默念一句：这一切都是暂时的

向日葵erin · 发表于 2022-1-2 11:09:41

      2022年的第一天，也是我拿到八疗后2分cr的结果的第一天。在淋巴瘤之家呆了快一年了，得到了很多关于淋巴瘤的治疗信息，认识了很多彼此鼓励的朋友，一些病友与病魔抗争或者康复的帖子支持我走到现在，今天我也要为自己这一年做个总结，也想通过自己的经历来回报大家。可能有点长，废话一大堆，大家就当是看个厕所读物吧……
      我出生在东北的一个小城市，虽然没有北上广的繁华，但是父母给予我足够幸福的生活，妈妈的勤劳和智慧让我从小衣食无忧，学业生涯也一帆风顺，面对一次次的人生抉择，我们娘俩总是一起商量，一起面对，从高中转班，考大学到考研究生再到北京工作当老师，因为妈妈和自己的坚持，每一步我都没有走错，妈妈终于可以放心下我，有一些属于自己的生活。在北京工作的一年，我感受到作为一名教师的幸福感和价值，也感受到实现财务自由的成就感，我以为以后的生活会一直这样幸福下去，总是跟别人说我自带幸运体质，总是在关键时刻踩狗屎运，谁知道被周围人羡慕的我，马上我就变成了我羡慕身边的所有人，除了我自己。
      2021年的春节假期刚过完，第二天就正式开学了。我无意间摸到自己左侧锁骨窝里有一颗鹌鹑蛋大小的淋巴结，硬硬的，推不动，我天生敏感，马上查了一些网络资料，说锁骨窝的淋巴结可能有问题，我马上挂了通州区的一个普通医院做b超，发现除了锁骨窝以外，颈部也有很多淋巴结，医生和旁边的医生说你看是淋巴结核吗，那个医生说我看不像，报告出来了，写着淋巴结形态欠规则，有血流信号，作为生物教师，我知道这意味着什么…..我自己找了个没人的地方，是医院楼梯的栏杆处，我趴在栏杆上默默的流泪，我的脑子乱了，我冷静不下来，这对于从小没受过什么苦的我来说，简直是一场沙尘暴，或者是一枚炸弹，把我的世界炸的七零八碎，再也拼不起来了。我马上打电话告诉了我的妈妈，回想起来，别人都是想方设法满住家人，我是第一时间通知家人，作为一个成年人，我真的有点失败。妈妈安慰我说可能没什么事的，但是第二天她和爸爸就来北京找我了。接下来是确诊和治疗过程。
      爸爸妈妈来了之后我们马上去协和医院挂了肿瘤科，那时候不知道自己怎么了，只能病急乱投医，这个选择是对的，医生摸了我的淋巴结，就说我给你开个假条，接下来的一周做个petct和活检吧，由于协和人太多，这两项检查我选择了北京世纪坛医院。做手术和做pet都是我人生的第一次，来回去医院我只知道自己就像个行尸走肉，满心的绝望，可能是因为我从小被宠爱着长大，所以我的抗压能力比较弱，还没有确诊我就像个被霜打的茄子，只知道自己的脚在走路，但是心已经没有活力了。拿到petct结果：淋巴瘤可能性大。妈妈抱着我嚎啕大哭，因为我早就预测到了这个结果，这个时候我反而很平静去安慰妈妈，妈妈对不起，我做女儿真的很失败，一直让你操心，我要打起精神，我不能放弃我自己。
   这个时候我结识了淋巴瘤之家，发现自己并不是没救，无论什么类型都有希望。这个时候我拿到了活检的结果：原发纵隔弥漫大b淋巴瘤。在之家我搜索了关键字原发纵隔，了解了这个类型（这里建议大家知道自己的类型之后一定要多看看相关的帖子，有助于之后治疗的一些选择问题）。
      通过淋巴瘤之家，我选择了自己所在地最著名的专家之一进行治疗，我知道大家的生活条件参差不一，在自己的能力范围内选择最合适自己的医师进行治疗，至于怎么选择，还是那句话大家一定要在这个平台多学习，这可是人命关天的大事，一定要上点心，重拳出击，赢得把握才更大。接下来就是万分痛苦的治疗过程，其中滋味不多说了，只有体会过的人才知道，对于我来说，最痛苦的不是身体上的疼痛和不便，而是作为一个癌症患者的那种生活状态。和我同龄的年轻人，大家都在各个岗位上奋斗，做有意义的事情，而我什么也做不了，只能躺着看着天花板。生病之前我是个特别爱美的女孩，追求好的身材，日常开销多数用在买衣服和化妆品上面，看着镜子里的自己黑黑瘦瘦，光秃的脑袋，无光的眼神，我经常在卫生间的镜子前无声的哭泣。但是这改变不了我要继续下去的决心，我告诉自己这些都是暂时的，可以哭，但是一定不能停。这里要提一下我的爸爸，我的爸爸在我很小的时候就经常去外地出差，我们爷俩的性格比较像，见面就爱吵架，所以我对他一直颇有微词。但是在我治疗期间，由于妈妈身体也不太好，一直是爸爸陪护我去医院，我睡床上，他睡地上，坚持了一整个春夏秋冬，一句怨言也没有，如果说这次生病的收获，其中一个就是我知道我爸爸也是特别爱我的，只是和母亲表达爱的方式不一样。
治疗了一年，精心动魄的瞬间也有，但是少，这离不开我的医院对于一些并发症的及时预防，所以选择医院和医生真的很重要！现在得到了cr的好消息，感觉一切的苦都是那么值得，亲爱的同伴们，我们每个人的情况可能都不一样，病情也有所不同，但是我们都有着共同的敌人，过程很难，我们要克服的事情有很多，这个世界时时刻刻都在发生着不幸，起码我们还有抗争的机会不是吗。我几乎每天都会刷淋巴瘤之家，除了我自己的类型，其他类型我也有所了解，我发现再难的最难的类型都有治愈的案例，你不坚持下去，你怎么知道那个人不是你呢，现在治疗淋巴瘤的医疗手段层出不穷，光是这一年就迎来了好几个重大好消息，我们坚持一年，就多一分被治愈的希望，所以同志们，一定不要放弃，咬紧牙关坚持下来，这一切都是暂时的！
      我发现我写的更多偏向自己的主观想法，我把有用的信息总结一下，写到下面：
1.对于淋巴瘤，有非常多复杂的类型，每个类型再细分也各有不同，这影响着你的治疗方案，所以一定要尽量去权威的医院进行病理分析，至少两个医院的结果是一致的再开始治疗。这一步不要怕麻烦，非常之重要，如果错了，很有可能你受得苦都白受了！
2.很多同志们确诊之后会胡思乱想，想自己到底为什么得病，有的人会归结于自己的情绪不好，或者是不爱惜身体等等从而非常的后悔和自责，这个疾病的产生原因专家也说不出个所以然，但是主要是：基因突变（基因会进行自我复制，但是出错了）+免疫力低二者结合所导致的，用白话说就是敌人入侵，我们自己又太弱，没有打过或者发现敌人。所以说大家不要自添烦恼，人体真的很复杂，很多事不是我们能决定的。
3.治疗期间大家会吃不下饭，甚至会恶心呕吐，一定要强迫自己多吃，实在吃不下可以燕麦泡牛奶或者喝点黑芝麻糊和藕粉，总之不能一点也不吃。这样才能在治疗期间保证你的体能。恶心的时候我建议大家准备一颗柠檬，想吐就闻闻，或者嘴里含一片姜片，或者多准备点水果糖，这些都可以让你不那么恶心。
4.在整个治疗过程中不要瞎跑瞎吃，尤其是血象不正常的时候，我见过在旁边病房因为吃了一根没有洗的黄瓜而丧命的事情，保护好自己，这是我们自己可以做到的。
5.保护好自己的口腔和肛门，因为化疗药会伤害我们的黏膜，所以这两个部位是重灾区，我分享一下我在北医三院的用药：
杜密克乳果糖口服溶液（防止便秘）
马应龙麝香痔疮膏（治疗痔疮）
高锰酸钾溶液坐浴（治疗痔疮）
湿厕纸（什么牌子都行，这个超级重要，我们化疗病人不要用普通卫生纸清洁屁股哦）
麦迪海醋酸氯已定溶液漱口水（防止口腔溃疡）
西瓜霜喷雾（治疗口腔溃疡）
好先生康复新液（治疗口腔溃疡）

以上都是我试了好多药，最有用的东西，大家可以参考。大家记住，再好的药都比不上你有一颗坚定的心，那就是治好的信心，我一直都是科学论者，但是我发现，你的心理暗示和情绪真的很重要很重要，大家一定要想方设法让自己开心起来，虽然我知道很难，这个时候大家可能要面对一些人性阴暗的东西，无论如何要记住现在自己才是最重要的，谁不让我开心我就远离谁，有的人在治疗的过程中有家人的陪伴，有的人可能自己孤军奋战，无论你是何种情况，都要知道，我们艰难的活着也好，挣扎着活着也好，都是在诠释生命本身的意义，这方面大家可以看看关于史铁生的书籍，可能对你有所帮助！
暂时先写到这里，大家还想知道什么可以留言，我会尽可能帮助大家的。

默念一句：这一切都是暂时的

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