记录第一次奥妥珠（佳罗华）维持经过

丹~ · 发表于 2022-1-31 15:03:38

今天大年三十儿啦，给大家拜个年，祝病友和家属们新春快乐，平安吉祥，福虎添翼，CR一生！

赶在节前完成了第一次佳罗华维持，抽空记录一下，也算个经验分享，然后就踏踏实实的过节啦！

我是2020年2月确诊滤泡淋巴瘤低级别4期B，骨髓侵犯，3-8月在北京协和医院治疗，R-chop方案化疗8个疗程。
结疗后Pet-CT为2分CR，腹部仍有小于1cm的淋巴结，但摄取值低于肝脏和纵膈血池。
从2020年底开始每三个月进行一次利妥昔单抗维持。一直到21年6月份B超发现左侧髂血管出现一个结构欠清的低回声淋巴结，2.2x0.5cm。
医生考虑通常腹股沟淋巴结容易与炎症相关，我也没有其他明显症状，就嘱咐我定期复查B超。
随后几次复查发现大腿根和腹股沟也开始出现多发淋巴结，且自我感觉体重有所减轻，日常疲乏感增强，所以年底与医生沟通的时候，我有点担心，想马上做PET-CT和活检确认是否复发或转化。
主治医生考虑到我这段时间内的B超及验血结果变化不大，建议我不用着急确诊和治疗，等到2022年1月改用奥妥珠单抗维持，看看效果。
一方面是医生觉得奥妥珠对高危滤泡的效果更好，另一方面是奥妥珠进医保后的维持费用更便宜。
我也咨询了几位复发的滤泡病友，了解到只要不是转化，就算复发也可以继续观察，等到有了治疗指征再治疗。
综合考虑下，决定接受主任的意见，改用奥妥珠维持。

由于目前协和使用奥妥珠要住院才能走医保，医生给开了住院条，让我回去等待床位。
按照协和的床位紧张程度，年前能不能排上我也没底儿。就这样忐忑了一个多星期，在一个开会的下午等到了电话通知，叫我第二天去办住院。

事情发展的如此顺利，有点喜出望外。自己都有点怀疑怎么这么顺利。
果然，不出意外就该出意外了。

由于近期北京新冠疫情比较严重，办住院都需要持48小时核酸阴性证明，我因为不常出门居然没想起来问一句。
好在住院短信里提到了核酸检测的事儿，收拾好住院物品，决定先去查个核酸再办住院，但是年前哪里都排队，还要预约。
赶快跑到住院处询问，好在大夫帮忙协调，让我推迟了一天入院。接下来就是找到附近最快的核酸检测，排队做完，第二天拿到结果就赶快去办了住院。
协和血液科一病房在内科楼住院部10层。
作为老病号，我对血液科病房也是熟门熟路了，顺利办完手续，领了病号服，订了饭，一切安排妥当。
管床医生详细的问了我的诊疗经过以及近期的复查情况，安排查了血项看一下血液指标，剩下就是等待啦。

输液前，服了一片预防发烧的对乙酰氨基酚，打了一针苯海拉明，在输液袋里加了地塞米松。
另外，因为我第一次输美罗华时出现过高烧加寒战的情况，为了预防可能出现的问题，直接给我上了心电监护仪。
旁边床的一位家属阿姨看到这架势，特别过来问了我的情况，让我有事儿就喊她帮忙。特别暖心~

内科楼是老楼，一屋三个病号，卫生间也小。不过医生和护士都很nice。
因为对自己太有信心，就没带家属，输液的时候打水去厕所还是稍有不便，没少给值班护士添麻烦，在此也一并感谢过哈~ 建议病友们第一次输奥妥珠的话还是带个家属。

为了防止出现严重反应，第一次奥妥珠滴速是从25、35开始逐渐上调到200的……两小时调一次，从下午5点到半夜3点，整个输液过程10个小时。左边心电监护，右边留置针，绑着这些东西多少还是有点别扭的。有点后悔没带个手机支架，卡在床边看电影多好，免得手酸。苯海拉明让人犯困，但是由于病房里比较嘈杂，总有人进出，走廊里又比较亮，所以睡眠比较受影响，整个晚上也就断断续续睡了三四个小时。

好在第二天上午查完房，医生就告知可以出院了。速速收拾好东西，办了出院手续回家补觉去。开心！

佳罗华输注后感受：
这次输奥妥珠没有发烧，没有特殊的不适，就是回家以后嗓子有点变声，半天就好了。
之后几天有点口渴，想喝水。腹部和腹股沟偶然隐隐疼一下。
不知道是不是心理作用，几天后感觉大腿根的淋巴结有点缩小趋势，希望能控制住呀！

北京协和医院血液科病房住院注意事项：
协和一般是门诊医生在电脑里开住院条，之后会有住院医通过一个手机号打电话通知住院时间和需要携带的资料。电话通知后还会发一条短信告知详细内容（附图）。
近期需带资料：身份证、医保卡（本地）、住院押金、核酸阴性证明。

住院步骤：
（1）内科楼住院部大门右手边拐角，小房子里领临时通行证后交给门卫；
（2）进门后往里一直走，左拐进住院处办理住院手续，领住院腕带及押金条；
（3）乘电梯到10层，敲门扫码；
（4）签同意书，到护士站报备登记，领病号服后进病房。
（5）协和APP首页有饭卡充值和订餐功能，充值后可以先把早中晚饭订好。

出院步骤：
（1）早上医生查完房，确认后给开一张出院证明；
（2）护士拔掉手上的留置针，按一会儿就可以到楼下去；
（3）现在住院时不用押身份证和医保卡了，但是要等出院3天后医院结算完住院费用之后，医保卡才能正常使用。

住院必备物品：
拖鞋、水杯、矿泉水、洗漱用品（香皂、牙膏牙刷、护肤品）、纸抽或手纸、手机充电器、手机支架、餐具（勺子、筷子）、眼罩、耳塞、收纳袋或报纸（用于收纳衣物和随身物品）。

这里重点说明一下：

手机支架——可以方便你输液的时候把手机放在桌子上打发时间，要是总用一只手拿着，有你受的。
眼罩和隔音耳塞——医院走廊夜里不熄灯，靠近门的床位会被光线打扰，而靠窗的床位旁就是卫生间，灯也总会亮起，带个眼罩会好很多！晚上病房里的人上厕所、洗漱、叫医生护士，打呼噜等等，所有的声音都能让你入睡困难。睡眠轻的人一定要带隔音耳塞！
收纳袋或报纸——协和住院部对物品摆放要求很高，早上查房的时候所有东西都要受到柜子里。如果不想衣服物品没有任何保护的被一股脑塞到床边柜里，提前准备好收纳袋和报纸垫在里面吧。
矿泉水——茶水间只有开水，着急吃药喝水的话还是自备两瓶矿泉水吧。
餐具（勺子、筷子）——送餐的默认不送筷子勺子，建议自备。
还有就是家属啦，第一次输液时间长，带着输液袋行动又不方便，建议带一位家属帮忙。协和允许有一位家属陪护，同样需要48小时内核酸证明。

胜利属于我 · 发表于 2022-1-31 17:08:08

希望早日康复！

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