我们家的病人

我感觉我们理解你，我对象也是24岁，中枢神经淋巴瘤，从确诊一直到现在都很不顺利，我们也是，做完活检开始发烧，然后低钠，一直查都查不到原因，医生怀疑是瘤子引起的，活检结果出来我们马上就转到天坛血液科，活检是在天坛外科做的所以当时也没想着转院，然后又是一系列检查，那时候我对象就还是嗜睡，开始胡言乱语，脑子就不清楚了，转进去后开始治疗，一疗后不胡言乱语了，但是记忆力还是没好转，没多久就开始二疗，二疗后肺部感染，真的是在鬼门关走了一遭，肺孢子菌肺炎，开始呼吸衰竭，一度维持不住血氧，没办法只能插管上呼吸机，然后进了icu，呼吸机的氧气开到100才能勉强维持住呼吸，在icu住了12天才出来，都不知道那12天是怎么熬过来的，现在天坛不愿意给我们继续化疗了，害怕在出现这样的生命危险，让我们放疗，放疗的话生存期也是很短

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mahr · 发表于 2022-1-24 14:41:10

小泮发表于 2022-01-24 09:16
谢谢你，我是肺malt淋巴瘤，惰性的，无法治愈，心态嘛，也慢慢的想开了

你用的什么方案，开始治疗了吗？肺上是多发结节吗？

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JackC · 发表于 2022-1-24 14:53:11

WoMEN 发表于 2022-01-24 11:38
我感觉我们理解你，我对象也是24岁，中枢神经淋巴瘤，从确诊一直到现在都很不顺利，我们也是，做完活检开始发烧，然后低钠，一直查都查不到原因，医生怀疑是瘤子引起的，活检结果出来我们马上就转到天坛血液科，活检是在天坛外科做的所以当时也没想着转院，然后又是一系列检查，那时候我对象就还是嗜睡，开始胡言乱语，脑子就不清楚了，转进去后开始治疗，一疗后不胡言乱语了，但是记忆力还是没好转，没多久就开始二疗，二疗后肺部感染，真的是在鬼门关走了一遭，肺孢子菌肺炎，开始呼吸衰竭，一度维持不住血氧，没办法只能插管上呼吸机，然后进了icu，呼吸机的氧气开到100才能勉强维持住呼吸，在icu住了12天才出来，都不知道那12天是怎么熬过来的，现在天坛不愿意给我们继续化疗了，害怕在出现这样的生命危险，让我们放疗，放疗的话生存期也是很短

听说放疗了以后人会变得傻傻的，而且看很多人脑放疗后出现头痛认知障碍等等的副作用，我们的病人都这么年轻，如果真的是出现这些副作用，人生真的完了，而且现实点来说我家对象条件也苦，家里是农村拿低保的，她是大学一毕业就转到深圳户口，说句不好听的，真的放疗出现了副作用，一来生活质量大大降低，二来家里又没很好的经济条件，可能也就是更痛苦的延长几年而已，还有我也不敢说我能一直照顾下去，我今年马上30岁了，家里儿子也只有我一个，天天盼望着我早点有孩子可以传宗接代，我也感觉很对不起家里，真的。。。。。。但是哪怕有一丝我都还是想尽力再帮帮她，毕竟如果我都不帮她，那她可能只能回家等最后的日子了

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定格 · 发表于 2022-1-24 16:41:55

有情有义的男人。

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poly · 发表于 2022-1-24 16:58:21

同作为病人家属看泪目了！尽人事，听天命吧！把能做的都做了，不留遗憾就好了！希望老天眷顾！加油！

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小泮 · 发表于 2022-1-24 18:11:04

梦龙安慕希发表于 2022-01-24 09:56
别想太多，自己的生命自己把握，不要在意别人的态度。

谢谢，我会的，一定要好好的活着，为的就是我俩娃放学回家后能见到妈

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小泮 · 发表于 2022-1-24 18:12:31

mahr 发表于 2022-01-24 14:41
你用的什么方案，开始治疗了吗？肺上是多发结节吗？

我是肺手术后，医生让观察，左边还有一个5×3的小结节，不知道是不是

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Mickey想爸爸 · 发表于 2022-1-25 01:33:40

加油

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健健康康吧 · 发表于 2022-1-25 01:44:41

JackC 发表于 2022-01-24 14:53
听说放疗了以后人会变得傻傻的，而且看很多人脑放疗后出现头痛认知障碍等等的副作用，我们的病人都这么年轻，如果真的是出现这些副作用，人生真的完了，而且现实点来说我家对象条件也苦，家里是农村拿低保的，她是大学一毕业就转到深圳户口，说句不好听的，真的放疗出现了副作用，一来生活质量大大降低，二来家里又没很好的经济条件，可能也就是更痛苦的延长几年而已，还有我也不敢说我能一直照顾下去，我今年马上30岁了，家里儿子也只有我一个，天天盼望着我早点有孩子可以传宗接代，我也感觉很对不起家里，真的。。。。。。但是哪怕有一丝我都还是想尽力再帮帮她，毕竟如果我都不帮她，那她可能只能回家等最后的日子了

全力以赴不留遗憾

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幸运的可乐猫 · 发表于 2022-2-12 16:48:28

再次鄙视中肿，这样的医生技术再好也不值得让人尊敬！

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