带瘤生活，与瘤共舞，要命的疼痛缓解多了，第47次上化疗

浮萍上的独狼 · 发表于 2022-1-6 20:20:10

要命的疼痛，疼起来似电击，过去这个疗程的第7天达到我能忍受的极限，我认为是来那度胺的副作用，就停了来那度胺，这天只有在下午的3点至5点没有疼。

有说运动可以缓解，伴着疼痛去走路，结果没有作用。

有说针灸可以缓解，我去扎了，也没有作用。

咨询了专家判断可能是PD1副作用引起带状疱疹病毒潜伏皮下神经疼，建议吃阿昔洛韦抗病毒治疗，吃了3天没有见到一点效果。

去市人民医院神经科看诊，专家认为是肿瘤在大脑里作怪，让做核磁共振检查，我自认为不是，我不做核磁共振折腾。医生开了治疗神经疼的加巴喷汀和普瑞巴林，吃了几天也没有作用。

晚饭餐桌上疼痛起来碗和筷子都拿不住瞬间掉地上，村里人告诉一偏方“头痛宁胶囊”会有作用，很很的吃了一把“头痛宁胶囊”，得到了一个夜晚未疼。

第二天继续吃“头痛宁胶囊”，吃了两天时间疼痛得到了一定的减缓，但是到了第三天又加重了。

又得到村里人给出的又一偏方，布洛芬片和复方丹参片联合口服治疗，即刻用上偏方，第二天就有缓解，五天缓解多了，近几天疼痛还会发生，最少的一天只疼一次了，今天到现在没有疼了。

给偏方的人说布洛芬片副作用多且严重，吃几天后要上医院查血像情况，上医院一查结果白细胞低，轻微肝损伤。布洛芬片还可能导致肠胃出血危乃生命。疼痛没有全愈，治疗见效的布洛芬片吃了8天后停了不敢再吃。

这期间在12月27日参加了淋巴瘤之家果果主持的“冬日暖阳，移路直播”活动，之前将我的问题提交给了果果，在直播中得到了王主任和朱主任对我的问题解答，也一直认为是持续化疗导致身体免疫力差而导致病毒感染，首先考虑是带状疱疹病毒感染，而导致的神经疼，应该是三叉神经痛，应该对症做抗病毒治疗。排除了肿瘤导致疼痛的可能性。这让我排出肿瘤导致神经疼吃了一个定心丸。在这里再一次谢谢淋巴瘤之家的果果！

疼痛得到了缓解，但是化疗用药来那度胺停掉了，担心“按下葫芦浮起瓢”，这个疗程开始来那度胺还得吃上，没有办法的事，明知山有虎偏向虎山行。

2022年1月6日，复发难治的NK/T淋巴瘤在PR状态下，PD1联合安罗替尼和来那度胺维持第47次用药化疗。

电视网络都在宣传国家的医保政策好，还特别的宣传异地门诊费用可医保报销，减轻了患者的负担，得到家属们的大力点赞。但是我的就报不了，从医保账户下账都下不了，门诊查一次血费用也不低近500元，好在对这种说的好听实际做的不好的社会现象已经是习以为常了，极力避免带给我坏心情影响我的治疗和身体恢复健康。

用药PD1的副作用甲减两年多了，一直在服优甲乐，这次还查了甲状腺功能，促甲状腺还是高了10倍，难道“优甲乐”不起作用了吗？服“优甲乐”先加量一个疗程看看情况。

这次查了EB病毒，采血时给的取报告二维码小纸条上清清楚楚的写着4至5条取报告，2号一早采的血到今天6号已经是第5天，上午去医院取报告没取到，大厅工作人员说到到下午看看报告应该出来了，等到下午2点还是没有取到，又被医院忽悠着做了一天“白跑小战士”，上一趟市里的医院来回近80公里。

拍照可以让我忘掉疼痛，可以消磨掉时间，可以愉悦自己。