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自从确诊Alk阳性间变性大细胞瘤

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发表于 2022-2-10 11:51:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山西
自从确诊Alk阳性间变性大细胞瘤,免疫组化ki67(+80%)后,还在化疗中,亲戚们拿着好吃吃来了,还有的拿着人民币,最亲的人看过后还膈几天打电话就问吃饭怎么样怎么样的,还一个传一个说是血液里的病治不好,活不多久。说实话,心里还不想叫来看望,她(他)们的到来,反而才增加了负担。想问大神们不知道这种病能控制多久?活多久呢?文化不高,不会说


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发表于 2022-2-10 21:07:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
知足常乐、 发表于 2022-02-10 16:27
哦!友友心态好。阴性是不是比阳性好?我这大夫没叫自体移植呀,是怎么回事?

阳性比阴性预后要好,我和你一样也是Alk阳性间变大,4期,已经结疗两个多月了,现在一切都好。你也别担心啥,坚信自己不会复发的同时改变以前所有的坏习惯,我一直都秉承着心态最重要的原则,把心态放好,吃好喝好睡好,开开心心,一切都不是问题。至于移植其实它就是起到了降低复发率的作用,只要你化疗几个疗程巩固得好,我觉得并不一定需要,我在江苏省人医主治医生建议我移植,但我家庭负担不起,后来到了北京,主任说不需要,等再复发再移植也是可以的。友友加油!
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发表于 2022-2-10 14:48:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
只能说每个人想法不一样,我俩妹妹知道当时我查出来淋巴瘤,说如果120万能换我姐一条命,几家人愿意一起出120万
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发表于 2022-2-10 12:02:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
所以我病了后只有自己的兄弟姐妹,爱人的哥哥让知道,别人都没有让他们知道,包括自己的什么姨,舅舅。姑妈,叔叔们一概没有让他们知道,朋友同学更不用说了,让他们知道后他们来看望,会增加我们及家里人都负担
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发表于 2022-2-10 14:19:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你这个类型好治
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发表于 2022-2-10 12:16:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
一样一样的,她们都不了解,现在医学都发达了,新药特别多,一听到化疗,就觉得时日不多了,我们了解的多的,康复几十年的大把人在
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2022-11-1
发表于 2022-2-10 12:16:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
好好配合治疗 现在医学水平很高
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 楼主| 发表于 2022-2-10 12:17:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
小泮 发表于 2022-02-10 12:02
所以我病了后只有自己的兄弟姐妹,爱人的哥哥让知道,别人都没有让他们知道,包括自己的什么姨,舅舅。姑妈,叔叔们一概没有让他们知道,朋友同学更不用说了,让他们知道后他们来看望,会增加我们及家里人都负担

这是我最亲的人传出去的,不知道她他们为什么会这样,真的好烦
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 楼主| 发表于 2022-2-10 13:05:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
Sweet龚 发表于 2022-02-10 12:16
一样一样的,她们都不了解,现在医学都发达了,新药特别多,一听到化疗,就觉得时日不多了,我们了解的多的,康复几十年的大把人在

友友说的话,心又宽了好多,谢谢好友!
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 楼主| 发表于 2022-2-10 13:06:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
ParryPotter 发表于 2022-02-10 12:16
好好配合治疗 现在医学水平很高

嗯嗯!谢谢好友!
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 楼主| 发表于 2022-2-10 13:10:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
小泮 发表于 2022-02-10 12:02
所以我病了后只有自己的兄弟姐妹,爱人的哥哥让知道,别人都没有让他们知道,包括自己的什么姨,舅舅。姑妈,叔叔们一概没有让他们知道,朋友同学更不用说了,让他们知道后他们来看望,会增加我们及家里人都负担

有的还来了家里传教,学教什么的,说是叫神保佑了,真的好烦好烦
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发表于 2022-2-10 13:24:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
知足常乐、 发表于 2022-02-10 13:10
有的还来了家里传教,学教什么的,说是叫神保佑了,真的好烦好烦

,相信科学,什么神教,什么教都没有用的,我病了的事连自己弟媳妇都没有让知道,因为她知道的话全村人都知道,我小区里有一个邻居知道我几个月没有上班,跑到我家问我老公,说我是不是生病了,还在我儿子嘴里套话,我儿子才11岁,有的人真的是看笑话的心态的
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发表于 2022-2-10 13:26:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
小泮 发表于 2022-02-10 13:24
,相信科学,什么神教,什么教都没有用的,我病了的事连自己弟媳妇都没有让知道,因为她知道的话全村人都知道,我小区里有一个邻居知道我几个月没有上班,跑到我家问我老公,说我是不是生病了,还在我儿子嘴里套话,我儿子才11岁,有的人真的是看笑话的心态的

还打电话问我妈,说我去年跑上海跑了俩次,肯定有事
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 楼主| 发表于 2022-2-10 13:53:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
小泮 发表于 2022-02-10 13:24
,相信科学,什么神教,什么教都没有用的,我病了的事连自己弟媳妇都没有让知道,因为她知道的话全村人都知道,我小区里有一个邻居知道我几个月没有上班,跑到我家问我老公,说我是不是生病了,还在我儿子嘴里套话,我儿子才11岁,有的人真的是看笑话的心态的

还是你最亲的人好,羡慕友友
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 楼主| 发表于 2022-2-10 13:54:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
小泮 发表于 2022-02-10 13:26
还打电话问我妈,说我去年跑上海跑了俩次,肯定有事

可把他她们牢死了
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 楼主| 发表于 2022-2-10 14:24:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
知足常乐、 发表于 2022-02-10 13:53
还是你最亲的人好,羡慕友友

在我住院初检查出这毛病时,我弟弟拿着报告单在微信里叫别的大夫看了(也不是我的主治大夫),大夫给我弟说是淋巴瘤这种病根本治不好,然后我弟给我打来电话说你的病治不好了,治也是瞎花钱了,还不如把钱攒下来给你儿子娶媳妇用了,当时我说主治大夫也没说治不了,也没说叫我出院呀,我不能说是现在好好能吃饭的一个人,还能走路有精有神的一个人就这样回家等死吧,那样离死有多痛苦呢!然后我弟就换了话,说那好好治疗吧,心态好就没事了。可挂了电话后,我眼泪不由得往下流,医院里不敢大声哭,只能偷偷的不断的攃眼泪。亲戚们可能是怕连累他们吧了
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 楼主| 发表于 2022-2-10 14:30:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西

可ki67这个指数高呀,谢谢好友关注!
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知足常乐、 发表于 2022-02-10 13:05
友友说的话,心又宽了好多,谢谢好友!

加油,风雨过后都是彩虹
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知足常乐、 发表于 2022-02-10 14:24
在我住院初检查出这毛病时,我弟弟拿着报告单在微信里叫别的大夫看了(也不是我的主治大夫),大夫给我弟说是淋巴瘤这种病根本治不好,然后我弟给我打来电话说你的病治不好了,治也是瞎花钱了,还不如把钱攒下来给你儿子娶媳妇用了,当时我说主治大夫也没说治不了,也没说叫我出院呀,我不能说是现在好好能吃饭的一个人,还能走路有精有神的一个人就这样回家等死吧,那样离死有多痛苦呢!然后我弟就换了话,说那好好治疗吧,心态好就没事了。可挂了电话后,我眼泪不由得往下流,医院里不敢大声哭,只能偷偷的不断的攃眼泪。亲戚们可能是怕连累他们吧了

你家弟弟怎么这样的,兄弟姐妹是最亲的人
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 楼主| 发表于 2022-2-10 14:39:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
Sweet龚 发表于 2022-02-10 14:32
加油,风雨过后都是彩虹

嗯嗯!咱们一起加油!谢谢好友关注!
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小泮 发表于 2022-02-10 14:38
你家弟弟怎么这样的,兄弟姐妹是最亲的人

知道看病用的钱多了呀,你想想。
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