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这次住院遇到两个自体移植复发的

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喵吉祥

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发表于 2022-1-15 14:17:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
一个腹股沟这里弥漫大B在老家宁波这里做的自体移植半年复发。一个中枢弥漫大B在北京301医院用塞替派自体移植一年复发。中枢这个移植复发的本身也是医生他夫人也是医生。现在他们也很尴尬说没想到移植居然也这么快复发，接下来怎么走也很迷茫。所以我还是先抽个干细胞存着吧。至于移植不移植再考虑吧。毕竟这个病全球好像也就40000人吧。做过移植的应该更少所以这个基数是否够作为支撑依据只能说运气好不复发运气不好照样复发吧。

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喵吉祥

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 楼主| 发表于 2022-1-15 16:51:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
病理会诊：专家看切片
浅水 发表于 2022-01-15 16:45
0.44/10万的中枢发病率。老年人居多，很多人身体原因无法移植，还有许多人根本走不到cr。

老年人CR率在我住的医院也不低，年轻人CR率挺高。但是年轻人老年人CR后复发率也很高。我听说的自体移植后复发率也不少。曾以为很多人是没移植复发进来重新治疗的现在才知道有些已经是移植后再复发进来治疗的。所以还是凭运气吧。或者就药物维持能多久多久到时候再说我的认知里大事要慢决定。
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发表于 2022-1-15 16:25:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国甘肃张掖
这个病怎么可能是全球40000人？全国都不止40000人
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喵吉祥

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 楼主| 发表于 2022-1-16 12:36:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
笑的没心没肺 发表于 2022-01-16 12:27
这个东西就仁者见仁，智者见智吧

只能这么说。毕竟抽盲盒非洲人手气我还能花钱弥补但是移植抽盲盒我就是有钱也未必有弥补的办法，所以相信我开颅时隔壁一个大叔说的今天的大事就是明天的小事再过几天都不叫事了。
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发表于 2022-1-15 18:53:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
打不倒的小强ML 发表于 2022-01-15 17:52
如果是耐药大B淋巴瘤，移植没有意义。我老公就是原发耐药大B淋巴瘤。医生不建议移植，建议CART

什么样叫原发耐药？是化疗时效果就不好吗？
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发表于 2022-1-15 18:46:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
喜欢喵喵的平常心！
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浅水

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发表于 2022-1-15 17:02:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
喵吉祥 发表于 2022-01-15 16:51
老年人CR率在我住的医院也不低，年轻人CR率挺高。但是年轻人老年人CR后复发率也很高。我听说的自体移植后复发率也不少。曾以为很多人是没移植复发进来重新治疗的现在才知道有些已经是移植后再复发进来治疗的。所以还是凭运气吧。或者就药物维持能多久多久到时候再说我的认知里大事要慢决定。

看脸，不移植没复发过5年的也见到很多，哈哈哈。
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康复de大道上努力奔跑着！
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发表于 2022-1-15 16:45:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
喵吉祥 发表于 2022-01-15 16:29
中枢位置百万发病率多少？

0.44/10万的中枢发病率。老年人居多，很多人身体原因无法移植，还有许多人根本走不到cr。
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发表于 2022-1-15 15:49:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁营口
移植复发怎么办，还能治了吗
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LuckyFY

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发表于 2022-1-15 15:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我移植也复发了
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琴声悠扬

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发表于 2022-1-15 14:33:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
我这次也要做自体移植，看到了你的发文，感到迷茫。
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朱女士
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忧愁的人

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发表于 2022-1-15 14:38:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我们就是正在移植中 我也不太想让移植 可是医生还是坚持这样做 就移植了
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 楼主| 发表于 2022-1-15 14:40:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
琴声悠扬 发表于 2022-01-15 14:33
我这次也要做自体移植，看到了你的发文，感到迷茫。

还是得靠运气
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 楼主| 发表于 2022-1-15 14:41:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
忧愁的人 发表于 2022-01-15 14:38
我们就是正在移植中 我也不太想让移植 可是医生还是坚持这样做 就移植了

正在迷茫中本来打算移植的。现在我得重新考虑考虑了。感觉运气才是关键。
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sc泉

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2025-4-7
发表于 2022-1-15 15:09:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
真是迷茫！
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 楼主| 发表于 2022-1-15 15:14:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
LuckyFY 发表于 2022-01-15 15:07
我移植也复发了

抱抱
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 楼主| 发表于 2022-1-15 15:16:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
sc泉 发表于 2022-01-15 15:09
真是迷茫！

超级迷茫
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 楼主| 发表于 2022-1-15 15:59:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
Limo45 发表于 2022-01-15 15:49
移植复发怎么办，还能治了吗

不知道中枢这个好像只能继续化疗。CART也不知道有没有用。或者再移植一次。不知道谁也说不准。
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发表于 2022-1-15 16:22:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
我们医生也说4疗后让我们考虑移植，说是现在最好的治疗，最近发现移植也有不少复发的，又动摇了！又无从选择了！又开始选择困难了！
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 楼主| 发表于 2022-1-15 16:27:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
星星⭐ 发表于 2022-01-15 16:25
这个病怎么可能是全球40000人？全国都不止40000人

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发表于 2022-1-15 16:28:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国甘肃张掖
全球每年要确诊35万例，这个基数够大了
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 楼主| 发表于 2022-1-15 16:29:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
星星⭐ 发表于 2022-01-15 16:28
全球每年要确诊35万例，这个基数够大了

中枢位置百万发病率多少？
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浅水 发表于 2022-01-15 16:45
0.44/10万的中枢发病率。老年人居多，很多人身体原因无法移植，还有许多人根本走不到cr。

移植是不是需要完全cr啊
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发表于 2022-1-15 16:53:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
喵吉祥 发表于 2022-01-15 16:27
中枢位置

你之前是什么方案，剂量是多少，解毒药事什么，我老公的甲氨蝶呤6g,4小时打完，我看12g的
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