【活动回顾】｜“一举多得”的弥漫大B病友座谈会

之家小编 · 发表于 2022-1-26 10:19:00

时间回到2021年11月21日17:00，淋巴瘤之家十周年生日会暨首届中国淋巴瘤病友大会的B细胞专场的活动已经结束，但是与会的很多病友和家属仍迟迟不愿离去，纷纷表示这样面对面和与自己相同亚型的病友在一起交流的机会太难得。病友间难舍难分的状态给这场活动的主持人也是淋巴瘤之家B细胞群的大群主娟娟留下了十分深刻的印象，她承诺大家一定会多多给大家创造见面交流的机会。

娟娟是雷厉风行的性子，说到就得办到，十周年的活动忙完，她就主动约淋巴瘤之家创始人洪飞时间，兑现她给病友们的承诺。于是，就在2022年1月16日于上海举行了第一场小范围的病友线下交流会，十余位病友和家属朋友们如期赴约。

大家的病情各不相同，原发部位有在胃的、有在肠道的、有在乳腺的，有大包块开刀切除了的，有全身多处累及的，有双打击的，有刚完成一疗的，有刚刚结疗的，还有康复已经十年的。唯一一点相同的，就是他们都是弥漫大B亚型。

大家从午餐就开始聊，一直聊到在座谈会现场落座，又从座谈会开场一直聊到合影拍照，感觉病友间有说不完的话。

创始人洪飞非常支持这次座谈会，还客串了主持人，抛出了一连串的问题让大家尽量聊嗨。

病友发言分享

病友“侯胖子”提到，虽然弥漫大B是淋巴瘤中发病率最高的亚型，但是他在就诊医院仍然感觉十分孤独，因为身边更多的都是白血病的病人，参加今天的座谈会有种找到家的感觉。

病友“玉华”提到，自己已经治疗结束了，对于医生没给开任何药就让回家观察的状态，有种莫名的无助和担心，总是感觉不相信这样就能把恶性肿瘤治好啦！直到参加淋巴瘤之家十周年生日上看到康复37年的榜样病友，一直悬着的心才多少落了点地儿。

“思彤”作为家属在谈到父亲一直承受着肿瘤造成的疼痛挨了几个月的时间才最终确诊淋巴瘤时，落下了心疼的眼泪，她很自责，说如果对于淋巴瘤的了解早一些，可能爸爸就不用耐受那么久，现在她不放过任何学习了解淋巴瘤的机会，只是希望这样能让父亲后边的治疗顺利一些。

病友“淡然”刚刚完成第一个疗程的治疗，他很坦诚地讲到，虽然男儿有泪不轻弹，但是刚确诊的时候他不止一次躲在被子里掉眼泪。是妻子把在淋巴瘤之家看到的那么多康复病友的故事推荐给他后才帮他树立起了战胜淋巴瘤的信心。他还提到，治疗结束后的一周时间就感觉像干了重体力活一样，浑身都很难受，很多事情需要家属的协助和帮助。这时候，妻子温柔的照顾，让他觉得特别的感动和温暖。化疗前他是只能卧床的状态，仅仅一个疗程，他就能来参加座谈会了，所以他对于后续治疗特别有信心。

病友“小嘴巴”已经康复三年了，他说治疗过程中自己把淋巴瘤之家论坛里所有的专家说和知识贴都反复看过了很多遍，他发现对疾病了解多了，有三个好处，一来自己对于这个病没那么害怕了，二来你懂得多了医生都愿意和你多说一些，三来还可以在群里帮助其他病友解答问题，让自己觉得特别有成就感。

“Vicky”和“小木子”作为家属，在座谈会里找到了家人上疗后脾气特别不好的原因。不止一位病友表示用药后的几天脾气会莫名地急躁，想控制都控制不住，所以特别需要家属理解和担待。

“琼宝”是位乳腺弥漫大B病友，在她治疗过程中，因为老公在外工作、父母身体不好，是好闺蜜的陪伴和支持带给了她特别的温暖，她还提到患者在治疗过程中是很敏感的，所以医生和护士哪怕是一点点的问候和关心都会让患者特别的感动。

“石头”的母亲是双打击弥漫大B病友，也是与会唯一一个在治疗结束后还在用药维持的病友，他提到长期用药的负担还是挺重的，希望洪飞和淋巴瘤之家能在政策倡导时，帮着这部分病友呼吁一下。

在交流过程中，大家对于新药都很关心，因为弥漫大B是有治愈可能的淋巴瘤亚型，尤其很多患者还很年轻，所以都希望能够通过新药或者一切可能的方法来提高治愈的可能。

所以很多病友向洪飞询问了新药Pola的情况，洪飞耐心给大家做了解答“Pola的全称是Polatuzumab vedotin，是一款抗体偶联药物，其一端靶向B细胞表面特异的CD79b蛋白，另一端则连有化疗药物，当其在患者体内特异性地结合并进入B细胞后，就会释放化疗药物，对细胞进行杀伤，从而达到治疗效果。就像当初CHOP方案加上R能提高治愈率一样，据现有的临床数据来看，如果初治加上Pola的话可能再增加7%的治愈率。而且Pola不仅对于初治的弥漫大B患者有效，对于复发难治的甚至是CAR-T无效的患者，联合使用都可能取得不错的治疗效果，甚至是再次获得完全缓解。”

给2021年11月21日淋巴瘤之家十周年生日会暨首届中国淋巴瘤病友大会的B细胞专场现场带来劲爆拳击表演的姜勾勾，也特别受邀参加了座谈会，不仅作为康复十年的榜样力量，还带领大家进行了现场的拳击练习。

谁也没想到，现在的运动达人小时候体育却从来没有及格过，姜勾勾对大家说，体能是通过后天训练获得的，而且运动不仅可以增强体能还能让人心情愉悦，这也是她为什么会在治疗结束后爱上运动的原因。