得了这个病，一半靠技术，一半靠命

天才小猫咪

  好久没更新了，感觉没了更新动力，说一说近况吧 家父原发中枢神经系统淋巴瘤 病友如果是中枢的 可以加我聊一下 我不一定是最专业的 但我确实最有耐心的 算是给父亲行善积德 父亲生病一年 我全国治疗淋巴瘤专业的血液科我走了一遍 但其他的淋巴瘤我真的无能为力
  11月18号 父亲进移植仓（武汉同济） 11月21日使用塞替派预处理方案 到12月3日回输干细胞 其中这段时间 我每天我了解他的情况 多少还能吃点饭 偶尔吃个水果 人是清醒的 12月6号回输CART  当天下午高烧39度多 一直少了六天左右吧  人神智有点糊涂 定向能力不行 电话号码背不出来 不认识人 眼部水肿 到20号左右慢慢恢复 河北森朗的CART  数据在下面 效果不错 26号出仓 非常虚弱 不能走 目前在医院对面休整三个月才能考虑回家
  总结一下 原发中枢弥漫大B淋巴瘤 这个病本来就不好治 高侵蚀 在中枢就是高危因素 目前常用方案就是高剂量MTX+美罗华+靶向药 目前中枢化疗在我认知里 就俩医院 北京天坛刘元波 上海复旦华山陈波斌 他们中枢病历接的多 原因好像是他们医院神经外科很好 做出来病理如果是淋巴瘤直接就转他们科了 所以他们接触中枢淋巴瘤尤为多 化疗效果好 CR了 年龄合适 上个自体干细胞移植+CART 这个方案是挺周教授直播和博仁直播了解的 中枢CART目前全国可以做 北京博仁 武汉同济 别的基本把中枢淋巴瘤排除在外 只做移植缓解深度有可能会不够 目前CART 上市两款复星凯特阿基仑赛和药明巨诺瑞基仑赛 复兴凯特那款神经毒性太大不适合中枢 药明巨诺那款理论适合继发中枢 但听说有做原发的了 剩下就是各个厂家CART 有好有不好 看命吧 武汉同济我去之前是波睿达的 好像说不好 又换的河北森朗 这个看医院和谁合作 这要看命了 两个医院都还好  
以上呢是我对之前发的和目前我遇到一个总结 往下路怎么走还要继续摸索 我会尽量把治疗过程发上来 供大家参考 我希望我走过的弯路 大家不要走 治疗盲区 大家一起探讨 都是为了延长家人们陪伴咱们时间 愿世间再无淋巴瘤

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天才小猫咪

小青 发表于 2021-12-27 14:41
我也是中枢淋巴瘤，已做自体移植，担心缓解不够，是不是还要考虑啥时候再做cart吗

那就别了吧 已经缓解了 以我的看法 移植之后服用一段时间靶向药维持会比较理想 如果复发 在做CART 我做CART其实只是为了一个锦上添花 并且我父亲眼里也有 担心移植预处理不干净

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冯～良

是这样的谢谢

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天才小猫咪

不再复发88 发表于 2021-12-27 13:29
你好，cart用的是实验组还是同情治疗

实验组 同济中枢用的河北森朗

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不再复发88

你好，cart用的是实验组还是同情治疗

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平凡1990

实验组的大约花多少钱？

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天才小猫咪

平凡1990 发表于 2021-12-27 13:51
实验组的大约花多少钱？

武汉同济 CART制备和留存T细胞成本是5W 这个医保不给报 自费 其他的 就是预处理和化疗了 移植不算在里面 博仁我当时问15W 还有不一样的 这个只是适合我的

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万物Richard

非常棒的中枢治疗总结

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天才小猫咪

万物Richard 发表于 2021-12-27 13:57
非常棒的中枢治疗总结

谢谢 发出来大家一起讨论 信息闭塞 是治疗疾病最大阻碍

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多吉来吧

自体移植不就治愈了吗？还要cart干什么啊。

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天才小猫咪

多吉来吧 发表于 2021-12-27 14:20
自体移植不就治愈了吗？还要cart干什么啊。

中枢的淋巴瘤算是比较难治的 担心自提移植缓解深度不够 就加了CART 增加缓解深度

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冯～良

你父亲做了自体移植再做CART吗？

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多吉来吧

天才小猫咪 发表于 2021-12-27 14:28
中枢的淋巴瘤算是比较难治的 担心自提移植缓解深度不够 就加了CART 增加缓解深度

谢谢分享。

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天才小猫咪

冯～良 发表于 2021-12-27 14:30
你父亲做了自体移植再做CART吗？

在仓里一起做的 先回输干细胞 又会输CART

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小青

我也是中枢淋巴瘤，已做自体移植，担心缓解不够，是不是还要考虑啥时候再做cart吗

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小青

天才小猫咪 发表于 2021-12-27 14:28
中枢的淋巴瘤算是比较难治的 担心自提移植缓解深度不够 就加了CART 增加缓解深度

谢谢分享

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阿爸父亲

谢谢你的分享

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浅水

我以前问过胡凯，复发难治的患者可以自体后接cart，一般不需要。

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天才小猫咪

冯～良 发表于 2021-12-27 14:30
你父亲做了自体移植再做CART吗？

在仓里接的CART

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天才小猫咪

浅水 发表于 2021-12-27 16:12
我以前问过胡凯，复发难治的患者可以自体后接cart，一般不需要。

我是今年八月份问的 建议是接CART 国外已经考虑把CART作为2线或2.5线治疗方案

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