中枢淋巴瘤

喵吉祥

有人问怎么办，其实治疗呗。绝大多数中枢淋巴瘤并不难治。当然也有部分例外。当我复发后问主治怎么办。主治说你是单药甲氨蝶呤就已经缓解13个月才复发。那么复发后仍然是大剂量甲氨蝶呤先上然后加个利妥昔单抗。复发之初也有点郁闷后来和主治交流后发觉现在方法多了也不用太纠结。主治甚至也说过要不是疫情也可以花100万去美国治疗。当听说100万好肉痛。而我爸妈却如释重负100万能好钱算啥。不过因为复发后治疗有效并且已经CR只要按照这样做完全部化疗次数，以我目前的状态就是也不用去国外只要在医院做完8次-12化疗采干存着，等塞替派能够在我在的医院用了就做个自体移植。当然在能用塞替派移植前以前可能得需要吃个奥布替尼维持一段时间吧。其实突然发现吃奥布替尼也不便宜

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跳动的键盘

我儿十周岁原发中枢弥漫大B淋巴瘤，结疗二年多了，近日复查顺利，祝大家治疗顺利！平平安安！

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喵吉祥

幸运的可乐猫 发表于 2022-01-27 05:00
同感，我也觉得原发中枢的没那么难！前几天陪彩虹去门诊拔管，遇到一个27岁小伙子原发中枢的做完移植出仓不到一周，他也去拔管，看着完全正常人一个。他开颅活检确定病理后他就化疗了6个疗程后做了移植（没用塞替派）。

大部分不难有小部分很难。我在医院也遇到过什么药都没效果的但很少很少。

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喵吉祥

小青 发表于 2022-01-26 22:00
北京做塞替派让自购，不过医保目录是甲类药，看你们医保给报销不

懒。不想去北京等上海医院能够自购就去买不让用自购药那就外等等反正也不急。

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ParryPotter

加油 心态好

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健康最重要66

不是不便宜，是很贵啊

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喵吉祥

健康最重要66 发表于 2022-01-26 17:08
不是不便宜，是很贵啊

很贵也没办法啊

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小青

北京做塞替派让自购，不过医保目录是甲类药，看你们医保给报销不

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幸运的可乐猫

同感，我也觉得原发中枢的没那么难！前几天陪彩虹去门诊拔管，遇到一个27岁小伙子原发中枢的做完移植出仓不到一周，他也去拔管，看着完全正常人一个。他开颅活检确定病理后他就化疗了6个疗程后做了移植（没用塞替派）。

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Blizzard1997

心态真好，是最好的良药！

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敏顺

保持好心态，一切都会好的，加油！

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幸运的可乐猫

喵吉祥 发表于 2022-01-27 08:12
懒。不想去北京等上海医院能够自购就去买不让用自购药那就外等等反正也不急。

我就喜欢猫猫这种做事不用力过猛的态度

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加油qqq

跳动的键盘 发表于 2022-02-20 01:38
我儿十周岁原发中枢弥漫大B淋巴瘤，结疗二年多了，近日复查顺利，祝大家治疗顺利！平平安安！

你家移植了吗

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披荆斩棘

喵吉祥 发表于 2022-01-27 08:14
大部分不难有小部分很难。我在医院也遇到过什么药都没效果的但很少很少。

这个部位挺让人上火的，不过看了楼主的贴也很是激励的，一定能CR

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但愿人长久英子

跳动的键盘 发表于 2022-02-20 01:38
我儿十周岁原发中枢弥漫大B淋巴瘤，结疗二年多了，近日复查顺利，祝大家治疗顺利！平平安安！

在什么位置呢？

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Kaia

奥布替尼医生让我们刚化疗就吃起来

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微笑嬛煜

加油，一定会CR的

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杨君

跳动的键盘 发表于 2022-02-20 01:38
我儿十周岁原发中枢弥漫大B淋巴瘤，结疗二年多了，近日复查顺利，祝大家治疗顺利！平平安安！

祝福

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