治疗日记

好了就好了 · 发表于 2022-1-21 18:58:26

2021年6月出差无意在直肠摸出个小块。开始以为是痔疮（咱也没得过痔疮），马应龙了一天越来越大，马上去上海新华医院挂肛肠科。主任指检发现不太对，告诉我肠镜要预约，核磁也要预约。老板让我马上飞回家。于是开始了我的治疗之路。以下总结个人感想，仅供参考。

1.病理是金标准。
什么是金标准？就是无论多难也要取组织，胃肠镜也好，开颅也好，开腹也好。。。开始病理只说是恶性肿瘤，转天被谈话位置不好不能做保肛手术。没屁眼？挂粪袋？相信我。。各种死法我都想过了。。。

爹是好爹，锲而不舍问到底是什么瘤。于是认识086，好消息是屁眼保住了。

2.会诊(自己救自己）

病理诊断由TJ肿瘤为弥漫大B，化疗方案为96小时+rchop。但是我和老公查了各种资料论文，觉得是伯基特。。。
带着4疗4分的成绩会诊北京博仁胡凯主任和血研所邱录贵主任。
看到发病部位，基因检测，病理一致认为是伯基特。

可想而知，rchop打伯基特直到耐药是多么的可怕。

在此推荐大家4疗没有cr的多去挂号会诊，重新做病理。多和专家聊总没错。

感谢读书学习救了我。

3.选医院

义无反顾的换医院，没有其他选择。
北京博仁住院快，医生专业设施好。但是考虑到送饭租房太麻烦。
血研所，非常专业，有科研为背景，比一般的肿瘤医院方案强。住院难，要等一周。没有院外购药。6.5万的普乐沙福，3.5万的美法仑，7.5万的塞替派全部都有。有商保非常友好。于是入驻血研所。

4.选医生

会不会遇到联系不到医生的情况？白细胞低了怎么办？发烧了怎么办？皮疹了？痔疮了？吐了？

感恩遇到了血研所邱录贵，安刚主任作为主治，和吕瑞大夫作为住院医生。黄文阳主任作为移植主治。医者仁心，他们是我见过最敬业的大夫。
安主任:“等治好你我再休假”。
黄主任:“出仓了请你吃好吃的”。

对比群里战友不断院外购药，看到大B就是指南rchop,'没钱买药就别看病'的医生。。。。我是幸运的

推荐大家去之家群里选择问问病友选择的主治。毕竟ZhuJ也好，ZhaoWeiL也罢，制定治疗方案。主治大夫才会关心副作用，打什么针合适

5.心态

血研所两次治疗期间住院40天+30天，淋巴瘤中心的8层70多战友里面10多号都是十几岁的小孩子。于是我们成群结队的一起聊天，斗地主，溜楼道。医院的楼道都是叽叽喳喳的欢声笑语，在这种环境下，即使白细胞0.1的时候还是生龙活虎，活蹦乱跳。反之焦虑的老大爷看到白细胞2马上腿软。

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现在的我在移植仓里回输好干细胞，等着白细胞血小板一飞冲天，结束这场命运的玩笑。

愿有更多的好药，愿我永不复发。

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