洗了个澡,好累好疲倦。一天下来,21天下来,不知道自己会怎么撑过来。反复问先生;怎么样?熬得住哇?他说熬得住,一天比一天好,好各路神仙来帮忙。但是今天的精神确实比昨天好,或者经历了无数次各种难熬,这点真的不算什么了。相比1小时的封闭放疗,先生还是感觉这样有安全感。有我、有护工、有家人、有医生、有护士、时时刻刻都在守护者~外面的天气也不知道怎么样,楼下的小娃也不知道怎么样!除了思念就是思念,在我也各种担心中。
小娃的打针也一针打完,不知道我上辈子做了什么坏事,老天这么惩罚我。看我太幸福了是哇,还是想剥夺我的幸福,让我一棒子打入地狱。看相的人对我说,我是个有福气的孩子们,可是我面对的都是什么~都是什么~~我的,我的有所得,原早日回到我平静的生活中。有你、有我、有笑声、……每晚的励志文章,也是激励我继续走下去的每一步。好了认真做好我的全职护士吧。希望今夜平平安安~~爱我的家人。
今天是第4天,经历了凌晨4点的拉屎。一早妥妥的,我睡到了7;40被先生叫醒。然后就是各种洗漱、今早胃口还是一般般但是吃稍微吃了点。人依然有点疲倦的样子,今天的补液很多。双臂都挂满的~
第10节
今天是滴第5天,转眼大剂量的化疗最难受的最后一天了。先生也没有什么精神,吃的喝的都很少,今早一测体重48.5,因为没有什么胃口,加上之前的各种煎熬消瘦到不行了。脸色蜡黄、手脚冰冷、嘴巴干裂、大部分的肌肉很没有力气。我除了给他翻身,给他定时擦身体,做口腔护理之外,好像没有更多的时间来思考~思考自己的人生,思考自己的未来,昨晚的梦也是胆战心惊,好像梦见很多已故的家里人,好像梦见自己的老房子,好像梦见自己的童年··。意外真的是时时刻刻都会发生在每个人身上,昨晚接到电话,小妹夫前几天确诊了甲状腺癌,马上手术。今年我们家是怎么了,病倒一个个。我们无能为力的抽丝的身体每处精力来填补这样的意外。老天、菩萨、看在我这么善良、看在我这么积德的份上。能不能让我们缓缓,今早跟护工阿姨说。人生好比是一场刑期,无期徒刑还是有期徒刑都是审判长说了算……短暂的人生,可怕的意外~谁又在知道谁会发生什么事~~病友群说5年是关键期复发不复发,我说心态好点的,管什么5年。时时刻刻都在变故,健康的人都不知道明天是否还有自己的明天……保证好自己过好自己的每一天才是最重要的。我常常在自己困境中,告诉自己10的定律,就是用1-10来给自己一个定论。让时间过的更加快一点,让自己的心烦意乱的心情随着1-5最艰难,到5之后就会消失~~自己的意念比什么都重要~~嗯 努力!什么都不要去想了,加油!
21天我与干细胞移植的那段时光-外周肝脾T
第二章


第一节
天天为了吃,也要翻脸的。病人的缺点就是:从上次吐过之后,所有的胃口都很差,好像是胃伤了之后还是有厌食症,还是对食物有过敏。不化疗也不吃,反正就是不想吃饭。不吃饭那什么来拼啊,这点最气人的。而且有时候不配合,依赖思想~~人家宝宝都很坚强的,就是什么都不动,水、食物但凡是是能不动手的就不动。我真是时时刻刻想拉出去打的那种,也不想起来,医生说过很多次了,一定要坐着,不然肌肉萎缩。不听,几乎所有的医生都来过,、所以意念真的很重要。时时刻刻在自我的心中徘徊,不前进、不听劝、不自我学习~~何尝来进步。今天我发火,,总是要靠自己才能丰衣足食。不知道为什么勇气怎么这么少,梁静茹呢~气归气,我继续做好自己的,该鼓励的时候鼓励,该谈心的时候认认真真切切实实谈心~ 嗯嗯平复自己的心情 ,忍~
第二节
慢慢长夜又是一夜,凌晨4点因为心率不齐又做了心电图、监测心率检测……来来回回不是小便就是大便,我感觉昏天暗地的。大白天一天啥也没有吃,就靠一杯安素。今天也算圆满的一天。昨晚见到儿子之后,我又失控了。想想这个半年时间,我失去了什么。我的大儿子,好想去拥抱他。好想去~~隔着玻璃的时候,我伤心难过,一肚子的泪水一涌而至,悲伤、心痛一万个字眼也无法形容我此刻的心情。外面的天怎么样,我不知道……明天是儿子采干的时候,我不知道这个小伙子怕不怕,我不知道我的儿子的内心将怎么样勇敢的面对。我对我的家人说以后不能说他一个不字,这么勇敢的孩子,这么伟大的风险谁也做不到。我的大儿子,请你原谅爸爸妈妈的忍心,请你理解爸爸妈妈的无奈,也请你好好的保重自己的身体。内心翻江倒海,我的人生跌倒了从未的低谷,我的人生还能爬的起来吗  ^^2021年1月17日,度过一个漫长而焦虑的一夜。翻开自己的朋友,各种虚伪的问候。太奇怪了,我是在做梦吗~希望快点醒过来,熬过这个无人惦记我的夜…………
第三节
今天是1月18日,对我来说这一刻是最心痛的时刻。我的儿子在楼下抽干细胞,捐赠给自己的爸爸。我肉痛的无法用语言来形容,连心的那种,脐带缠绕在我的脖子一样。是什么样的磨难,是什么样的煎熬,让我承受了这一切。生命中的过错,请老天原谅我,生命你的所有该有的幸福都统统还给你老天。我只希望我接下去的日子能平静而普普通通。我的小娃,成长中经历了比他人更加的经历了痛苦,好在我的娃性格开朗,不会怨天尤人。勇敢、坚强、男子汉。哭了一场,时间真快。也许真不是什么天大的事情。我擦擦眼泪,回归到我的认真写日志中。刚刚收到了一份脐带血,捐赠者是一个女宝宝,是AB型的。我好想等一切都过去了,想去看看这个女宝宝。生命的价值,在你感同身受的时候,你也感受了来自生命力的无穷力量……我是一个多感的人。写下了这个6800个子的心情日志,来排泄自己的伤感的内心。记得日志的习惯是读书的时候,因为谈恋爱当时喜欢记录自己的心情,而此刻为了记录自己的生活,记录中年遇到坎坷的时刻,等到回归到生活,回头看看是怎么样经历过来的。我的爱,最爱的宝贝,愿为你一生骄傲,一生荣誉。
第5节
下午2点儿子的干细胞,还伴着温暖的体热送到了病房里,我摸摸了这袋新鲜的血,让我感觉回到了当时生宝宝的时候,那一刻有重生的感觉,那一刻有一种生命的新生开始,我内心又开始掉眼泪,无数次的心痛,无数次的伤心。一缕阳光照进了病房,一丝温暖一丝爱意~护士、阿姨、医生、陪伴我的亲人,还有灵魂陪伴的内心强大的世界。纪念一下这个终身难忘的时刻,悲伤喜极而泣。交织的五味子,瞬间融化。我的宝,强大的宝。
时光-外周肝脾T
第三章
第1节

1月19日,昨天已经顺利回输完毕了。期待着干细胞的植入,期待着另一个你的出现。今天的心情很平静,先生虽然全身没有力气,虽然毫无反抗的精力,但是阿姨说一早都在自己自由的翻身,我仿佛看见了曙光。早晨我洗漱的时候,发现自己没有这么沧桑。生活还是要继续的,即便没有了阳光,也要在风雨中行走不是吗。在病房里,我冲了杯咖啡,打开笔记本,记录了今天的心情。7286个字,记录了我这段时间来的起起落落。昨天群里聊天,闻讯人家的儿子是全市200名,我不嫉妒也不羡慕。往后的日子谁都不知道,珍惜眼前的才是最好的,不去攀比。我的宝只要在我心中,就是第一。他用自己的生命延续了爸爸的生命,堪比什么高材生有更高的人生境界了。青春期的孩子,在以后的颠覆的人生路上会更加成熟,更加勇敢。这些我用心记录的字字句句,我会将在出仓的时候顺利大版,然后附上照片附上这段经历,让不堪回首的往事封存它的记忆吧。时间,还要多久呢……盼望着、盼望着、早日回到正常的生活吧。地狱般的日子赶紧快结束吧。
第2节
我真气、也真火。反正就是不吃不喝,一点战胜自己的意念也没有,醒了就跟我要发脾气,我忍受了这种无尽的坏脾气。我想想也要发脾气,一点严重程度自己也不知道,不是我要说什么,真的想想火。自始至终整个看病、治疗、用药前后我在我忙前忙后,自己就负责生个病。身体是自己的,自己毫无承担的自己的责任。我想想,成长还是需要靠自己的。自己都研究不透,那什么来前面。就在困难面前知道委屈,知道难受,知道悲伤……无数次的怨恨,哎!用什么来形容,我是有多累。累到自己什么都要想累的自己什么都要去摸索这个至今未解的迷。有时候想宁可单身,自由、独处!没有牵挂、没有束缚!我好想去读书,好想背个书包远离逃离这一切。我不该是这样的生活,什么都要你来承担和挑担子。我不该是这样什么都要细,细到无微不至。哎!都知道什么怎么前进了,以后靠你自己造化了。气归气,回头三秒就原谅了你。
1月20日,经历了这几天不吃不喝,终于今天开口吃了些。略显苍白的脸,冰冷的双手。不知道还要多久,路好漫长啊。我好想我儿子啊,我的儿子我好想他啊
第3节
1月21日。照顾病人,最大的磨难就是忍受力,各种挑战各种极限。就是时时刻刻想拉出去打一顿,哎各种抱怨各种无奈,什么时候才能停止这样的抱怨呢~~无时无刻,我想逃离这样的困倦生活。可是眼前的一切怎么可能呢?好想回家,好想回到自己的那个楼下楼下跑的家,回到那个爷爷奶奶前五后院的家,回到那个左邻右舍的好姐妹的家,回到那个最初你认识我的那个家~~回到那个一眼就看见的葡萄架……40岁的人生,悲催也好、失魂落魄也好。擦擦眼泪依然需要努力前进,因为此刻的我不在是我曾经的那个我……这些都是气话!
第4节
1月22日,今天好像心情好很多。一早就在跟护工阿姨说要吃芹菜饺子。护工阿姨是吉林的,拿手就是包饺子、包包子……阿姨也很亲切的。然后不停的对我说,老婆你要买什么都给你买。实际上我还是有点反感,要发火哈哈。我只想早点离开这个鬼地方,早点回家早点跟我儿子团聚。实物对我来说真的是不怎么重要了。先生跟我说出院想回保利住,我都可以,回家回我自己的家不是最好,今天爸爸哥哥来了,爸爸给准备的晚饭,还有哥哥给我带的大闸蟹,好美味。吃了医院的那没有灵魂的饭,真心凭一口气吊着。然后还有晚上,小便吐痰换洗衣服换尿布等等……根本休息的不好。迷迷糊糊朦朦胧胧每天都是这样过来的。都忘记了8小时的入睡是什么,忘记了好好拥抱的睡是怎么滋味……如果一个人真的要关21天,那个滋味可见那个心情真的是奔溃中……
第5节
1月23日,今天依然是平稳。医生说要是不出幺蛾子就要7天。我倒数的日子,我期盼的日子。入仓的治疗都是前面大剂量化疗、后面是抗排异、补蛋白、血小板、消炎、利尿、排毒……然后就是每天不停的抽血看指标。小身板都不知道还能抗多久,有时候想想心酸、有时候想想哎熬过这么久不是就是为了今天吗~太苦了。千苍百孔的先生,好起来吧。虽然拌嘴、虽然生气、虽然抗拒、虽然害怕、虽然绝望、虽然有无数个虽然。可是我依然心疼你,依然也承担起照顾你的责任。爱情是伟大的,但是亲情是更加无与伦比的。实际上每天说说笑笑,也许这就是陪伴。
1月24日,每天都有新的惊喜。今天是留置针外溢,大半夜翻身遭遇了留置针外溢,结果发现被单上都是血。因为血小板低,我差点倒吸一口凉气,好在早发现。然后又意外发现了Picc的接管因为液体多,大部分都外溢。精彩还没有结束,拉稀的能见祖宗,刚刚换洗好,又不行了。轮番换洗,然后换洗被单。凌晨3点才搞完,累。先生也是折腾的内心奔溃,仓里的日子真精彩啊。是个锻炼的好场所。他说一个人进仓的话,估计要报警的哈哈哈。
第6节
1月25日,今天体温头一次这么高,因为口腔有溃疡。连日来的不吃,吞咽都成问题了。一会说冷,一量39.9,寒战发抖。医生马上打针,退热药。慢慢退下去了,幺蛾子一出又一出啊,结果心率又在140 报警器又哔哔哔的乱叫。我不停的给他物理降温、冰袋、退热贴、散热……用棉签浸湿涂嘴巴。天又黑了,到了晚上体温又反复上来。反反复复的这些事情,已经是熟练到得心应手。冰块、退热贴、耳温枪、退热药。包括哪种退热药速效快,都已经摸索出来了。在仓里就是要么漱口、要么喝水、要么小便、要么各种难熬……你的细胞正在慢慢恢复慢慢占据你身体的每一个地方,流淌到每处。让你重生,让你焕然一新。我又气又笑!日子真是人过的,太酸爽了。简直就是挑战你的各种极限。嗯,好在心态。
21天我与干细胞移植的那段时光-外周肝脾T
(第四章)


第1节
这几天开始涨细胞,也就意味着各种反应出现了。1月27日,由于高热全身皮疹,寒战后打了针缓解不少。接着由于口腔溃疡嘴巴里都烂了舌尖上出现了白白的一层。因为吞咽困难,所有的药物几乎被我我都是碾碎一滴一滴喂到嘴巴里。最后包括米汤、食物几乎所有的食物、药物全部用20毫升的针筒打入口腔,在仓里的日子里一颗药也不落下。医护人员佩服我这样的精神,我也用自己的经验告诫自己,小心小心再小心。全程都是提醒自己无菌操作。1月27日,由于植入细胞开始生长,全身骨头疼。在医生的建议下用了吗啡小剂量的,昨晚睡得很好。结果今早又开始全身疼痛,医生过来一看马上继续用了吗啡。没过多久开始昏睡过去,我十分担心,隔断时间就去叫他。好像意识不是很清楚,回答也不顺溜。我还是很担心,医生来了各种指标看了之后发现是用来吗啡的药物作用。就是那种语无伦次,好像打了麻醉剂后,手舞足蹈一样。我不停的呼喊他的名字,偶尔回答我几句。异体移植真是太痛苦了,各种煎熬各种事情。我的心好复杂,心里各种乱麻。医生说4-5小时会症状消失点,我忐忑不安的心稍稍缓解。
第2节
第一次感觉,我面前的人好陌生,第一次我感觉分离的感觉就是那种感觉分离的心情。我问他:我是不是丹丹,他翻翻白眼 然后说是丹丹。此刻我才安心。不知道我有多焦虑多担心多害怕。这样的路,一路走来谁能理解我,谁能陪同我,又谁能安慰我。害怕长眠、害怕失去、害怕一切的一切就这样消失。1月28日各种害怕各种焦虑。今天哭着跟护工阿姨说,阿姨说我是最好的儿媳妇。我想念我的儿子 想念我的家 想念我的从前。中年的一劫,好难好难。人生太可怕,不经历点风雨怎么能遇见未来的另一个你。
20点,仍然还在昏睡中依然语无伦次,好害怕。在病房里偷偷用哭过无数次,伤心绝望,第一次感觉离我的好远,我害怕孤独也害怕失去。今天是什么日子,什么时候过年了,我在那里,我又在干嘛
经过了5天时间的,因为各种担心,医院聘请了神经科的专家和王椿院长来会诊,经过他们的仔细观察最后诊断是:药物过敏。王院长拍着自己的胸脯,一口定下药物过敏,过几天就没事的。所有的医生都犹豫中,到底是脑子坏了还是中枢坏了。但是最后总结的结论还是院长的常年丰富的经验来判断就是药物过敏。因为医生也害怕就提前把骨穿做了,报告需要1周时间。等待是漫长的,在这段时间中,除了煎熬就是煎熬。

21天我与干细胞移植的那段时光-外周肝脾T
(第五章)
第1节
大年三十,我守着我先生,我要求家里人都要在外面守着。起码是一份坚挺的力量,在外面支撑着我。好让我勇敢的陪伴下去。1月31日,我面对糊涂的先生,我跟他说,老公你要是知道的话就抱抱我。突然下意识的他说:你身上有细菌然后抱抱我,接着说:我也不知道怎么了,我怎么了,然后哭了……我眼泪瞬间而下,那种感觉就是我知道你感觉到我的存在,我说的你都能明白。只是无法用语言来完善的表达。那一夜我守着,轻轻拍打着安然入睡。
第二天早晨,我问先生:手机要不要,给他手机。居然开机密码输错好几次,我摸摸观察然后给他开机。当时的双手都拿不稳,我反复问的问题也回答的不一样。第三天,他下意识的叫了我,让我给他再次拿手机。然后顺利的打开了微信、学习强国……我的心才踏实起来,医生来查房的时候。我拥抱了邵医生,邵医生给了我一个深深的回抱。不容易!
第2节
稀里糊涂也不知道到底是几号,但是每天查房的医生都默默的给我一个肯定。然我不要太焦虑,这几天都是轮番输血输血小板。其他的事情就是按部就班的治疗。2月3日,所有的等待都是值得的。可歌可泣,医生说指标上升很好,可以顺利出仓了。这个惊喜无疑是我这么多天最大的最值得期盼的好消息。出仓的那天,我喜极而泣。楼下马上去做了个CT, 王椿院长亲自告诉我:肺部很好。我感动的拥抱了这个可爱又有大本事的老院长。老院长看着我也很无奈,一脸的微笑。
回顾以往的病情,整个化疗5次都是不敏感的。中期评分也是5分,只要激素一停就会体温回升,整个半年时间就是这么熬过来的。体能的逐步消耗,副作用的带来的各种不适,神经毒性的影响到双腿麻木,胃纳从4疗开始暴瘦,情绪的失控。各种的各种,无疑是人生的双打击。治疗是漫长的,半年时间的铺垫,都将为你的崭新的人生道路扬帆起航。

第3节
这一切的一切都太不容易了,除了坚强之外更多的是给予自己内心的勇敢的力量。经历了入仓的21天不眠不休的,胆战心惊的日子,经历了生死一搏的无数个夜晚,经历了高热、呕吐、咯血、嘴巴溃疡、全身皮疹、腹泻、皮肤淤青,神志不清,做好了物理降温、退热药、退热栓,几小时的物理降温不停的用冰水擦身;呕吐的时候漱口平均15分钟就是漱口,呕吐的粘液一天就是一盆,平均每小时就是用棉签擦湿嘴巴,用AB漱口液,用棉花沾水含服,平均1分钟一个棉花换;平均2小时候的腹泻,擦干净之后还要涂药膏,24小时各种指标都时刻关注着,每天的24小时出入量。所有的这些都是值得的。出仓那一刻,我都佩服自己的勇敢,不怕心电监护仪的报警、不怕高热、不怕过敏、不怕输血输血小板之后的皮肤红肿,渗血。一切的一切都是这样勇敢而坚挺的熬来了,除了生死真的什么都不在害怕。我也佩服自己的先生,21天都能配合医护人员配合好我的护理才能顺利的出来,从鬼门关的出来。21天感谢闸新医院的团队、感谢我自己和护工阿姨、感谢自己的亲人在外的给我的勇气,也感谢命运转换,感谢老天能看到我的真心,先生哭诉着跟我说:如果没有我在,估计是熬不过的。好在这个半年时间有我在。

第4节
时间很快,春节到现在好几天了,我亲爱的大宝贝也来到了上海,陪伴在我身边。能顺利出仓,我也很开心,内心那种喜庆是无法用语言来表达的。这段时间,我也陪着自己大宝贝在上海转了几天。护工阿姨也看得很好,能安心照顾着。时间得推移也改变不了,先生内心得惶恐不安,各种焦虑,各种悲观,依然每天都要阵发性来几次。我除了感同身受之外,也渐渐习惯了。一路是很难,但是靠得就是博一下和坚持。最后也是能顺顺利利得。
出仓的这几天,陆陆续续的不安从补液量的减少,到拆除了心电监护仪,再到能在床上背靠背,再到床边上拉大便,总归是一步步慢慢来。一天天的好消息不断,除了白细胞的上升,各项指标都慢慢上来了。王椿院长今天又来查房了,他一脸的和善一脸的喜悦,这么好的一个好医生既没有架子也没有官腔,说的话都是普普通通接地气的。正真遇到了好的医生好的团队。我激动的让先生要跟院长握个手,无论怎么样都要感谢他拯救了我们了。也是大院长的一句话才能给我吃上定心丸。才能让我在迷茫彷徨的时刻,依然坚定自己的信念。

第5节
岁月真的是千千万万的一把刀,什么时候飞过来,你躲也躲不掉。有时候你就是要跟命运决斗,有时候你就是要挑战一下不一样的人生。坎坷的,平坦的你都要接受。就像护工阿姨说的那样,你遇到了是疾病的困扰,但是有多少人遇到了比疾病更加没得选择的困扰,子女的不长进,婚姻的失败,家庭的矛盾,孤立的人生……或许我们也是在40岁的时候真正体会了一把40而惑。只有经历如此的痛苦,才会更加珍惜人生,珍惜身边每一位对你好的人,以心换心,站在他人的角度来体会当下。

第6节
就像我的父亲一样,在我最绝望的时候半夜给我买了一颗棒棒糖。父亲说:生活虽然苦,也要甜甜。这段时间,如果没有我的父母的支撑,或许在某个时间会奔溃会哭的不堪一击,会忘记自己也是人妻、人母、他家的好孙女……肩负的责任或许只有自己知道,路该怎么走或许也只有自己知道。还有就是要记住:人永远不要放弃,我在最难的时候依然选择了夜读,精神的力量和文字上的励志真的是无穷的力量。还有就是时刻要保持清醒的头脑,绝对不要被困难吓倒,哭归哭,重要的决策还是要保持有颗清晰的头脑。这样才能顺顺利利,规避自己的利于不利,我在陪仓的日子里依然有工作、有生活……或许就是这样的我才能从半年来的陪护到陪仓才能几春风迎面的出仓……10834个字记录我那段永生的记忆。但愿我的人生无悔,但愿能读到我的文字的朋友能给予你们正能量,那就是潜在的力量和绝不服输的力量,伴随你往后的余生。

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 楼主| 发表于 2022-3-2 16:43:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
橘猫 发表于 2022-03-02 11:05
我在想如果是女的移植,男的没这样无微不至的细心照顾吗?真不敢想。

我曾经是一名ICU的护士
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发表于 2022-3-2 11:05:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
我在想如果是女的移植,男的没这样无微不至的细心照顾吗?真不敢想。
行到水穷处,坐看云起时。
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发表于 2022-2-28 21:48:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
作为家属真得不容易,也恭喜你们风雨过后见彩虹
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2024-3-27
发表于 2022-2-28 21:32:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看哭了,丹丹真的很坚强!以后每一天都会比昨天更好!
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2022-2-28 21:28:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,我们一定会战胜疾病恢复健康的
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2024-3-28
发表于 2022-2-28 21:33:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
非常感动,我的父亲复发现在二线化疗第一期,现在骨髓抑制,先是血小板掉到12,冠心病因停药引起频繁心绞痛,到今天白细胞,中粒掉到0.3,打了升白针骨头疼痛难忍,我都想放弃后序说的自体移植,现在无形中又给了我力量
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2023-12-8
发表于 2022-2-28 21:38:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
你很棒,再大的困难都会过去的!
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 楼主| 发表于 2022-2-28 22:12:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
人生如歌 发表于 2022-02-28 21:48
作为家属真得不容易,也恭喜你们风雨过后见彩虹

一切努力
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 楼主| 发表于 2022-2-28 22:20:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
打不倒的小强ML 发表于 2022-02-28 21:28
加油,我们一定会战胜疾病恢复健康的

一定会
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 楼主| 发表于 2022-2-28 22:21:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运星1962 发表于 2022-02-28 21:33
非常感动,我的父亲复发现在二线化疗第一期,现在骨髓抑制,先是血小板掉到12,冠心病因停药引起频繁心绞痛,到今天白细胞,中粒掉到0.3,打了升白针骨头疼痛难忍,我都想放弃后序说的自体移植,现在无形中又给了我力量

一定要战胜病魔
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发表于 2022-2-28 22:22:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
不容易啊,有人说癌症家庭是另外一个世界,真是的,我们也快坚持过来了,一起加油!
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发表于 2022-2-28 22:57:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
你先生好幸运有你这个不离不弃的爱人,你们全家以后的日子一定会是万事顺意,平安喜乐,加油
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发表于 2022-3-1 01:23:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
感人!你丈夫有你这样一个能干的媳妇真是上辈子修来的福气!愿以后生活一切顺利!
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发表于 2022-3-1 05:44:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油加油,战胜病魔
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发表于 2022-3-1 07:08:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
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2024-3-19
发表于 2022-3-1 08:07:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
您先生真是幸运有您的陪伴。
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发表于 2022-3-1 09:02:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
丹丹棒棒哒!
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 楼主| 发表于 2022-3-1 09:24:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运的可乐猫 发表于 2022-03-01 01:23
感人!你丈夫有你这样一个能干的媳妇真是上辈子修来的福气!愿以后生活一切顺利!

愿我们携手战胜困难,遇见更好的自己
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 楼主| 发表于 2022-3-1 09:26:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Blizzard1997 发表于 2022-03-01 08:07
您先生真是幸运有您的陪伴。

不离不弃相互陪伴
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发表于 2022-3-1 09:50:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
抱抱,辛苦了
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 楼主| 发表于 2022-3-1 12:20:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

所有的辛苦都值得
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