选择就是个天大的难题

吕际红 · 发表于 2022-2-5 22:33:19

腮腺肿瘤，手术怎么做？在哪里做？谁来做？面瘫怎么办？为此我去小红书看看，面瘫就是想中风一样嘴歪眼斜。17岁爱美的年龄，这要过一辈子那么长，如何接受这个现实。秦皇岛人民李主任立即给我们办理出院手续，联系北京大学口腔医院周教授，8.24门诊加号，开住院前筛查血常规生化加强ct核磁共振平扫，肝脾没有肿大没有血检一切正常，9.1手术切除腮腺。在手术室外等候时，我已经哭倒在手术室的门口，手术进行了4个半小时。术中冷冻病理居然没有结果，医生告诉我们说，做好最坏的打算，结果会比你想象的更糟糕。第二天出院回家等结果三天后璐璐说尾骨痛在我期待有害怕中，病理结果出来了，请求北三支持，高子芬老师确诊b淋巴母细胞白血病淋巴瘤。在三院病理科楼下，我嚎啕大哭，哭得我抽搐。我觉得天塌下来，老天爷要收走我的孩子。哭过之后，我坚定信心:我一定要救她，她在我在。回去后我没有告诉孩子事情，请原谅妈妈的这个决定，我不停在内心里说给女儿听。在她休息的时候，我背上双肩包，站在北京的街头，一片茫然，我去哪里，该到哪里？该挂那个科？这个病到底该怎么治？我什么都不知道。我最终做了个悔恨终生的错误决定，我去了中国医学科学院肿瘤医院，医院里人山人海，我坐在淋巴瘤诊室门口，挂号要预约。我就坐门口等，我必须要看上病，我孩子在家发烧，全身疼痛。诊室门口我哭的那个悲惨，好心的保安大哥帮助下，周一来做检查，核酸血液pet等等。我回去以后，在等待中孩子进展神速，持续发烧，疼到一晚上一晚上睡不着觉，我心急如焚。住院又不能住进去，怎么办呀？每次面临选择好难好难呀

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吕际红 · 发表于 2022-2-6 15:27:19

我会好好的！发表于 2022-02-06 13:57
您这是回忆录吗？看前面帖子说了已经接受了最先进的治疗，加油啊，一切都会好起来的！

我想把我的治疗过程写出来，不要再像我一样走弯路，走弯路的代价就是拿孩子换来的，告诉生病初治的家长，引以为鉴

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风采奕远 · 发表于 2022-2-5 23:42:53

是不是后悔的应该是一开始应该用儿童方案治疗，而不应该选择成人医院？应该找专业的儿童医院

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一生健康快乐 · 发表于 2022-2-5 23:41:16

幸运的可乐猫发表于 2022-02-05 23:34
她写的应该是回忆贴

这里的每个人都有自己心酸的经历，觉得好委屈……

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一生健康快乐 · 发表于 2022-2-5 23:32:40

我有点晕，您不是找了张主任在治疗了吗

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四木爱妈妈 · 发表于 2022-2-5 23:05:31

为什么说去中肿是悔恨终生的决定呢？去大医院就是女儿康复的第一步呀！做好检查，尽快开始治疗，祝您女儿快快好起来

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平健康 · 发表于 2022-2-5 22:57:25

刚确诊治疗时候都和傻子一样，我也是就知道哭，哎，我也不知道该怎么劝你，我也在一路后悔自己的选择，看之家好多病友都在后悔如果当初不这样选，可是这世界上没有如果，没有假如，最难的永远都是选择，不选也的选，不扛也得扛，希望你尽快找到你们这个病的群，多科普一些知识，尽量少走弯路吧……

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吕际红 · 发表于 2022-2-6 15:24:20

风采奕远发表于 2022-02-05 23:42
是不是后悔的应该是一开始应该用儿童方案治疗，而不应该选择成人医院？应该找专业的儿童医院

对呀，方案不同，预后就不同

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风雨过后映彩虹 · 发表于 2022-2-6 09:14:05

鲲仔发表于 2022-02-06 08:16
经济允许赶快去博仁找张永红主任，那么年轻，如果没经济实力当我没说

有钱皆有希望，我们也是沙漠中行走的小舟，所幸能量还是备的比较充足！我们获益cr啦，哈哈哈，大家一起加油吧！

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风雨过后映彩虹 · 发表于 2022-2-6 07:11:06

去北京博仁吧，住院治疗非常快，及时，17岁挂张永红号，国际知名专家，要有信心，抓紧吧，但唯一一点就是这个病很烧钱，备足钱，很有希望治愈的

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风采奕远 · 发表于 2022-2-5 23:58:48

我们也是，刚确诊的时候光知道哭，就觉得天都塌下来了，没有第一时间给孩子选择最好的治疗，看着孩子越来越痛苦，病情越来越重！当时在齐鲁儿童医院，一开始看的是神经内科，怀疑脑炎，后来住院，检查做了一个又一个，第七天医生才告诉我们转血液科，我们当天晚上就抱着孩子来北京了！伯基特淋巴瘤发展的很快，济南CT做的肝脏上有个五公分的病灶，三天后在北京做的B超，已经长到了8.9公分！

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