一、2021年12月9日 确诊 前天陪爱人做的PET/CT,昨天看好心情不好,就没有去取结果,但心里总是有点忐忑,总怕结果不好(实际就是不想承认,迹象已经很明显了)。今天上午看好心情可以,我就去取结果,去的时候安慰她,而自己却心里一点底都没有。 到了窗口,取出结果的一刹那,“可能是淋巴瘤,肝、脾有累及”我的泪水再也控制不住了,这些天第一次流了下来,怎么办?好还年轻,才42岁呀,两个孩子,大的高一,小的才刚上小学,突然感觉非常无助。怎么告诉她,她是那么敏感、那么的柔弱,根本承担不了这个结果,此时我手中无措,给几个同学打了电话,放声痛哭。未来,我们还有未来吗? 二、回顾 1、两年前 应该说,今天才确诊我是有很大责任的,一想到这就感觉非常对不起我的爱人。我爱人身体很好,这几年一直与我一起打球,几乎从不感冒,我印象中她吃药的次数都很少,15年在她36岁的时候生下了老二,两次剖宫产让好的身体稍有下降,但仍然陪我打球。 可两年前单位体检,发现她脾略增厚、贫血,建议到医院检查,正常情况下人的内脏是不会突然变化的,我立刻上网查了一下,主要原因有贫血、感染、肝病或肿瘤,我直接把肿瘤给排除了,因为她很健康,她的家庭没有任何这方面的问题,而经从生完老二后基本就有点贫血,所以我主观判定她应该是贫血引起的,而忽略了贫血+脾增厚都可能是肿瘤尤其是淋巴瘤的表症之一。 我带她去了陆军总院挂了消化内(问的诊应该挂什么科,脾主消化),验了血之后是贫血,大夫告诉我们建议住院,我们问什么病,告诉不知道,贫血应该有出血点,住院从头查,由于贫血我们之前就知道,而且便中无血,医生所说出血点根本就不符合实际,所以我们就没有再看,由于无其他不适,我们就没在看,现在看,我们可能错过了第一次可能提前治疗的机会。 2、9个月前 两年回来后,我们没有再看,继续与我一并打球,这期间她慢慢在变瘦。1年的时间体重由125掉到了119左右,她总说,老公我又瘦了,而我总认为是与我打球的原因,期间我大概也瘦了约5斤,且精力等没有任何问题。今年3月,我又带他去了中国医科大学附属第一医院血液科,验血后发现嗜酸细胞高,又开始为什么是这个原因(现在看淋巴的原因),医生又让我们查寄生虫、胃和肠,后来又查肝发现肝有弥漫性损伤,但肝功没有问题,让我们做肝穿,看操作到什么程度(我们当然没做,因为告诉我们可以是药物引起的),之后我们又做了骨穿,发现偶见T细胞成熟,告诉我们可以继续查,也可以三个月-半年观察。由于没有什么具体结果,我们选择了观察。 3、半年前 今年6月份,在爱人的要求下,我又带她去了辽宁中医脾胃科(因为前两次都没什么结果,想换中医看看),医生看了之前的结果,又重新验的血、肝功、B超,认为没有问题,连贫血都认为没有问题,不用吃药。建议三个月复查,两个月后又去了一次,还是同样的结果,认为没有问题。 4、三月前 转眼到了9月中旬,我爱人出现偶尔发烧,一会就好,没有其他现象,精力仍然充沛,家里新房装修、孩子上小学、租房子等及单位的事,那忙的团团转,仍然与我打球,此时体重降到了113左右,由于刚从辽宁中医回来,我仍没注意,而且她没有其他的不适,就告诉她十一后再陪她去看看,十一后又有些其他事,后来我又出差了十天,就进入十月下旬了,我爱人高烧不退了,才买体温计,体温超过39度、咳嗽。我们又去的辽宁中医生呼吸科,检查后让我们住院。这时她的淋巴已经开始大了,住院后做了肺CT,淋巴超声等,诊断为肺炎同时告诉我们应该查淋巴。这期间我爱人发烧反反复复,血液科的医生建议我们去医大一院检查,有可能是淋巴瘤,我第一次开始重视,但不也表达出来。住了近20天,爱人各项指标正常,我们出了院。 出院后,我们把新房子入住时间从计划1月份提前了两个月,出院五天后的周末我们就从临时租的房子搬进新家,第二天她又发烧了,我开始害怕了,又不敢说,她、老人、孩子,都经不起,所以我带她去了医大一院风湿免疫科。因为入院前医生就怀疑是淋巴瘤,所以没有给用药,只考退烧解决问题,其他就是各种检查,包括PET/CT和淋巴结活检。 PET/CT结果出来后,基本就定下来了,只是等病理结果确定分型分期,我不知道如何告诉她结果,下一步怎么办?她、老人、孩子我怎么面对?两年时间我怎么补回来?我是不是凶手?为什么我一次又一次的欺骗自己?明明之前她检查的每个指标都符合淋巴瘤的表症,而我却潜意识不承认、不面对。我迅速联系了一些朋友,帮我联系些好的医院及相关治疗流程,这时一个朋友告诉我,不能告诉她结果,我在她的建议下修改了PET/CT结果,告诉她没有事。由于要等病理结果,而且病理结果出来之后我要转血液科或肿瘤科,医生就让我出院了,并配合我修改了出院小结,同时给她开了地塞米松和甲泼尼龙,以缓解她发煤的症状。 三、治疗 1.1 从医科大学出院后,我的一个非常好的朋友立刻帮我联系了天津血液病研究所,其实这个病医大一院也可以治疗的,但朋友说天津血液能更专业一些,另外在家等病理的时间也难熬了一些,必竟她还一直发烧。经过劝说,在没有说明病情的情况下成功让我爱人来到了天津,又把病理白片带到了天津进行组化分型,到了这一周的时间进行化验、骨活检、病理分析,基本确定霍奇金淋巴瘤混合细胞型近四期,治疗方案ABVD,经讨论为减少对肺的伤害,博莱霉素换成了PD1(信迪利),即PD1+AVD,同样柔比沙星用的是脂质体,至于是否医保已经不想这么多了。 目前第一次治疗已经结束,化疗后注射了一针升的,她还有低烧,所以我们还没出院,继续观察中,每天六支美罗,两天验一次血。 每天我们满怀希望,每天我为她祈祷,她一定好起来的,再陪我去打球。
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