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27岁,原发中枢神经弥漫大B细胞淋巴瘤

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发表于 2022-1-26 09:15:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏泰州
一个在外地工作的第五个年头,事业正在稳步上升,准备攒钱装修自己的新房子,准备攒钱让父母享清福,一切都刚刚好,老天跟却我开了个玩笑。每年都体检的我身体一直都很好,突然开始口角歪斜,就去看了耳鼻咽喉科,转到急诊磁共振显示颅内异常信号影,诊断为脱髓鞘,住了一个月的院后症状有所好转,出院口服激素治疗并正常投入工作,两个月后因神智不清再次住院(期间复查一次医生说病灶有所缩小,好转,但是盗汗很严重)这次进行了脑活检、Pet ct,又确诊淋巴瘤,现已在华山北院化疗三次,在家生活可自理,除了治疗的副作用,无其他不适,如果一开始口角歪斜不去管它,是不是也不会到今天这个地步?人生最该奋斗的年纪,该怎么办?


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2025-5-31
发表于 2022-1-26 11:13:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
病理会诊:专家看切片
人生没有如果,只有坚强面对
向着阳光向着健康,出发!
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2023-6-27
发表于 2022-1-26 09:52:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
加油,同样年轻的年纪,同样的病,心态放好,这个病治愈率还挺高的。
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2025-5-20
发表于 2022-3-14 16:36:26 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
我母亲同样的病,出院3年了,基本恢复到病前的状态,60多岁了尚且能恢复,年轻更没问题。心态很重要!加油!
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2024-1-1
发表于 2022-1-26 09:27:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为什么老天这么不公平
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2024-4-22
发表于 2022-1-26 09:19:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
同样的劫难,慢慢熬吧
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2024-11-2
发表于 2022-5-26 07:50:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
箫箫傻傻 发表于 2022-05-25 23:56
好了啊,都六疗结束了

嗯嗯,恭喜你,你做pet的时候评分多少呀?
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发表于 2022-1-26 10:02:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
同病。39岁那年低烧两周吊针好点了不吊就低烧抽血检查很多次没有发现问题肺部CT心电图高血压都查了没问题后来某天头开始痛一直没好去医院急诊和医生要求全身CT平扫。和医生说我除了头我哪里都查了都没问题。结果报告出来就是头部有问题医生看了报告就和我说周一住院过来进一步检查。但是我听他打电话给另一个医生和那个医生说你看下是不是那个医生说是的后来我就拿着那个医生的手机号回家了回家后联系医生住院了然后就住院准备活检结果去了手术室医生直接开颅把胼底体这里的病灶全切了。然而我当时右额顶叶处显示有浸润的部分手术无法处理。结果这个部分就成为了我这次复发的位置。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2022-1-26 09:25:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃酒泉
爱惜身体 积极治疗 淋巴瘤治疗还是比较有希望的 扛过去又是一条好汉 加油啊
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2022-1-29
发表于 2022-1-26 09:23:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
都会过去的,我也是28岁一切向好的时候发现的。。。积极面对
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发表于 2022-1-26 09:29:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
同岁,人生还长,身体恢复了,工作生活都可以更好的!不要有这么大心理负担呀,安心治疗治愈
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发表于 2022-1-26 09:44:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
加油 年轻恢复的快 安心治疗
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发表于 2022-1-26 10:01:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
比我小几岁,我马上第四次复查了
康复de大道上努力奔跑着!
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发表于 2022-1-26 10:17:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
浅水 发表于 2022-01-26 10:01
比我小几岁,我马上第四次复查了

你好,我想问下您最后一次化疗到结疗做pet ct中间间隔多长时间?
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发表于 2022-1-26 10:24:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我24也是工作起步,然后跌了个大跟头
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发表于 2022-1-26 10:36:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
777.。 发表于 2022-01-26 10:17
你好,我想问下您最后一次化疗到结疗做pet ct中间间隔多长时间?

中枢淋巴瘤移植后三个月做一次pet/mr,腰穿查一下脑脊液白介素10/白介素6,对监测微残有一定帮助。 后面都是只做增强核磁的。
康复de大道上努力奔跑着!
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 楼主| 发表于 2022-1-26 11:22:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
克龙 发表于 2022-01-26 09:52
加油,同样年轻的年纪,同样的病,心态放好,这个病治愈率还挺高的。

嗯嗯,一起加油!
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 楼主| 发表于 2022-1-26 11:27:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
langc 发表于 2022-01-26 10:24
我24也是工作起步,然后跌了个大跟头

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 楼主| 发表于 2022-1-26 11:31:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
风雨过后映彩虹 发表于 2022-01-26 11:13
人生没有如果,只有坚强面对

是的,打倒它!
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 楼主| 发表于 2022-1-26 11:32:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
浅水 发表于 2022-01-26 10:01
比我小几岁,我马上第四次复查了

加油加油!
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发表于 2022-1-26 11:48:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
标本足够做二代基因测序,靶向药伊布替尼来那度胺可能有效,大剂量MTX化疗后结合自体干细胞移植,标准治疗流程
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发表于 2022-1-26 12:50:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感觉激素会引起淋巴瘤,目前我个人猜测!
加油,一定会越来越好!
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