复发难治的NK/T淋巴瘤，PD1联合安罗替尼和来那度胺方案，第49次上化疗

浮萍上的独狼

阳光、礁石、微风、流水，走走停停，站站坐坐，闲情逸致，愉悦心情，唾手可得，没有快乐的资本，却也快乐着！

回望来路，有快乐，有故事，有经历，有教训，有回忆。

该经历的经历了，不该经历的也经历了，该接受的接受了，不该接受的也接受了，该忍受的忍受了，不该忍受的也忍受了，无所畏了，无非就是见效了和见笑了。

第49次自己给自己治疗癌症用药做化疗。

三叉神经痛治疗很困难，过去这个疗程中我的三叉神经痛却不疼了，是治好了吗？还不能确定，我以为在我身上发的三叉神经痛不是原发性的，而是药物性的，也就是化疗靶向药来那度胺的副作用导致，过去的这个疗程减掉来那度胺没有使用，所以三叉神经疼也没有发生，但是肿瘤方面的医生甚至是专家都不认可我的判断，我的判断又是经验主义，也就是根据来那度胺的用用停停，三叉神经痛随着变化而作出的。我又感觉出含有来那度胺的化疗方案，在我身上效果不错的不能停了这个药，咨询了专家又没有可以替代来那度胺的药物，肿瘤治疗的医生和专家也不认为来那度胺会引起三叉神经痛，这个疗程我将再次使用上来那度胺。祈祷我的判断是错的，医生和专家说的才是对的。

@橙色雨丝老师，来那度胺除了沙利度胺可替代外还有同类药替代的吗？

这次上化疗后准备好了前往上海新华医院找陶主任做检查评估，一个月前就买了前往上海的机票，可是在微信公众号与微医app上陶主任的门诊号始终不见放号出来，经过咨询得知，陶主任在新华医院的门诊永远的停了，他去了新的医院工作，新的医院刚到门诊还没有开始，在疫情下新的医院疫情管控严防死守很难收治进住院部。只有退了机票取消了行程，在等等吧，盼望疫情尽快去见“他妈的大爷去掉”。

过去的这个疗程期间过了新年，过年了我却没有能力买我想吃的，更没有能力做出我曾经能做出的一大桌好吃爱吃的饭菜，美好只在过去过年的回忆中，回忆归回忆，我并不悲伤，也没有不开心，生活，疼并快乐着！

2022年2月17号，复发难治的NK/T淋巴瘤，PD1联合安罗替尼和来那度胺方案，第49次上化疗。

来自苹果APP客户端

撒哈拉王子

真正的勇士

来自安卓APP客户端

生的希望之鲍

小树林哥，神经痛确诊是不是要做很多检查？我爸吃来那第8个月，腿肌肉疼得厉害，我准备带他去疼痛科看看，但愿只是药物副作用，而不是复发

来自安卓APP客户端

幸运的可乐猫

我发觉我每次发帖想放张照片都难（要黑屏等好久照片才显出来），狼哥每次都那么长的视频，佩服！是因为我手机原因吗？

来自安卓APP客户端

浮萍上的独狼

永恒的爱 发表于 2022-02-17 21:29
非常喜欢的一首正能量歌曲欣赏您的作品真的是种美的享受

谢谢赏眼！心情好有利于身体健康，

来自苹果APP客户端

希望好运

来自安卓APP客户端

cccyyyfff

yyds，牛批plus。加油！

来自安卓APP客户端

健健康康吧

加油

来自安卓APP客户端

飘瑛雪菡

为啥目前微信交流群加不上

来自安卓APP客户端

康星

兄弟，为了活着，真是不易啊，为啥不Car一t兄

来自安卓APP客户端

浮萍上的独狼

飘瑛雪菡 发表于 2022-02-17 15:32
为啥目前微信交流群加不上

加什么加不上，在群里加不上个人，是个人设置了不让加。

来自苹果APP客户端

浮萍上的独狼

康星 发表于 2022-02-17 15:34
兄弟，为了活着，真是不易啊，为啥不Car一t兄

NK/T目前没有成熟的Cart，西安东方医院的NK/T临床试验Cart入组需要CD4阳性，我的阴性。北京陆道培的半自费我几十万，还是半临床没有，Cart几十万是什么效果不知道。

来自苹果APP客户端

cccyyyfff

浮萍上的独狼 发表于 2022-02-17 15:41
NK/T目前没有成熟的Cart，西安东方医院的NK/T临床试验Cart入组需要CD4阳性，我的阴性。北京陆道培的半自费我几十万，还是半临床没有，Cart几十万是什么效果不知道。

cd4阳性  南京传奇那个cart 试验，看新闻，在美国好像被叫停了

来自安卓APP客户端

cccyyyfff

cccyyyfff 发表于 2022-02-17 15:44
cd4阳性  南京传奇那个cart 试验，看新闻，在美国好像被叫停了

查了一遍，搞混了。。俩公司名字有点像

来自安卓APP客户端

海飞兹

安罗替尼用于淋巴瘤好少见?
这个药长期吃可真不便宜

来自安卓APP客户端

风雨过后映彩虹

加油

来自苹果APP客户端

浮萍上的独狼

海飞兹 发表于 2022-02-17 16:14
安罗替尼用于淋巴瘤好少见?
这个药长期吃可真不便宜

NK/T联合用药安罗替尼的多的，

来自苹果APP客户端

宏运

活命不易！加油共勉之！

来自安卓APP客户端

猴哥

浮萍上的独狼 发表于 2022-02-17 15:41
NK/T目前没有成熟的Cart，西安东方医院的NK/T临床试验Cart入组需要CD4阳性，我的阴性。北京陆道培的半自费我几十万，还是半临床没有，Cart几十万是什么效果不知道。

郑大一附院有cd7的cart，还有个针对eb病毒阳性靶点的cart，数据很少，有病友做完进展的。。。

来自安卓APP客户端

好运来喽

加油，能知道陶主任去哪个医院了吗

来自安卓APP客户端

浮萍上的独狼

猴哥 发表于 2022-02-17 20:07
郑大一附院有cd7的cart，还有个针对eb病毒阳性靶点的cart，数据很少，有病友做完进展的。。。

与博生吉医药有限公司合作的商业项目，2020年4月就停了没有做了，一共做了三名患者，ORR=100%，其中2名患者达到完全缓解，1名患者部分缓解。

来自苹果APP客户端

浮萍上的独狼

好运来喽 发表于 2022-02-17 20:12
加油，能知道陶主任去哪个医院了吗

不方便透露，3月份就会公开。目前他在新的医院也不开门诊，知道也没有用，他说3月份才开始接门诊。

来自苹果APP客户端

晨露映曦

加油！

来自苹果APP客户端