感谢所有，我还活着

笨笨猪爱傻丫头

已经是虎年了，去年的这个时候，我还躺在华山总院急诊病房中，那时候还迷迷糊糊的，嘻嘻。
新年嘛，总得有点不一样的，本来早就打算把我的经历写一写，希望能帮助一些人，哪怕一个也行啊，但是人都有惰性嘛，你懂的，所以近期我会根据情况将19-20年的奇幻经历写一写，也算给这个治疗画上一个分号吧（口才不好，大家见谅）。
我是非霍奇金间变大细胞淋巴瘤，四期，ALK阴性，可能骨原发。

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

谈古论今 发表于 2022-04-29 16:59
CD30靶向药3万多一次，全自费，一般收入用不起呀

借

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

精神不能倒加油 发表于 2022-04-03 18:45
好好养身体健健康康

必须的，心态要好，哈哈，加油治就行了

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

精神不能倒加油 发表于 2022-04-03 17:08
咱俩得型号一样，加油

你加油，我都移植完了

来自安卓APP客户端

精神不能倒加油

咱俩得型号一样，加油

来自苹果APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

陪爸爸抗086 发表于 2022-02-15 22:48
看来也是感受到了cd30的神奇吗！

cd30+pd1我觉得神奇

来自安卓APP客户端

斐斐吴

好的，我一开始不知道挂什么科，我挂了一个肿瘤科的专家，周鑫莉。最近一直挂她的号。她给我安排的穿刺医生。后面又安排的外科医生手术唉还是要挨刀子

来自安卓APP客户端

斐斐吴

好的。谢谢你，我老家是外地，在上海工作，准备在华山医院治疗。现在穿刺的组织太少，没有办法分型。这两天在安排手术切除活检。

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

斐斐吴 发表于 2022-02-04 16:18
华山医院哪个医生？我也打算在这个医院治疗

翻了翻出院记录，应该是詹琼，我是迷迷糊糊出院的

来自安卓APP客户端

风雨过后映彩虹

加油

来自苹果APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

钱阿姨 发表于 2022-02-04 16:32
祝你健康平安

谢谢

来自安卓APP客户端

斐斐吴

华山医院哪个医生？我也打算在这个医院治疗

来自安卓APP客户端

许健

先祝您早日恢复健康

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

许健 发表于 2022-2-4 16:21
先祝您早日恢复健康

已经出仓三个月了，谢谢

钱阿姨

祝你健康平安

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

斐斐吴 发表于 2022-02-04 16:18
华山医院哪个医生？我也打算在这个医院治疗

好像是姓秦，确诊了以后，方案基本都差不多，我在华山用了一次药之后，就回当地了

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

许健 发表于 2022-02-04 16:21
先祝您早日恢复健康

谢谢

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

提前先把方案说一下，后面会不定期更新，速度比较慢。
最开始是维布妥昔单抗2瓶+脂质体阿霉素3瓶；用了三次后，做中期评估，尾骶骨处有病变，然后改方案，改成维布妥昔单抗2瓶+替雷利珠单抗2瓶，用药两次后，评估，达到采干条件，然后采干；然后维布妥昔单抗2+替雷利珠单抗2巩固两次后，进行干细胞移植，移植用的最常见那个方案，换了一种药，仓内顺利，现在已经出仓3个月，巩固了一次，年后会继续去巩固。

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

笨笨猪爱傻丫头 发表于 2022-02-04 17:35
提前先把方案说一下，后面会不定期更新，速度比较慢。
最开始是维布妥昔单抗2瓶+脂质体阿霉素3瓶；用了三次后，做中期评估，尾骶骨处有病变，然后改方案，改成维布妥昔单抗2瓶+替雷利珠单抗2瓶，用药两次后，评估，达到采干条件，然后采干；然后维布妥昔单抗2+替雷利珠单抗2巩固两次后，进行干细胞移植，移植用的最常见那个方案，换了一种药，仓内顺利，现在已经出仓3个月，巩固了一次，年后会继续去巩固。

还有腰穿6次

来自安卓APP客户端

宇宙浪子

笨笨猪爱傻丫头 发表于 2022-02-04 16:32
已经出仓三个月了，谢谢

祝永不复发！移植后用什么巩固的？

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

宇宙浪子 发表于 2022-02-04 17:48
祝永不复发！移植后用什么巩固的？

暂时还是用的cd30+pd1，谢谢

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

笨笨猪爱傻丫头 发表于 2022-02-04 17:35
提前先把方案说一下，后面会不定期更新，速度比较慢。
最开始是维布妥昔单抗2瓶+脂质体阿霉素3瓶；用了三次后，做中期评估，尾骶骨处有病变，然后改方案，改成维布妥昔单抗2瓶+替雷利珠单抗2瓶，用药两次后，评估，达到采干条件，然后采干；然后维布妥昔单抗2+替雷利珠单抗2巩固两次后，进行干细胞移植，移植用的最常见那个方案，换了一种药，仓内顺利，现在已经出仓3个月，巩固了一次，年后会继续去巩固。

至于巩固方面，第一次去的时候，是出仓一个月，做了pet，一切良好，医生说国内非霍奇金自体移植后，可以不用药，直接出院，在我的要求下，还是用药了，方案还是维布妥昔单抗+替雷利珠单抗，后面会根据情况用药，毕竟维布妥昔单抗还是挺贵的

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

斐斐吴 发表于 2022-02-04 22:12
好的，我一开始不知道挂什么科，我挂了一个肿瘤科的专家，周鑫莉。最近一直挂她的号。她给我安排的穿刺医生。后面又安排的外科医生手术唉还是要挨刀子

加油，会好起来的。我一开始去华山是去的感染科，确诊后转到的肿瘤科，而且基本是迷糊状态，所以好多东西都是醒来后听说的。记得出院时候，詹琼医生跟我说，好了之后要走着来看我，我说跑着我当时是一直躺着的。。。加油，要有好的心态医学越来越发达的，这都不是事儿

来自安卓APP客户端

斐斐吴

嗯。加油。现在还不知道什么分型。还要做腹腔镜手术。等病理估计还要一个月。希望后面的能感受点。

来自安卓APP客户端

笨笨猪爱傻丫头

斐斐吴 发表于 2022-02-04 22:53
嗯。加油。现在还不知道什么分型。还要做腹腔镜手术。等病理估计还要一个月。希望后面的能感受点。

我在华山确定分型，并用药一次之后，又取白片去博仁医院还有别的一个医院都又看了一下，确定分型是否准确。就是找的淋巴瘤之家的工作人员。如果是少见类型，可以考虑多几家医院病理科的参考，个人意见，毕竟后期用药方案是不同的。

来自安卓APP客户端