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楼主: yiyi3344

请教淋巴浆细胞淋巴瘤的知识

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发表于 2015-5-3 09:30:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
对,一直没有化疗,医生说这是FDA刚批准的药,上网可能查不到。

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 楼主| 发表于 2015-5-3 09:57:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
病理会诊:专家看切片
糊涂虫 发表于 2015-5-3 09:30
对,一直没有化疗,医生说这是FDA刚批准的药,上网可能查不到。

听到这个消息,真的好开心。这是我今天最高兴的事了。现在的药都是针对淋巴的,也不是针对这个类型。,能针对这个类型那疗效就更显著了。

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发表于 2015-5-3 10:59:42 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
橙色雨丝 发表于 2015-5-2 06:08
浆细胞瘤,浆细胞骨髓瘤,浆细胞性淋巴瘤,淋巴浆细胞淋巴瘤,这些名称非常容易把人搞糊涂,在临床上有时也 ...

一直都那么厉害

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发表于 2016-3-26 11:13:40 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
橙色雨丝 发表于 2015-5-2 06:08
浆细胞瘤,浆细胞骨髓瘤,浆细胞性淋巴瘤,淋巴浆细胞淋巴瘤,这些名称非常容易把人搞糊涂,在临床上有时也 ...

我爸就是这个病,请问大神,用什么方案最好?我爸3或4期,已经用了万珂一个疗程,我爸刚开始盗汗,骨痛,脚肿,肌酐高,脾肾肿大,用了一个疗程骨痛缓解很多,各项指标恢复的不错,就是盆骨还稍微有点疼,脾肾还是有肿大,我们打算在用一个疗程万珂,但是,这次用完万珂,家里就没有钱再用万珂了,我们不知道能不能用国产方案,用国产方案会不会控制不住?刚开始住院,我也了解了有国产方案,可是医生不给用。跪求解。。。。。。。谢谢

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发表于 2016-3-26 14:54:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安小怪 发表于 2016-3-26 11:13
我爸就是这个病,请问大神,用什么方案最好?我爸3或4期,已经用了万珂一个疗程,我爸刚开始盗汗,骨痛, ...

万珂的方案最好。如果经济压力太大,就换普通的化疗方案吧。

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发表于 2016-3-26 14:56:36 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
橙色雨丝 发表于 2016-3-26 14:54
万珂的方案最好。如果经济压力太大,就换普通的化疗方案吧。

嗯,我看资料说生存期是5年左右,突然好悲凉。。。。。

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发表于 2016-5-15 13:58:30 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
橙色雨丝 发表于 2015-5-2 06:08
浆细胞瘤,浆细胞骨髓瘤,浆细胞性淋巴瘤,淋巴浆细胞淋巴瘤,这些名称非常容易把人搞糊涂,在临床上有时也 ...

比主治医生解释的还清楚 受教了

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发表于 2016-5-15 14:15:39 | 显示全部楼层 来自: 美国
橙色雨丝 发表于 2015-5-2 06:08
浆细胞瘤,浆细胞骨髓瘤,浆细胞性淋巴瘤,淋巴浆细胞淋巴瘤,这些名称非常容易把人搞糊涂,在临床上有时也 ...

我父亲也是这个病 起初诊断为脾边缘带淋巴瘤 化疗四次美罗华 没有明显效果 总是反复发烧 后来伴随着一次次检查 医生说B细胞只有分化得迹象 后来又诊断为浆细胞 换了治疗方案 这也说明了为什么美罗华作用不大的原因 目前已经第八次化疗结束了 骨髓浸润百分之25 肝脾肿大 其他器官正常 颈部 腋下 腹股沟淋巴结轻微肿大 没有异常肿大或者个别特别肿大 能吃能睡 精神好 只是身体无力 肩膀疼 刚开始我父亲的主治医生说四次就差不多 后来说再看看 再看看 现在第九个都要开始了 他还建议我们骨髓移植 请教一下雨丝 这个病想要延长生命 是无限次的化疗下去吗 骨髓移植的真正作用大吗

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发表于 2016-5-15 16:28:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
张普通 发表于 2016-5-15 14:15
我父亲也是这个病 起初诊断为脾边缘带淋巴瘤 化疗四次美罗华 没有明显效果 总是反复发烧 后来伴随着一次 ...

浆细胞类的疾病非常复杂,如果对目前医生的建议有疑问,建议做专家问诊。泛泛的说,如果化疗效果尚好,自体移植是有意义的。

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发表于 2016-8-2 12:11:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
糊涂虫 发表于 2015-5-3 05:23
我老公在13年8月也查出这个病,他身上无症状,只有骨髓有20%左右,到目前为止都还在观察中,上个月中去见 ...

你们在哪个医院看的

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发表于 2016-11-9 14:35:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
我爸爸刚诊断为这个病,还没有骨髓侵犯,我们现在一筹莫展,医生说化疗两个疗程试一下,听了觉得太不放心了,我们是在广东中山大学附属肿瘤医院

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 楼主| 发表于 2016-11-14 20:48:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
希望还会有 发表于 2016-11-9 14:35
我爸爸刚诊断为这个病,还没有骨髓侵犯,我们现在一筹莫展,医生说化疗两个疗程试一下,听了觉得太不放心了 ...

我们在中山附一治疗,用了rchop八个疗程。现在结束治疗接近一年半了,感觉还是很好的,上一次复查是今年七月份,医生建议说一年后再来。要有信心,每个人都是在失落失望沮丧适应慢慢站起来的。

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发表于 2016-12-6 19:24:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我爸也查出来是多发性骨髓瘤,也叫浆细胞淋巴瘤,目前正在用万珂,没有化疗,期待效果

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 楼主| 发表于 2016-12-6 20:57:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
直而不拙 发表于 2016-12-6 19:24
我爸也查出来是多发性骨髓瘤,也叫浆细胞淋巴瘤,目前正在用万珂,没有化疗,期待效果
...

多发性骨髓瘤跟淋巴浆细胞淋巴瘤还是不一样的,虽是同一个科目,但还是不同小类。万珂也是化疗药

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发表于 2016-12-6 21:45:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
yiyi3344 发表于 2016-12-6 20:57
多发性骨髓瘤跟淋巴浆细胞淋巴瘤还是不一样的,虽是同一个科目,但还是不同小类。万珂也是化疗药
...

万珂不是靶向药么?

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 楼主| 发表于 2016-12-10 07:05:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
直而不拙 发表于 2016-12-6 21:45
万珂不是靶向药么?

万珂是治疗多发性骨髓瘤,多发性骨髓瘤非移植不可,可以自体移植

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发表于 2018-5-7 14:57:20 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
父亲今年4月确诊是淋巴浆细胞淋巴瘤,71岁,之前没住过院,也很少生病,一下感觉天都要塌了。
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发表于 2018-5-15 20:43:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
苏眉在路上 发表于 2018-5-7 14:57
父亲今年4月确诊是淋巴浆细胞淋巴瘤,71岁,之前没住过院,也很少生病,一下感觉天都要塌了。 ...

我老爸也是
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发表于 2018-12-23 01:00:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山西阳泉
我父亲08年查出来,化疗5个疗程,18年复发,用美罗华,环磷硝胺
坚持不懈
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发表于 2018-12-23 01:05:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山西阳泉
橙色雨丝 发表于 2015-5-2 06:08
浆细胞瘤,浆细胞骨髓瘤,浆细胞性淋巴瘤,淋巴浆细胞淋巴瘤,这些名称非常容易把人搞糊涂,在临床上有时也 ...

08年得的18年复发,患者年龄74,现在用美罗华,一次7支,是不是剂量有点大?

坚持不懈
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